"Los niños que sufren cáncer nos enseñan a sobrevivir la peor experiencia como padres"

Con el tiempo se dio cuenta de que «era él quien nos estaba enseñando a sobrevivir a la peor experiencia de nuestra vida, y nos volvió invencibles». Esa fuerza es la que ha impulsado la creación de Amara Cantabria, la primera asociación creada por padres de niños con cáncer en la región, que está empezando su andadura con el propósito de ofrecer herramientas a las familias para sobrellevar la lucha titánica de sus hijos, «porque hablamos el mismo idioma, con cruzarnos la mirada al salir de la consulta nos entendemos, sobran las explicaciones», explica Esther, la presidenta.

Se han propuesto tejer una red de apoyos con «la energía y la valentía como motores, nunca basada en la pena», recalca. Una filosofía que comparten los cofundadores de Amara, David Sañudo, Berta Palacios y Amparo Pérez, unidos en una misma batalla. Porque la felicidad se puede hallar hasta en los momentos más oscuros si somos capaces de usar bien la luz, como reza el encabezamiento de su página web.

Aunque ellos mejor que nadie saben que no siempre resulta fácil encontrar ese foco. Y el relato de David, el padre de Irene, da buena cuenta de ello. No olvidará jamás cómo se enteró «un lunes de enero» de la patología de su «princesita», que había acudido al médico con «un ojo un poco hinchado»: «Lleva estos papeles a Urgencias y les comentas que tu niña tiene cáncer». A bocajarro.

«Mi mundo se derrumbó», admite. «En diez días estábamos en el Hospital de Cruces, donde nos confirmaban el diagnóstico: Neuroblastoma de alto riesgo». Así comenzó la secuencia de «momentos horribles, con visitas a la UCI y muchísimo tiempo en aislamiento», mientras se empezaba a formar «una segunda familia, integrada por otros papás en la misma situación los únicos con los que tienes la sensación de entenderte y por el personal sanitario, al que nunca podré agradecer suficiente lo que han hecho por nosotros», apunta David.

Compartir, el mejor apoyo

Ahora, con el tratamiento terminado (comienzan cinco años de seguimiento), la familia trata de «volver a la rutina», aunque «con un miedo constante a que se pueda volver a repetir». El padre de Irene reconoce que «nada es lo mismo» «Aprendes a distinguir las cosas importantes», pero se siente «preparado» para ayudar a otras familias, porque la soledad es mala compañera. «A veces compartir con otros padres cosas que te parecen un mundo hace que esa piedra en la mochila pase a carecer de importancia», expone Esther.

Quién mejor que quienes han sufrido los temores, las dudas y los problemas que vienen con la enfermedad, para tender la mano a esas quince familias cántabras que de media se adentran en ese «duro camino» cada año. «Si tuviera que definir lo que sentí cuando me dijeron lo que tenía mi hija Candela se resume en miedo, mucho miedo», describe Berta. Con la perspectiva del tiempo, afirma que «me llevo mucho más bueno que malo. He aprendido que eres mucho más fuerte de lo que crees cuando ser fuerte es tu única opción y que en la vida hay gente maravillosa que te darán todo sin pedir nada a cambio». Pero, sobre todo, continúa, «he aprendido a ser feliz con tenerla a ella a mi lado. No necesito más».

La unión de Amara

Amara nace de la iniciativa de cuatro familias, tres que han vivido el proceso de tratamiento de sus pequeños en Valdecilla donde se atienden los casos de leucemia y linfomas y otra desplazada fuera de Cantabria el hospital de referencia suele ser Cruces, en Barakaldo, aunque dependiendo de la patología pueden derivarse a Madrid, Barcelona o Valencia. «Al principio la idea que nos trasladó la federación nacional, que era constituir una asociación de padres en Cantabria, me pareció difícil porque no nos conocíamos, pero al final no lo ha sido, porque nos une una causa muy clara, que es hacer por las familias que se enfrentan al cáncer de sus hijos lo que nos hubiera gustado que hicieran con nosotros y cubrir las carencias psicológicas, sociales o educativas que nosotros hemos encontrado y que nos hubieran ayudado a sobrellevar la situación», dice Esther. Razones por las que se decidieron a dar este paso al frente.

La propia asociación es fiel reflejo de las diferentes maneras de encarar el golpe del diagnóstico y el largo proceso curativo en una familia. «Tenemos dos opciones, o quieres ayudar, y que tu propia experiencia sirva para hacer más llevadera esta cruda realidad a otros padres, o quieres pasar página y seguir con tu vida». Igual que hay miembros de este colectivo que prefieren colaborar desde el anonimato, sin exponer cara al público su vivencia. «Cada uno lo expresa a su manera, y cualquier padre va a verse reflejado en alguno de nosotros», declara Esther.

Desde Amara intentarán «mejorar la calidad de la vida de los niños con cáncer, centrando nuestros esfuerzos en la plena normalización en todas las facetas de su vida diaria». Como apunta la madre de Mikel, «en el plano médico no podemos hacer nada, pero en el emocional, sí». Esta premisa fue la base también del parque infantil de Valdecilla, inaugurado hace menos de un mes. Una propuesta que la propia Esther, junto con Micaela Berrazueta, otra madre de la décima la planta de Hematología dijeron en voz alta y que la asociación Buscando sonrisas, aupada por la solidaridad de empresas, fundaciones y miles de ciudadanos anónimos cántabros, consiguió hacer realidad. «A veces los niños necesitan más momentos, que cosas materiales», apostilla.

Apoyo psicológico

AmaraCantabria se postula como un «punto de encuentro» para sensibilizar de la problemática a la que se enfrenta una familia cuando escucha la palabra que les asoma a un abismo de incertidumbre. «Ahora mismo, lo que más falta hace en Valdecilla es disponer de un psicólogo infantil especializado en Oncología, tanto para los niños, como para sus padres y también sus hermanos.Si el hospital no lo puede proporcionar, lucharemos desde la asociación para recaudar fondos y poder contratar a uno porque es muy necesario», señala su presidenta.

Como objetivos generales, defenderán «la igualdad de condicines en el acceso a la atención sanitaria», pero pelearán también por esas «pequeñas cosas» que «no son imprescindibles», pero que «pueden facilitar la estancia de los niños en el hospital, como es disponer de wifi gratuita. Nos pasamos mucho tiempo de ingreso, es una herramienta que para un niño que se puede pasar semanas aislado en una habitación le sirve de desahogo, incluso para realizar alguna tarea de clase. Lo mismo que liberar un canal de dibujos animados en la televisión», añade Esther.

Pero hay otro reto «más complicado» y «que es fundamental», que los niños que son derivados fuera de la región «no desaparezcan para el Servicio Cántabro de Salud». Lo explica la presidenta de Amara: «Se envía a los menores a centros de referencia donde existen más garantías de que les curen, pero tras el tratamiento vuelven y se encuentran con que su historia clínica aquí no aparece. No puede ser que vayas a urgencias pediátricas y no puedan consultar la historia de tu hijo, y esto a veces depende más de las personas que del sistema informático».

Por eso aboga por la coordinación entre el hospital que trata a los niños y el servicio de Pediatría de Valdecilla que realiza el seguimiento. «Tenemos que conseguir conectar a los centros, igual que ocurre cuando se hace un trasplante», defiende. Unidos por la experiencia de la décima «Lo que se vive allí, no se da en ninguna otra parte», estos padres admiten que «ver a los que han salido de la enfermedad, te reconforta, ves a futuro lo que te espera y eso te ayuda», declara la madre de Mikel, protagonista del principal de sus sueños, hoy realidad.