«Vivimos en una sociedad que da la espalda al dolor y la muerte»

Ana Julia Daroca Bello (Burgos, 1967) trabaja como psicóloga en el equipo de Atención Psicosocial del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, impulsado por la Fundación 'la Caixa' y desarrollado por el Hospital Santa Clotilde. Su motivación en esta área, reconoce, «surge de mi formación». Su trabajo es duro, pero la recompensa está en ayudar a otros a morir en paz.

-¿Con qué objetivo surge este programa?

-Esta iniciativa, impulsada por Fundación 'la Caixa', surge con diversos objetivos, entre los que yo destacaría: complementar los cuidados paliativos a pacientes en situación de irreversibilidad; acompañar a la familia en el proceso de enfermedad; favorecer el apoyo y la atención especializada para afrontar el final de la vida; ayudar a integrar y gestionar de manera adecuada los sentimientos que se producen en esta difícil situación y seguir acompañando, incluso después del fallecimiento, para favorecer una gestión adecuada de la pérdida. Otro objetivo importante y necesario es el de dar el adecuado soporte a los profesionales que cada día trabajan en cuidados paliativos, así como a los voluntarios. Se trata de un abordaje integral, en el que ningún aspecto del ser humano se descuida.

-¿Cómo se realiza este acompañamiento al enfermo?

-Se realiza en centros como el Hospital Santa Clotilde, residencias de mayores y equipos de atención domiciliaria. Este acompañamiento se aborda de manera integral, tanto en el aspecto físico, social, psicológico y espiritual. Somos parte de una red.

-¿Y a sus familiares?

-En algunos casos, la atención que requieren los familiares se desarrolla en las dependencias del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS). Otras, en la misma habitación. Nuestro trabajo no termina con el alta o el fallecimiento, sino que ofrecemos el soporte y el acompañamiento, incluso con posterioridad. Es una de las cosas que más valoran y agradecen las familias, porque cuando todo termina, solo les queda el vacío y el dolor, y el entorno cercano vuelve a su rutina. Es entonces cuando nuestra mano sigue con ellos. Es algo que nos distingue y que cuidamos.

-¿Cuándo se debe empezar este apoyo y durante cuánto tiempo?

-Desde el momento que el paciente llega a cualquiera de los centros receptores. Es bonito ver cómo agradecen esa presencia y la posibilidad de trabajar toda esa amalgama de emociones y sentimientos, muchas veces encontrados y difíciles de manejar desde la humanidad, el respeto y la profesionalidad. A veces, sentarse y dar la mano, en silencio, es la mejor terapia. El tiempo de apoyo se prolonga tanto como el paciente y su familia lo necesiten.

-¿Qué es lo que más les preocupa a los pacientes?

-Por una parte, el dolor. Asociamos dolor a malestar y no dolor a bienestar. El paciente lo que desea es terminar con los dolores físicos. En segundo lugar, lo que más le preocupa son los 'otros dolores', los del alma. Los pacientes se quieren ir en paz y a veces te piden ayuda para resolver cosas pendientes, reconciliarse con alguien, perdonar y perdonarse. Parece difícil de comprender, pero en ocasiones, el final de la vida puede ser un espacio de encuentro y crecimiento personal maravilloso.

-¿Y a sus familiares?

-Sin duda alguna: que no sufran. Vivimos en una sociedad que da la espalda al dolor y la muerte; que vive entre la analgesia y la búsqueda de la eterna juventud. La situación de final de vida choca de bruces con estas dos realidades: el sufrimiento y la muerte. Que un ser querido no sufra, es lo que queda cuando la muerte es inevitable.

-La atención del programa se presta a través de los equipos de atención psicosocial. ¿Quiénes lo conforman y cuántos hay?

- Actualmente, hay 45 EAPS en nuestro país. Formados por médicos, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales y profesionales de espiritualidad. Pero se amplía a todo el personal que de una forma u otra atiende a estos pacientes y sin cuyo trabajo esta labor quedaría coja. Es muy importante la calidad, pero mucho más la calidez en la atención del que sufre.

-Parte del trabajo es concienciar sobre los cuidados paliativos y la atención a las personas con enfermedades avanzadas ¿la sociedad aún no es sensible a este tipo de apoyos?

-Creo que en este sentido vamos avanzando, y prueba de ello son estos programas firmemente implantados y que no hacen sino crecer y reforzarse con personal altamente cualificado. No obstante, todavía tenemos miedo a hablar de la muerte, de tenerla cerca. No se trata de falta de sensibilidad en la sociedad, sino de temor hacia lo desconocido.

-¿Qué novedades tienen previstas?

-Actualmente estamos trabajando en diversas áreas. Una de las más inminentes es la creación y puesta en marcha de grupos de autoayuda y apoyo al duelo en el Hospital Santa Clotilde para personas que han perdido a un familiar y han desarrollado o sufren un duelo complicado.

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