«Al nacer Miriam, con síndrome de Down, ya no había tiempo para cocinar postres»

Miriam nació con síndrome de Down. No era la primera de las hijas del matrimonio Flórez que nacía con problemas. Su hermana mayor, Toya, también padece una discapacidad intelectual. En medio, dos hermanos varones, brillantes en cada caso. A esta familia de seis miembros se les sumó Mayte, una niña también con discapacidad que acogieron durante unos años debido a que su madre natural no podía hacerse cargo de ella. «Tantos en casa, se acabó el tiempo para la cocina», explica María Victoria Troncoso, investigadora a quien se le debe 'el método de escritura y lectura para síndrome de Down de habla española' altamente reconocido y de prestigio mundial. «Con nuestra tercera hija con discapacidad no daba a basto entre los baños, comidas, las papillas. Dejó de haber tiempo para elaborar postres. Yo solía preparar pan casero y brownies, recetas que nos trajimos de nuestros años en EE UU a finales de los sesenta».

Este matrimonio, él, médico catedrático de Fisiología y Farmacología, y ella, presidenta de la Fundación síndrome de Down, está marcado por toda una vida dedicada a la investigación para estimular y mejorar la calidad de vida de estas personas: «Nos han llegado a preguntar que por qué trabajamos tanto si no les quitaremos el síndrome. Lo sé, pero de andar a no andar, de leer a no leer, hablar o a apenas balbucear, ir en bici y patines, trabajar y viajar con sus amigos hay un paso abismal y eso se ha conseguido en estos años».

Elegimos para la cita el restaurante del Hotel Hoyuela, donde su cocina clásica y equilibrada, y su decoración sofisticada y elegante son del gusto de los entrevistados. Un Ribera del Duero acompañará la comida. La señora Flórez procede de tierra de buenos vinos y excepcional huerta: «En La Rioja las verduras son deliciosas y algunas, únicas como las borrajas, compuestas por tanta agua que de ahí la expresión».

El doctor Flórez mira mucho por una dieta sana. «De Cantabria me quedo con la lechuga fresca, el tomate y el repollo». Además, saborea con gusto un buen conejo, «sobre todo el que hacía mi madre».

Victoria se decantó por un primer plato de espárragos rellenos de paté de puerro y merluza y él, por un arroz caldosos con mejillones y veiras: «Mi mujer es buena vigilante, cuando engordo me avisa y no me queda más remedio que controlarme. En realidad, controla a toda la casa, ella es de menos apetito que el resto», explica Flórez, quien además habla sobre la tendencia a la obesidad de los niños con síndrome de Down: «Nuestras dos hijas tienden al sobrepeso y es una ardua labor educarlas a comer bien ya que suelen comer mucho y entre horas. Es importante no animarles a comer por aquello de que 'no tienen otros placeres' como algunos hacen, ya que no es bueno para su salud ni su movilidad». «Encargar pizza en casa es algo anómalo, aunque en los cumpleaños se hace. Las personas con síndrome de Down metabolizan más lento y se mueven menos», indica Jesús.

Pero el matrimonio subraya que «no hay que ser demasiado estrictos». De hecho, ellos mantienen buenas costumbres como «terminar la comida con un bombón o un turrón, aunque somos más fruteros que dulceros». «Comer moderadamente -añade Victoria-. Es aritmética pura: ingerir lo que se gaste. Si se hace más deporte se puede aumentar la cantidad de alimentos».

Llegados al segundo plato, ella opta por chuletero de novilla y él, por merluza sobre alioli suave: «Prefiero el pescado a la carne, sobre todo la merluza, que me gusta poco sofisticada, la que llamamos 'merluza de enfermos', simplemente cocida». En este caso pudo saborear algo más elaborado y «absolutamente delicioso», aseguró Flórez.

De sus viajes por el mundo, el matrimonio ha conocido diferentes culturas culinarias que después ha añadido a su recetario. Por ejemplo, en Estados Unidos comenzaron a hacer ellos mismos bollos y dulces típicos. «El señor Flórez hace los mejores brownies del mundo, una receta que ha variado hacia un gusto más español, de forma que no es tan sólido. Le encanta a todo el mundo».

El matrimonio disfruta con la variedad de cervezas que encuentran en Bélgica o Alemania o de los vinos de Latinoamérica: «Cuando viajo a esos países siempre pido sus vinos, que disfruto realmente», comenta el señor Flórez. En California, sin embargo, cuando visitamos a nuestro hijo mayor, nos cuesta encontrar vinos de España, a pesar de su alta calidad», añade su esposa.

Toda la familia a la mesa

«Mi ensalada de 'los 13 ingredientes' es el plato que más éxito tiene en casa y que me reclaman en los cumpleaños y demás comidas especiales. Está compuesta de gambas, queso Feta, jamón y así hasta 13 ingredientes que hemos ido copiando de ensaladas que nos han gustado pedidas en restaurantes de París y otros lugares».

Cuando la familia se junta al completo son 12 a la mesa y cada nuera con un gusto diferente, apunta Victoria: «Lo que le gusta a una no le gusta a la otra, pero hay algo en lo que ambas coinciden siendo una americana y otra de fuera de Cantabria y es el cocido montañés».

La vida de los Flórez ha tenido momentos agrios que ellos no han dudado en endulzar. Recuerda Victoria el día que tuvieron que ponerle gafas a una de sus hijas y, «el médico nos preguntó que ¿para qué? Por eso, es magnífico ver el avance en la calidad de vida de estas personas».

Ambos coinciden en señalar que aprenden mucho de sus hijas y que fue «una delicia» comprobar como aceptaron la llegada de Mayte, la niña que acogieron durante dos años. «En ningún momento mostraron ni un atisbo de celos. Ambas entendieron que era alguien desvalido y, aunque la mayor sólo tenían entonces 12 años, asumieron que su madre dedicara más tiempo a la recién llegada». Siempre hay avances en esta enfermedad y por ello, Jesús continúa en activo inmerso en la web www.down21.org dirigida a familias y profesionales.

Cada día es un ejercicio de superación que empiezan desayunando «muy monótono», -dice Jesús- «llevo años tomando café con leche acompañado de un bollo tipo 'Panetone' que preparo yo mismo. Es parecido al Roscón de Reyes; tardo 30 minutos en elaborarlo por eso cuando me pongo hago muchos y los congelo». Victoria, por su parte, desayuna cada día tomando muestli con leche y café.