Los enfermos de fibromialgia piden ayuda al Defensor del Pueblo

Un protocolo de actuación y un mejor trato por parte de los médicos que les tratan. Estas son las principales reivindicaciones de los enfermos de fibromialgia en Cantabria.

Afirman que su sufrimiento tiene dos vertientes: el propio de su enfermedad y el producido por la incomprensión de algunos médicos y parte de la sociedad en general. Su lucha se basa no sólo en superar el dolor y el tremendo cansancio que les invada hasta casi anularles, sino también en que la Sanidad reconozca su enfermedad como tal. A pesar de que la Organización Mundial de la Salud (OMS) hizo público su reconocimiento en 1992, aún hay profesionales que le dan la espalda y no aciertan en su diagnóstico.

Por esta razón, la Asociación Cántabra de Enfermos de Fibromialgia (ACEF) denunció ante el Defensor del Pueblo la inexistencia dentro del Servicio Cántabro de Salud (SCS) de un protocolo de actuación así como de planes de formación específicos para los profesionales, como ocurre en otras comunidades autónomas. En la memoria del Defensor del Pueblo de 2009 también se recoge que esta situación provoca la dualidad en la visión asistencial respecto al diagnóstico y tratamiento de los pacientes, lo que conlleva a un trato no digno de los mismos.

Pero, según explicó la presidenta de ACEF, Mar Arruti, «no sirvió de nada. Aquí todo sigue igual. Dependiendo del médico con el que des, te atiende de una manera u otra. Por increíble que parezca, aún hay profesionales que no creen que exista la fibromialgia. Desde la asociación les recomendamos a nuestros usuarios que no acudan diciendo que la padecen, porque muchos les van a tratar como si estuviesen locos o fueran unos histéricos que no saben hacer otra cosa que quejarse».

Desde el SCS se considera que no es necesario un protocolo propio, ya que se aplica el publicado por el Ministerio de Sanidad.

Arruti insistió en que éste «no ha llegado a los médicos. Así nos lo dejaron patente en el último congreso al que asistí conjuntamente con miembros de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria en Cantabria (Semergen)».

El principal problema es que es una enfermedad de causa desconocida, cuyo síntoma principal es el dolor crónico generalizado que se localiza, esencialmente, en zonas musculares, tendinosas, articulares y viscerales, y para la que no hay cura.

Hablar de fibromialgia es hablar de dolor. Pocos conocen esta enfermedad. Para una gran mayoría de los mortales, el dolor es algo pasajero, se sabe como controlarlo o, al menos, existe la esperanza de que tarde o temprano desaparecerá. Sin embargo, las personas con esta enfermedad padecen dolores tan intensos y profundos que les impiden levantarse para ir a trabajar y cumplir con sus obligaciones y responsabilidades. No existe cura y sólo pueden tomar medicamentos para mitigar el dolor, hacer ejercicios suaves y fisioterapia.

Arruti indicó que «el problema es que al final, los enfermos acuden a nuestra asociación para participar en clases de yoga o recibir un masaje, ya que la Seguridad Social no se lo cubre».

El diagnóstico

El director gerente del SCS, José María Ostoloza, afirmó que «nosotros reconocemos la enfermedad, pero no existe ningún análisis de laboratorio para su diagnóstico, ni tiene imagen radiológica», por lo que «la aproximación a la enfermedad se hace sumando una serie de factores». Esto supone que su diagnóstico es exclusivamente clínico. Lo dan los médicos y no las pruebas.

Por todo ello, «hoy por hoy, no podemos crear una unidad específica, como pide la asociación. Hay numerosas enfermedades en una situación similar y no podemos tener una unidad para cada una de ellas. Los médicos tienen que escuchar a los pacientes».

Pero éste es precisamente uno de los puntos candentes para la ACEF. Según Arruti, «muchos de nosotros, cuando acudimos a la consulta del medico de Atención Primaria recibimos un trato vejatorio, porque no creen en la enfermedad. Demuestran una gran falta de humanidad. El tiempo medio para su diagnóstico es de siete años». Explicó que hay otras comunidades, como Cataluña, «que tienen una unidad especializada en cada uno de sus hospitales». En Cantabria, «los que se lo pueden permitir no dudan en ir a una consulta privada, porque en muchas ocasiones es nuestra única salida».

Contó que «una de nuestras asociadas fue a la consulta del raumatólogo, pero como no la creyó no le recetó la medicación para paliar el dolor. Como está en paro no puede parla de su bolsillo. Ha pedido hora para otro especialistas, pero no le dan cita hasta dentro de cuatro meses». Ésta es precisamente una de las recomendaciones de Ostolaza: «Si el paciente no está de acuerdo con cómo le atiende el médico, puede pedir una segunda opinión».