Más de 3.000 cántabros se registran oficialmente para que los médicos respeten su derecho a morir con dignidad

El nombre de Manuela es ficticio. Su caso no. Es una de las múltiples encrucijadas que se plantean entre normativa y realidad. Una normativa que, en el caso de Cantabria, tiene más de documentación vacua que de procedimiento útil.

Desde que el RVP se puso en marcha en nuestra comunidad han pasado 12 años y se han inscrito 3.005 personas. Han cambiado los tratamientos, las patologías y hasta el perfil de la población, pero el documento no. ¿Sabría usted explicar en qué consiste la alimentación mediante gastrostomía? ¿Y la sedación paliativa? Seguramente no, y sin embargo, serán dos de las actuaciones sanitarias que deberá cumplimentar con un escueto sí o no para que le sean aplicadas o retiradas cuando ya no pueda valerse por sí mismo. Porque en eso consiste el Registro de Voluntades Previas, en respetar la «autonomía del paciente» y su derecho a morir de forma digna, eligiendo, eso sí, con un simple formulario.

Cualquiera, usted mismo, ahora, mientras lee estas líneas, puede acceder al portal donde la Consejería de Sanidad recoge la documentación relativa al RVP y en apenas diez minutos, leerlo y completarlo. Le llevará un poco más de tiempo encontrar a una persona (ni familiar, ni pareja, ni relacionado hasta segundo grado) que quiera ejercer como su Representante, pero probablemente acepte, porque tampoco recibirá más información que la suya y puede que no sea consciente de lo que esto implica.

Como explica Alejandro González- Castro, médico en la Unidad de Cuidados Intensivos de Valdecilla y Diplomado Internacional Superior en Bioética, «Si tu representante lo dice, se te va a mantener con vida aunque tú hayas pedido lo contrario» y esa es una responsabilidad que, a su juicio, no se puede trasladar a las familias, ni para bien, ni para mal. «La consideración de futilidad de un tratamiento, y por tanto su retirada, correspondería al médico. No actuar así, podría desencadenar una carga cruel e inadmisible para la familia».

Hace poco más de diez días fueron las familias de Maribel Tellaetxe y de Luis de Marcos quienes se presentaron ante el congreso. Llevaban con ellos más de 273.000 firmas solicitando la legalización de la eutanasia, un concepto que suele confundirse con la ausencia de soporte vital. No es lo mismo tener un tratamiento (o no tenerlo) que acelere el desenlace de una enfermedad terminal, que recibir un medicamento que cause la muerte. Maribel pidió que no la mantuviesen con vida cuando el Alzheimer pudiera con ella. Redactó su documento de últimas voluntades. Pasó los últimos años en en una neblina permanente en la que ya no se valía por sí misma. «Al final qué estamos haciendo. ¿Mitigar el dolor, y mantener un cuerpo sin vida tumbado en una cama? Qué sentido tiene», se pregunta su hijo. Luis ni siquiera llegó a este trámite; la esclerosis venció. Maribel murió este jueves.

Entre autonomía y anarquía puede marcarse una línea muy fina cuando no se establecen pautas adecuadas. Una de las enfermedades contempladas que pueden llevar al paciente a decidir que no se le reanime ni se le administre tratamiento alguno para alargar su vida, es el «cáncer diseminado en fase irreversible», esto es; un tumor con metástasis. «Si te dan ese diagnóstico y no te explican nada más, pensarás que te vas a morir y eso te puede llevar a pedir que no te reanimen ni te administren tratamientos de soporte vital», dice González-Castro, antes de poner como ejemplo al mediático ciclista Lance Armstrong, víctima de un cáncer testicular con metástasis, «ese mismo caso», pero tratado y del que se recuperó con normalidad. También el SIDA, que a día de hoy se trata aparece en esa lista de enfermedades definitorias así como «otras», abriendo un amplio espectro de posibilidades sanitarias sin concretar, en un campo tan necesitado de concreción como la Medicina.

El puente hacia esa muerte digna o al menos hacia esa decisión reflexiva, pasaría por una atención individualizada que comenzase en el Centro de Salud. Ese espacio donde cada persona siente la confianza suficiente para expresar al médico de cabecera, «su» médico, los miedos y dudas que le atenazan ante determinadas palabras. Conocida la enfermedad, su evolución y consecuencias, el paciente tendría las herramientas adecuadas para posicionarse sobre su propio futuro. Siempre contando, como explica González-Castro con que «la palabra que tiene que ir en mayúsculas es incertidumbre; el médico que asegure algo al 100% o no sabe lo que dice o no está valorando todas las opciones», sentencia.

Respecto a la situación de Cantabria, pionera en la gestión telemática de estos documentos, indica que «queda mucho por mejorar». Pone como ejemplo el caso del sistema sanitario andaluz, donde existe un manual de 88 páginas que explica en qué consisten todos los procesos, desde una traqueotomía a una transfusión o un acceso vascular. O Cataluña, donde se está implantando un modelo en el que a los pacientes crónicos se les hace una hoja de ruta para saber qué hacer si su enfermedad se complica y hasta dónde puede llegar con el tratamiento con personal específico que hace de enlace.

Coincide con esta valoración José Antonio García Del Río, médico en el Centro de Salud de Isabel II: «Es donde más y mejor se podría hacer por la calidad de la relación; es menos fría, más cercana y conoces al paciente. Debería recaer ahí como algo natural, una parte más del trabajo de un médico o una enfermera de familia»

En su caso, nunca se ha encontrado con la necesidad de aplicar las voluntades recogidas en el documento, aunque sí ha tenido que afrontar posiciones encontradas, en muchos casos, venidas de «un familiar desligado, que cuestiona las decisiones del médico, que son tendentes a paliar y reducir el dolor y están más cerca de la persona que ha estado acompañando al paciente».

Reconoce que el cambio fundamental debería llegar desde la propia concepción del hecho «Nuestra cultura es muy negacionista en torno a la muerte. En la anglosajona el médico está casi obligado a decir al paciente el tiempo que le queda de vida» y menciona que incluso el lenguaje tiende a minimizar las situaciones «Tiene usted un mancha y vamos a estudiarlo», cuando ya está claro que se trata de un tumor, ejemplifica.

Personalmente no recuerda que nadie le haya preguntado ni por el registro ni por las opciones a la hora de enfrentar la muerte. Sin embargo sí que lo escucha de forma más habitual entre amigos o familiares, con esa frase tan habitual de: «si me pasa algo así, a mí no me dejes enchufado a una máquina».

Finaliza señalando que el médico, que se maneja «en un territorio difícil», debería ser «compasivo por naturaleza». «Es una profesión -añade- dirigida a mejorar, curar, cuidar, aliviar...No es de recibo que haya alguien tan desnaturalizado como para buscar las vueltas a un paciente y criminalizar que en lugar de vivir 48 horas, viva 24 pero sin dar alaridos de dolor».