CanELA pide ayuda

La Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica, CanELA, ha lanzado una campaña de crowdfunding para recaudar fondos con los que poder cubrir las acuciantes necesidades de las personas aquejadas por esta enfermedad y sus familiares en la región, una iniciativa abierta a la participación de toda la ciudadanía que ha apadrinado el presidente de Cantabria y a la que también ha querido sumarse la alcaldesa de Santander. Además de aportar un donativo, Miguel Ángel Revilla y Gema Igual han grabado sendos vídeos para su distribución en las redes sociales apelando a la solidaridad de los cántabros, que será de la que dependa el éxito o el fracaso de una campaña con la que el colectivo pretende reunir 30.000 euros.

Según explicó ayer el presiden- te de CanELA, Fernando Martín, ese es el dinero que hace falta para cubrir los gastos derivados de la contratación de un trabajador social, una figura indispensable de la que el colectivo carece.

«El objetivo prioritario de nuestra asociación es mantener la calidad de vida de los afectados de ELA», una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro y a la médula espinal provocando una parálisis que se va extendiendo progresivamente de unas regiones corporales a otras. A medida que avanza, el enfermo -que durante su desarrollo mantiene intactos los sentidos, la inteligencia y los músculos de los ojos- deja de caminar, mover las manos, hablar, tragar y respirar hasta que, en un plazo de entre 2 y 5 años, fallece como consecuencia de una insuficiencia respiratoria.

En esa idea, garantizar en la medida de lo posible la calidad de vida de los enfermos y de sus familiares, por los que no se puede hacer más, los integrantes de la asociación están volcando sus esfuerzos en la visibilización de una enfermedad que en Cantabria afecta a 40 personas «porque sólo así, haciéndola visible, podremos ir alcanzado las metas que nos propongamos».

Ahora, precisa Martín, la prioritaria es «poder contratar a un trabajador social que garantice una mejor atención a los afectados de ELA», es decir, concreta el presidente, «una persona que sepa encauzar todos los trámites burocráticos, que sepa cómo acceder a las ayudas, que disponga de atención fisioterapéutica y psicológica a domicilio...». En resumen, una figura profesional que mantenga con vida a un colectivo que desde que se constituyó -en el mes de diciembre de 2017- sobrevive única y exclusivamente gracias al esfuerzo desinteresado del propio Martín (cuyo padre falleció en enero víctima de la ELA) y sus colaboradores.

Incapaz de sostenerse por sí misma, la asociación, a la que le urge incorporar a filas a un trabajador social, decidió hace unos días adentrarse en una campaña de crowdfunding (un mecanismo colaborativo de financiación de proyectos) solicitando su ayuda a Miguel Ángel Revilla, un valor mediático de primer nivel que, sin dudarlo, rebañó un tiempo a su apretada agenda electoral para recibir a la directiva de CanELA y planear junto a e ella una estrategia de difusión.

De esa reunión surgió un vídeo en el que el presidente cántabro -que también ha aportado dinero- invoca a la solidaridad de los ciudadanos para sacar adelante una iniciativa a la que esta misma semana se ha sumado la alcaldesa de Santander, Gema Igual, con un mensaje idéntico al que espera la respuesta adecuada.