Asociación cántabra de enfermedades neuromusculares

Voluntarios

«La burocracia a la que se enfrentan los enfermos es ardua y desesperante»

Isabel Santayana sabe bien lo que supone padecer una enfermedad neuromuscular; sabe del miedo de quien la padece ante el futuro que le espera, de quién cuidará de ellos cuando la musculatura de su cuerpo ya no responda en absoluto. Isabel lleva siete años trabajando en la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (Asemcan) como trabajadora social y coordinadora de los distintos servicios que presta la entidad. Su labor es que las personas que padecen esta enfermedad disfruten de la mayor calidad de vida posible. Por ello, hace un llamamiento a las administraciones públicas, para que rebajen la burocracia a la que se enfrentan cada vez que solicitan algún servicio público: «La burocracia para estas personas es un trabajo complejo, arduo y desesperante». Gracias a la ayuda de la Fundación 'la Caixa' la asociación desarrolla el programa 'Caminemos juntos'.

-¿Qué supone tener una enfermedad neuromuscular?

-Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de patologías caracterizadas por una pérdida progresiva de la fuerza muscular y un deterioro, más o menos rápido, de los músculos y nervios periféricos. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia.

-La fisioterapia es una de las partes del programa 'Creciendo juntos'. ¿Por qué es tan importante?

-La fisioterapia es el único tratamiento paliativo existente para un enfermo neuromuscular, por lo que la continuidad en los tratamientos es crucial y, en ocasiones, definitorios para retrasar la progresión de la enfermedad, mantener y mejorar la calidad de vida de todos ellos, su autonomía personal y su independencia.

La característica más importante es la pérdida progresiva de fuerza muscular y la degeneración del conjunto de los músculos y los nervios que los controlan. Como consecuencia de la enfermedad, se producen enormes problemas de movilidad que hacen imprescindible que el tratamiento sea en el propio domicilio.

-El problema para muchos enfermos es que viven en zonas rurales y no poseen este servicio de fisioterapia cerca. ¿Cómo se les ayuda?

-La cobertura pública es mínima y muy insuficiente en relación a las sesiones de fisioterapia que un enfermo neuromuscular precisa a lo largo de toda su vida, ya que hablamos de dos sesiones de media a la semana, de manera indefinida. Por otro lado, la cobertura pública no accede a los domicilios de estas personas, que viven, la mayoría, en zonas rurales. Pero se da la paradoja de que no pueden desplazarse de sus domicilios para obtener el servicio. Además, también la mayoría de quienes padecen esta patología tienen pensiones no contributivas, por lo que no tienen recursos económicos suficientes para costearse a un fisioterapeuta privado de manera continua.

Es ante esta realidad e importante situación donde Asemcan entra, para dar cobertura a todas estas personas, ofreciéndoles este servicio de fisioterapia en sus domicilios, accediendo a las zonas rurales de toda Cantabria, evitando así que la persona tenga que abandonar su hogar por una residencia y, al mismo tiempo, favoreciendo su autonomía, independencia y su mayor bienestar físico, psíquico y social, tanto de la persona afectada como de sus cuidadores.

-La atención social es otra de las patas del programa. ¿Cómo se proporciona?

-Se hace a través de la trabajadora social de la asociación. Es la puerta de entrada. Hasta nosotros llegan muchas familias, a las cuales les acaban de detectar una patología crónica y degenerativa, con un futuro incierto, con miedos, con muchos interrogantes. Les escuchamos, les prestamos comprensión y respuestas a muchas de sus preguntas.

Una vez detectadas las necesidades de la persona, se le deriva a los diferentes servicios de la asociación o a cualquier otro organismo al que la persona precise acceder. También realizamos un seguimiento continuado de los usuarios y una valoración a final de año.

-Por último, está la psicoterapia. ¿Esta enfermedad, cómo les afecta a los pacientes psicológicamente?

-Tienen muchos interrogantes de cómo les afectará en su futuro, a su autonomía, independencia... El trabajo de la psicóloga consiste en dotarlos de herramientas y recursos para que puedan por sí solos gestionar sus emociones, afrontar la realidad y obtener una mayor calidad de vida y un mejor estado de salud mental.

-¿Cuáles son las principales demandas de las familias y miembros de la asociación?

-Un alto porcentaje de usuarios solicitan la fisioterapia a domicilio, pero también existe una alta demanda del servicio de atención social, pues muchas de estas personas se encuentran desinformadas de todas las ayudas públicas, de las cuales pueden verse beneficiadas para mejorar su autonomía y calidad de vida. Desde la entidad se les ayuda y acompaña en todos estos trámites.

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