"Claudia es una luchadora nata"

Alberto Prieto tiene un máster en manejarse por los laberintos administrativos sanitarios y los pasillos de los hospitales públicos de Santander y Madrid. Su hija, Claudia, de cuatro años, padece una de esas enfermedades que nadie entiende y que entra dentro del saco de las llamadas raras.

Tras dieciséis diagnóstico diferentes, y aunque las pruebas dieron negativo, en su historial clínico aparece el Síndrome de Charge, por el gran número de síntomas coincidentes.

Recién llegado del Hospital La Paz de Madrid, donde Claudia pasó cuatro meses ingresada tras una operación, Alberto Prieto regresa a Cantabria «con la determinación de ayudar a todos los padres que pueda para que no pasen por el infierno que yo estoy pasando debido a la burocracia y la falta de entendimiento». Por ello, junto a su buen amigo Raúl Bustamante, ha creado la Asociación El sueño de Claudia. Enfermedades raras.

«Mi hija es una luchadora nata. No deja de darnos lecciones de su resistencia y ganas de vivir», asegura su padre. Desde que nació se ha ganado cada minuto. Está conectada a un respirador de por vida, no oye ni puede hablar y, en Madrid, la han sometido a una operación «de desconexión esófago-gástrica (esófago, estómago y duodeno), para evitar el tremendo reflujo gástrico que tenía y los vómitos, que llegaron a los dieciocho en un día».

Durante esta intervención, los médicos descubrieron que tiene la tráquea desviada, «algo que tenían que haber visto los especialistas de Valdecilla a través de un simple tac. Tendrían que haberla operado de esto primero. Ahora todo es mucho más complicado y tengo que volver a ponerme el uniforme de luchador para que la intervengan», relata Alberto.

Agrega que «las asociaciones relacionadas con las enfermedades raras se ocupan, principalmente, de la investigación y temas médicos. La nuestra va dirigida a las familias, a vivir el día de la mejor forma posible».

También anuncia que «en poco más de una semana abrimos la sede en el Barrio Castilla-Hermida y allí recibiremos a todo aquel que quiera echarnos una mano o necesite apoyo de algún tipo. También queremos hacer mercadillos para obtener ingresos, ya que hay muchas cosas que no entran por la Seguridad Social». Así indica que «quien quiera ayudarnos puede hacerse socio y además recogemos juguetes, ropa, libros o electrodomésticos para vender en los mercadillos».

Alberto tiene claro que va «a seguir luchando lo que haga falta, hasta que Claudia resista. Los médicos nos la mandaron a casa diciendo que había poco que hacer por ella y ahora hasta se sienta sola, y, se pone de pie. Se nota que quiere arrancar a andar. Todo gracias a una fisio que viene a casa y que pago de mi bolsillo». En este camino por mejorar la calidad de vida de su hija afirma sentirse "muy solo". "Pido a las administraciones que nos ayuden. Hay médicos fantásticos, pero está claro que algo falla. Yo he sacado a mi hija de 60 paradas respiratorias y once cardiacas, muchas en Valdecilla".

La operación realizada en La Paz «fue una verdadera lucha. Y el remate fue increíble. Dieron el alta a la niña el 7 de julio. Vino una ambulancia desde Santander, la cual se estropeó cuando llevábamos media hora de viaje. Nos tuvo que venir a buscar el 112, gracias a que la médico que venía con nosotros vio el mal estado en el que se encontraba Claudia tras tres horas tirados en la carretera a 38 grados. Le dieron dos paradas respiratorias. La volvieron a ingresar en La Paz y allí estuvimos hasta el día 12, porque en el Servicio Cántabro de Salud nos decía que no había ambulancias disponibles».