Adiós a Hugo, el superhéroe con un gen mutado

«El superhéroe Hugo González Méndez subió al monte más alto el 28 de mayo. Tu familia de Cuestión de Aptitud (la citada organización) está muy orgullosa de ti y agradecida por tantos buenos momentos compartidos. Serás siempre la fuerza que nos acompañe», rezaba la esquela que la asociación mandó imprimir a El Diario Montañés.

Una gota más de ánimo para sus más allegados, cuya historia desde que nació el chico es una de tantas a las que las Administraciones no prestan «ni atención ni empatía», lamenta su madre, que cuenta que él fue considerado un bebé sin problemas hasta los siete meses. Sin embargo, había venido al mundo con una mutación genética, una canalopatía a nivel cerebral del potasio que, al pasar el tiempo, le provocó ataques epilépticos, ataxia y deterioro intelectual progresivo.

Aun así, su «familia de cuatro» (sus padres Ramón y Soraya y su hermana seis años mayor Anjana) vivió con más o menos normalidad la discapacidad. Durante unos años su supervisión correspondió a Atención Temprana y hasta se le escolarizó en dos centros de Torrelavega, el Fernando Arce y el Amós de Escalante. Ponerle nombre a su dolencia llevó más de una década y fue un trayecto «durísimo». En 2018 los médicos por fin la etiquetaron: Hugo sufría con una alteración del gen KCNB1. «Una enfermedad rara que afecta a muy pocas personas es España y, como estamos en pañales en investigación, nos ha pasado de todo», relata Soraya, profesional del ámbito sanitario. Ella está todavía bajo el shock de haber perdido a su hijo menor y, al tiempo, clamando por que el sistema «asuma lo que suponen estos casos y que otras familias no tengan que pasar por todo lo que hemos pasado nosotros».

Porque, asegura, la burocracia en general «es terrible» y, en Cantabria, pese a los buenos oficios de los facultativos de Valdecilla, «no existen recursos para este tipo de pacientes». Sí los hay en Madrid, a donde los González Méndez se vieron obligados a emigrar hace tres años, cuando la enfermedad se puso demasiado cuesta arriba. «Hubiéramos querido seguir en Cantabria, porque aquí tenemos nuestro piso y la calidad de vida es mayor. Pero pensar en el bienestar de él nos obligó a irnos».

En la Comunidad de Madrid tuvieron acceso al hospital infantil Niño Jesús en el que, además, funciona un servicio de paliativos pediátricos que les ha salvado en estos últimos tiempos. «Cuando te hablan de paliativos se te cae el mundo encima... cuando, en realidad, lo que hacen es ensancharte la vida. Nosotros llegamos allí con el agua al cuello y ellos fueron consiguiendo que el agua fuera bajando. Nos han acompañado, nos han arropado...», añade.

También les derivaron a un hospital de cuidados, Laguna (de la Fundación Vianorte), con un centro de día que da respiros muy necesarios», como permitirles asistir a una boda en Galicia, porque sabían que el chico «quedaba en unas manos inmejorables».

2018 supuso un punto de inflexión. Ese año, Hugo «se puso muy malito» y eso obligó a Ramón, Soraya y Anjana «a vivir saltando vallas». A partir de mayo de 2020, la mala salud de Hugo todavía encontró margen para empeorar -«se cronificó»- y ya fue «impensable volver a Cantabria. Aquí, cuando un enfermo cronifica, de la medicación se ocupa el entorno. Y en Valdecilla son muy profesionales, pero hay tres enfermeras para 24 niños. En Madrid, en paliativos, contábamos con tres enfermeras para cinco niños. Hemos tenido psicóloga para apoyarnos y un asistente nos ha ayudado a ir haciéndonos a la idea de lo que venía».

Lo que venía lo empezaron a ver hace semanas. No se logró prolongar la alegría del adolescente. Y ahora sus padres están «destrozados pero en paz porque sabemos que lo hemos luchado todo para que él estuviera lo mejor posible». Se aferran a tres consuelos. Uno, saber que las crisis que sufría el superhéroe «existen y ya están descritas médicamente. Eran terribles (se ponía blanco, tembloroso) y en Cantabria dudaban de ellas. Hugo ha logrado muchas cosas». Dos, consuela una lista de agradecimientos que es infinita: a todo el personal de los hospitales, del centro de día de Laguna... Y tres, conforta el «adiós precioso» al hijo y hermano en Torrelavega para que sus abuelos pudieran despedirse de él y empezar el duelo.

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