«No hay camas en la unidad del CAD de Cueto para ELA»

El papel de los logopedas es crucial para los enfermos de ELA, ya que existe un alto riesgo de sufrir atragantamientos que pueden evitarse aprendiendo determinadas maniobras compensatorias. Lucía Villanueva acompaña a muchos pacientes de la asociación CanELA con afectación bulbar.

- ¿Por qué es importante que los enfermos de ELA tengan tratamiento logopédico?

- La esclerosis lateral amiotrófica, comúnmente conocida como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la pérdida del control muscular del cuerpo. Durante su evolución se ven comprometidas las funciones de la deglución y la comunicación, sobre las cuales la intervención del logopeda es fundamental.

-¿La sanidad pública cubre el acceso a un logopeda con la frecuencia necesaria?

- No, porque la logopedia en la sanidad pública se gestiona a través de consultas periódicas, que se alargan en el tiempo, cuando la afectación bulbar en el caso de la ELA requiere mayor urgencia, por la rapidez con la que se desarrolla la enfermedad y lo que implica en riesgo vital como puede ser un atragantamiento. El trabajo que se realiza en Valdecilla en las consultas periódicas es impecable, pero las personas enfermas de ELA con afectación bulbar necesitan un seguimiento más periódico, por ello desde CanELA se ofrece este servicio para los afectados una o dos veces por semana.

- ¿Existe un riego elevado de atragantamiento?

- Cuando los síntomas de la enfermedad comprometen la función de la deglución, el riesgo de atragantamientos es cada vez más alto, sino se lleva a cabo una adaptación de la dieta, ni una intervención sobre los músculos que se encargan de desempeñar esta función, además del empleo de las diferentes maniobras compensatorias, que favorecen la función de la deglución reduciendo los riesgos de producirse un atragantamiento. De ahí, la importancia del tratamiento logopédico sobre la enfermedad de ELA.

-¿Es complicado para los familiares aprender las maniobras para evitar este riesgo?

- El conocimiento de las diferentes maniobras compensatorias y de seguridad es fundamental cuando nos encontramos ante una situación de riesgo como esta. Su aprendizaje es sencillo, pero es imprescindible que un especialista les forme en su aplicación.

- ¿Cómo ayuda el logopeda a estos pacientes?

- El papel del logopeda es clave cuando la enfermedad afecta al proceso de habla y alimentación. En estadios más avanzados, a nivel de alimentación, se realiza una intervención directa sobre la musculatura, además de la adaptación de la dieta y el entrenamiento de las técnicas compensatorias que favorecen una alimentación segura; en cuanto a la comunicación, algunos enfermos con ELA acaban precisando del uso de un sistema de comunicación alternativo que no es el habla, como puede ser el uso de una tablet, en donde el logopeda favorecerá el entrenamiento de su uso en los diferentes contextos de su vida, permitiendo que el enfermo de ELA pueda comunicarse.

- La unidad para pacientes de ELA de El CAD de Cueto, ¿ha supuesto una gran mejora?

- En la actualidad hay cero camas para personas enfermas de ELA, por lo que en el CAD de Cueto tampoco existen camas para personas con esta enfermedad. Joaquín, uno de nuestros socios y enfermo de ELA, estuvo ingresado un tiempo allí, pero cuando se le realizó la traqueostomia tuvo que dejar la residencia. Durante un tiempo estuvo ingresado en Valdecilla y actualmente está en Santa Clotilde donde le están atendiendo de una manera muy positiva en su cuidado paliativo, pero no garantizando una calidad de vida plena para un enfermo de ELA con las características propias de la enfermedad. A pesar de todo, es la primera vez que se encuentra a gusto, está contento y se siente más tranquilo.

- ¿Cómo se podría mejorar el servicio?

- Realmente el CAD de Cueto no funciona para personas enfermas de ELA por los cuidados específicos que requiere esta enfermedad, aunque sí que nos consta la voluntad del personal y su buen hacer en su trabajo diario y en el desarrollo de su labor. También somos conscientes de la voluntad y el compromiso de las consejerías de Servicios Sociales y de Sanidad del Gobierno de Cantabria por mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de ELA de Cantabria, entre los que se incluye el plan residencial, para lo cual tendrán siempre a su disposición tanto a CanELA como a ConELA, la federación a nivel nacional.

- ¿A cuánto asciende los cuidados de un enfermo de ELA?

- La SEN (sociedad española de neurología) cataloga a la ELA como la enfermedad más cara hoy en día. En un estudio que realizó la propia SEN en este sentido, calculaba un coste anual de unos 40.000 euros por enfermo de media. La realidad es que en un primer momento las necesidades son mínimas o inexistentes, ya que la persona enferma aún goza de plena autonomía o solo requiere pequeñas ayudas, pero conforme va avanzando la enfermedad, la dependencia que implica la misma, así como los cuidados expertos que requieren, hacen que el coste anual ronde los 110.000 euros. Es prácticamente imposible que estos enfermos puedan garantizarse esos cuidados de sus bolsillos.

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