Begoña Lázaro: «La labor desinteresada de los directivos de ONG es un acto muy generoso»

Como a la mayoría de las personas a las que le fallan el sistema renal, Begoña Lázaro (Burgos, 1959) sintió vértigo cuando recibió su diagnóstico y no fue a mejor cuando empezó con la hemodiálisis. Fue entonces cuando, a pesar de los miedos, llamó a las puertas de Alcer. El apoyo que recibió le ayudó a seguir adelante. Hoy forma parte de la junta directiva, «porque hay que ayudar, como me ayudaron a mí».

-¿Qué te llevó hasta Alcer?

-Mi enfermedad tuvo una larga evolución hacia la pérdida total de la función renal y tuve que comenzar con un tratamiento de hemodiálisis. En ese momento, me sentí especialmente vulnerable. Por ello me dirigí a Alcer, en busca de apoyo emocional e información de personas que estuvieran con dicho tratamiento.

-Además de asociarse, quiso formar parte de la junta directiva de la asociación. ¿Es un ejercicio de voluntariado?

-Sí. La junta directiva está formada por pacientes renales o familiares, y es un ejercicio voluntario y altruista, solo movido por el interés de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, derivada de la enfermedad renal. Es un acto de generosidad muy importante porque conlleva una implicación y dedicación muy exigente en todo lo que concierne a la Asociación. Muchas veces es ingrato porque nuestra labor suele ser silenciosa, tratando de solucionar o paliar los problemas de los pacientes sin altavoces que lo amplíen.

-¿Qué funciones realiza?

-La junta directiva gestiona la Asociación, pero también participa en las actividades que organiza. Entre estas está el acogimiento a nuevos pacientes en momentos de vulnerabilidad emocional; la labor de difusión y prevención de la enfermedad, a través de la participación en campañas nacionales; elaboración de un boletín cuatrimestral; organización de jornadas; importación de charlas en centros educativos o de otro carácter o la gestión de la página web y redes sociales. También nos encargamos de la participación en la búsqueda activa de financiación (subvenciones públicas y privadas, entrevistas personales con sus responsables, eventos deportivos u otras actividades solidarias, etc.) y la elaboración de documentación necesaria para sus fines. La puesta en marcha de campañas de sensibilización para la donación de órganos es otra de nuestras actividades, muy necesaria. Además, están las reuniones internas y externas con las instituciones sanitarias, servicios sociales del Gobierno de Cantabria, con los ayuntamientos, etc. Todo ello para intermediar en demandas individuales o conflictos que puedan afectar a nuestro colectivo y con otras entidades a las que pertenecemos, como Cocemfe o la Federación Nacional, aportando nuestras opiniones y demandas y demás.

-¿Cuáles son para usted los valores del voluntariado?

-La persona voluntaria es generosa, solidaria y refleja su compromiso con el bien común por encima de sus propios intereses. El altruismo es el principal valor porque supone dar, ayudar y contribuir sin recibir nada a cambio, apoyar para conseguir los objetivos marcados.

-¿Qué labores podría desempeñar alguien que quiera prestar su voluntariado en Alcer?

-Las labores que puede desempeñar son muy variadas, dependiendo de la disponibilidad, los conocimientos y habilidades que tenga la persona voluntaria. Lo importante es hacer visible esa voluntad.

-¿Qué le supone tener una enfermedad renal?

-La enfermedad renal es muy limitante, ya que afecta a tu vida social, laboral y personal, sobre todo si realizas tratamiento de hemodiálisis. No es fácil vivir dependiendo de una máquina. Los desplazamientos y los tiempos de espera para recibir el tratamiento, que en mi caso son tres días por semana, una dieta muy restrictiva, el no poder beber, el cansancio, etc. son solo algunos de los inconvenientes que vienen a disminuir la calidad de vida del paciente. El trasplante es la mejor opción terapéutica, pero no todos los pacientes pueden ser trasplantados y sabemos que en los que lo están, como es mi caso, la supervivencia del injerto tiene fecha de caducidad, y, por tanto, en algún momento necesitaremos de nuevo la diálisis.

-La atención psicológica (financiada por la Fundación 'la Caixa') es una parte fundamental.

-La detección y prevención de los trastornos psicológicos que la enfermedad renal conlleva, es esencial. Desde la asimilación del diagnóstico, hasta la adaptación de las nuevas condiciones de vida que te somete la diálisis, hay mucho camino por recorrer. Afrontar el miedo, la rabia, la impotencia o negación, fomentando emociones positivas para prevenir la ansiedad o la depresión, es algo fundamental para el paciente y el entorno familiar. Igualmente, comprender la importancia de la adherencia terapéutica al tratamiento en el trasplante resulta esencial para su supervivencia. Reivindicamos una atención integral al paciente (psicológica, nutricional y social) además de sanitaria. Por ello, las ayudas son tan importantes, sin ellas no podríamos financiar a las profesionales que la hacen posible.

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