«La realidad dista mucho de lo que promocionan los organismos públicos»

Las enfermedades neuromusculares crónicas y discapacitantes aparecen en la infancia en más de un 50% de los casos. Actualmente Asemcan, la asociación cántabra fundada en 1997 para ayudar a las personas con esta enfermedad, atiende a 16 niños menores de edad con estas enfermedades en Cantabria. No se dispone de tratamientos efectivos, ni curación. Cada una de estas enfermedades tiene su propia evolución y sintomatología, pero en todas hay una pérdida de fuerza muscular y la mayoría son genéticas y hereditarias. Este proyecto ha recibido el impulso de Fundación 'la Caixa' a través de las Convocatorias de Proyectos Sociales.

-¿Cuál es la mayor limitación que conlleva la enfermedad?

-A muchas personas afectadas les provoca una gran discapacidad con la consecuente necesidad de una tercera persona para llevar a cabo las actividades de la vida cotidiana. Esta situación provoca una dependencia no sólo física sino también psicológica de la persona hacia su cuidador/a, problemas de integración escolar, laboral y social, en general, al ser por un lado en la mayoría muy discapacitante y en los casos que no, un desconocimiento de los síntomas y las afecciones tanto físicas como psicológicas que provoca un aislamiento social.

-Desde su punto de vista, ¿qué situación cree que se podría solucionar con voluntad política?

-Desde los organismos políticos se debería incrementar de forma real y efectiva la igualdad de oportunidades, la no discriminación y la accesibilidad universal de las personas con discapacidad. Estos aspectos son básicos para hablar de calidad de vida de las personas. La realidad que viven las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en su día a día dista mucho de lo que desde los organismos políticos promocionan. Si pasáramos 24 horas con una persona con una enfermedad neuromuscular y su familia nos daríamos cuenta de cuantos aspectos limitantes existen en la sociedad y que provoca en ellos una realidad de desamparo, soledad e incertidumbre.

-¿En el medio rural existen menos ayudas?

-Con este proyecto se realiza una atención real a todas aquellas personas que tengan una enfermedad neuromuscular, nos desplazamos al domicilio sin poner límites de kilometraje, abordando mayoritariamente las zonas rurales, que por escasez de recursos tienen mayor dificultad para acceder a estos servicios. Las personas con enfermedades neuromusculares requieren de sesiones semanales de fisioterapia para mantener y/o mejorar su calidad de vida, así como su autonomía personal. Desde la administración pública no pueden abarcar tal cantidad de sesiones semanales para todos los afectados por estas patologías, y de ahí la importante labor que lleva a cabo la asociación con este programa para este colectivo y sus familias.

-¿Cuáles son los periodos más difíciles?

-Los niños con estas patologías cuentan con fisioterapia en los centros escolares cubiertos por la Seguridad Social, sin embargo en las fechas que no hay colegios, tales como vacaciones de verano, Semana Santa, Navidades, puentes etc., estos niños y sus familias se encuentran desamparados, ya que los tratamientos de fisioterapia tienen un alto coste económico al que muchas familias no pueden hacer frente y la Seguridad Social no lo cubre, aun siendo necesario la continuidad en las sesiones semanales de fisioterapia para no retroceder en la enfermedad de todos estos niños. Ahí es donde actúa Asemcan, para que estos menores continúen con su tratamiento.

-¿Qué cuidados necesitan quienes lo padecen?

-El trabajo de cada profesional integrado en el programa no es individual ni sectorial, sino que es interdisciplinar. Bajo la coordinación de la Trabajadora Social se plantean objetivos comunes y cada profesional realiza la intervención desde su área. Trabajando de forma global se conseguirá una mejora de la situación personal y social y con una actuación global, el resultado será más óptimo. Las personas con enfermedades neuromusculares precisan de un servicio fisioterapéutico a lo largo de toda su vida. Hoy en día se reconoce que la intervención de la rehabilitación en todos sus aspectos y concretamente de la fisioterapia en las diferentes fases de la evolución de estas enfermedades, puede prevenir complicaciones, preservar la función física y mejorar la calidad de vida de la persona. Es importante que exista un diagnóstico precoz y un trabajo interdisciplinar entre todos los profesionales. Asemcan proporciona un servicio psicológico y de atención social en cualquier momento. Una coordinación familia-fisioterapeuta-psicóloga-trabajadora social es crucial para realizar un tratamiento efectivo y duradero.

-¿Cuáles son los pilares de la asociación?

-Trabajamos en toda Cantabria prestando servicios de atención social, fisioterapia, psicoterapia y ayuda a domicilio, a todas aquellas personas que padecen una enfermedad neuromuscular así como a sus familiares. Ofrecemos información, orientación y asesoramiento a todas aquellas personas que a lo largo de su vida se encuentran con una enfermedad neuromuscular. En el año 2012 fuimos declarados por el Ministerio del Interior como Entidad de Utilidad Pública.

Patrocinado por FUNDACIÓN LA CAIXA

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