"No tenía ni idea de lo perversa que es la ELA hasta que me la diagnosticaron"

¿Cambiaría todos sus éxitos profesionales por ser el primer paciente de ELA salvado por la ciencia?

Sí, la salud es lo más importante que hay en la vida.

¿Conocía la ELA antes de ser diagnosticado?

No, no la conocía. No tenía ni idea de esta enfermedad perversa hasta que me la diagnosticaron.

La variante de la ELA que padece es la menos frecuente. ¿Cómo empezó y cuál ha sido su evolución?

Sí, es bulbar. Empezó manifestándose en una mala forma de pronunciación y en las dificultades de deglución. Ahora ya no hablo, no como ni bebo por la boca y ando con muchas dificultades. Ya no soy autosuficiente y necesito de tres cuidadores para poder asearme, vestirme y moverme.

Si pudiera volver el tiempo atrás, ¿qué cambiaría de su vida sabiendo que a su jubilación se iba a encontrar con este diagnóstico?

Nada, haría lo mismo. He vivido una vida plena y a eso yo no renunciaría.

¿Qué le diría a una persona que acaba de ser diagnosticada de ELA?

Que se cuide. Que no renuncie a disfrutar de muchas cosas que, a pesar de su enfermedad, todavía le pueden hacer feliz. Que se ponga en manos de una unidad multidisciplinar pública de tratamiento de la ELA. Y que no se deje de engañar por brujos que le prometan milagros. La medicina es global y no hay ningún lugar del mundo todavía donde se cure la enfermedad. Y que no pierdan nunca la esperanza porque a veces la ciencia nos sorprende positivamente.

¿Preferiría no ser plenamente consciente de su deterioro?

No. Yo siempre quise y sigo queriendo conocer cuál es la ruta probable de mi viaje.

Cuenta en su libro que su salida del Banco Santander fue la gota que colmó el vaso. ¿Vincula aquel episodio a la aparición de ELA?

No fue la causa. Ni siquiera se sabe si eso fue la gota que hizo aparecer la enfermedad. Solo digo que algunos neurólogos sostienen que eso pudo provocar la aparición de la enfermedad. Siento dolor todavía por lo poco delicada que fui mi salida del Banco, después del gran valor que yo le aporté al Santander.

¿Está de acuerdo con que la ELA es la enfermedad más cruel?

Eso me dicen la mayor parte de los neurólogos y médicos.

Dice que todas las mañanas piensa en la muerte. ¿Qué le impulsa a dejar de hacerlo?

Sentir que respiro, ver la luz, oír la música, ver a los míos... y trabajar en mi Fundación para mejorar la calidad de vida de los pacientes e impulsar la investigación.

En abril, un paciente con ELA grabó su suicidio para reclamar la eutanasia. ¿Qué opina al respecto? ¿Qué impacto tienen este tipo de noticias en los pacientes?

Respeto las decisiones individuales y más aún las de un enfermo de ELA, pero mi apuesta es por vivir con dignidad. Y por eso he constituido una Fundación: para que los enfermos quieran seguir viviendo porque su vida tiene calidad.

¿Alguna vez se le ha pasado por la cabeza la idea de quitarse la vida?

¡Jamás! ¡Amo la vida! Y lucho por ella.

¿Es partidario de la legalización de la eutanasia?

Ya he dicho que yo respeto las decisiones individuales, pero tengo que decirle algo más: lo que hay que legislar de forma urgente es mejorar la ley de dependencia y la de discapacidad; lo que hay que mejorar es nuestra sanidad pública para que los pacientes de la ELA sean bien tratados en los hospitales; lo que hay que mejorar es el suministro de aparatos para que el enfermo sea bien tratado en su domicilio; lo que hay que hacer es dedicar parte de los presupuestos nacional y autonómicos a mayor investigación. ¡Eso sí que es importante y urgente!

En el libro Martes con mi viejo profesor (Mitch Albom), el alumno le pregunta al profesor (enfermo de ELA) en uno de sus encuentros semanales si siente lástima de sí mismo. Le traslado la pregunta

No, estoy orgulloso de mí mismo. Y, sobre todo, de seguir siendo yo mismo.

El profesor insistía en que cuando aprendes a morir, aprendes a vivir. ¿Se puede aprender a morir?

No existe la muerte, lo que existe es el final de la vida. Lo importante es el viaje de la vida y no su estación final.

¿A qué le tiene miedo?

Hoy miedo a nada. Lo que sí siento es dolor; lo que me duele es pensar en no poder ver a mis hijos, a mi esposa, a mis amigos y familiares...

Ha reconocido que hubiera preferido tener cáncer

Sí. Gracias a Dios, ya muchos cánceres tienen solución. La ELA no lo tiene. Es una enfermedad mortal.

Como economista, ¿le indigna que la cura de la ELA se sitúe tan lejos porque no resulta rentable para el sector farmacéutico?

Sí. Me indigna la falta de investigación, y en especial del sector público. Señores políticos: ¡Ya está bien que la investigación en España en las enfermedades neurodegenerativas ocupe puestos de tercera división! ¡Y que ningún partido político ponga la investigación entre sus prioridades!

Su Fundación está recabando apoyo para la investigación. ¿Qué respuestas está obteniendo?

Hasta ahora decepcionantes del sector público, pero seguiré insistiendo.

¿Le ha sorprendido alguna y ha echado en falta otras?

Es pronto todavía. Tengo fe en que los políticos entiendan que hay que pensar en el futuro de los españoles y no sólo en el hoy.

¿Qué opina de que la Asociación en Defensa de la Sanidad Pública pida que la Administración rechace la millonaria donación de Amancio Ortega para tecnología oncológica?

No estoy de acuerdo. Creo en las alianzas público-privadas. ¿Que la sanidad pública debiera tener más recursos? De acuerdo. Pero yo pienso en los enfermos, y si la donación de Amancio Ortega salva vidas, ¡bienvenida sea!