«Mi cerebro dejó de dar las órdenes, pensé que nunca me recuperaría»

El último recuerdo de Josefina Ruiz antes de que cambiara su vida «en un segundo» es que «estaba subida en una escalera en la parroquia de Nuestra Señora de La Paz (Torrelavega), dicen que quitaba unas telarañas», cuenta ella. Fue en abril. Un mes después supo que «había estado varios días en coma, que me habían operado, que estuve ingresada tres semanas, pero todo eso me lo explicaron cuando ya me habían dado alta y estaba viviendo en casa de una de mis hijas porque no me valía por mí misma». Seis meses después aún se recupera de las secuelas del brutal traumatismo craneoencefálico causado por aquella caída. Valdecilla registra anualmente alrededor de 2.000 ingresos hospitalarios por daño cerebral adquirido (DCA), por accidentes, ictus y tumores, principalmente. En España, se calcula que los afectados suman más de 400.000, dato facilitado por la Plataforma Española por el DCA con motivo del día nacional de esta «pandemia silenciosa», que se celebra cada 26 de octubre.

Hasta aquel fatídico día, Josefina trabajaba como monitora en una guardería y daba catequesis en la parroquia. «Desde el primer momento, los médicos nos dijeron que lo más importante era la rehabilitación neurológica, mis hijas se informaron y me llevaron a Crecen, donde me han dado la vida. Empezando porque he ganado mucho en confianza. Al principio te sientes una inútil acabada, crees que no vales para nada», señala. A sus 57 años, se convirtió de la noche a la mañana en «una carga». «Físicamente estaba mal, no aguantaba el equilibrio, no me salían las palabras. Era incapaz de mantener una conversación. El cerebro, que es el que manda las órdenes, no me hacía caso, y ¡mira que mandar se me daba muy bien!», bromea.

Problemas de memoria, visión doble, dificultades de comprensión... Desde junio todas esas consecuencias se han ido paliando a base de terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia y rehabilitación neuropsicológica. «La verdad es que no esperaba que iba a llegar hasta donde he llegado. Estaba casi convencida de que no iba a poder salir de casa, de que nunca me recuperaría. Es muy duro sentir que dependes de otra persona, pero ahora ya he podido volver a mi casa, con mi hijo pequeño, que aún vive conmigo. No puedo trabajar aún, pero hago la comida, tengo la casa arreglada y hasta voy al centro de rehabilitación, de Torrelavega a Mompía, en tren yo sola». Para esta mujer, «ha sido fundamental aprender a pensar lo que voy a hacer, para que no me pasen cosas que me pasaban al principio, como hacer una tortilla y en vez de aceite echarle vinagre. Y no solo eso, sino que he encontrado con quien hablar y expresar lo que siento, algo que no puedes hacer con todo el mundo cuando te pasa una cosa así, porque muchas veces la gente no sabe como tratarte».

Cada paso adelante le ha servido «para coger fuerzas. Siempre he tenido claro que la vida te la tienes que buscar, apoyándote en tu entorno, eso sí, pero con iniciativa, porque uno mismo es el primero que tiene que poner de su parte para tirar para adelante». En su caso, como destaca la neuróloga Lucía Rodero, responsable del centro privado de neurorrehabilitación Crecen, «la evolución ha sido muy positiva, aunque aún persisten algunos déficit en cuanto a organización, impulsividad y desánimo que debemos seguir trabajando». Destaca que ante el daño cerebral adquirido «el programa de rehabilitación ha de ser individualizado, integral y adaptado a la evolución», siempre teniendo en cuenta -añade- que «los problemas físicos se suelen resolver antes que los cognitivos y los comportamientos emocionales, que son los más discapacitantes».

En lo que coinciden los expertos es en que cuanto antes se empiece la rehabilitación, más garantía de recuperación funcional. «En el 90% de los casos, la mejora ocurre en los cuatro primeros meses, a partir de ahí, se ralentiza», apunta Rodero, al frente del «único centro en Cantabria que cuenta con un neurólogo en el equipo, lo cual es imprescindible para una valoración diagnóstica exhaustiva y el ajuste de los tratamientos médicos». Por ejemplo, una complicación frecuente es la epilepsia post traumática, pero «también pueden desencadenar trastornos de conducta que a veces no se abordan en la fase aguda de hospital».

Por eso, «es una vez en casa, tras el alta, cuando las familias notan que el paciente afectado está apático, irritable, que tiene ataques súbitos de enojo. En ocasiones él ni siquiera es consciente de su déficit, hay que empezar por enseñarles a aceptarlo y darle técnicas para que lo afronten». De hecho, hasta un 30% de estos pacientes desemboca en una depresión. «Y tampoco hay que olvidarse de la familia, a los que hay que dar pautas, porque se encuentran con una situación que a veces no saben cómo manejar», señala la neuropsicóloga Yolanda Buriel. Por su parte, Lourdes López de Munaín, jefa de servicio de Rehabilitación de Valdecilla, explica que la causa más habitual es el ictus (1.200 ingresos anuales), siendo el perfil predominante pacientes de edad avanzada. El resto de casos responden a traumatismos craneoencefálicos y otros motivos, como infecciones, anoxias o tumores.

«En Valdecilla, Sierrallana y el Hospital de Laredo se ofrece programa de rehabilitación desde el momento del ingreso. La mayoría de los pacientes vuelven al domicilio tras el alta y, si lo precisan, continúan en rehabilitación de forma ambulatoria en un servicio hospitalario y bajo control médico, por las posibles complicaciones que pueden sufrir estos pacientes (crisis epilépticas, dolor, espasticidad, caídas, trombosis venosas o infecciones)». Sin embargo, reconoce que hay «dos áreas susceptibles de mejora». De un lado, «no disponer de neuropsicólogo», un déficit de cara a atender problemas emocionales y de conducta de estos pacientes, que confía en suplir «con la colaboración de psicólogos y psiquiatras» -el Servicio Cántabro de Salud tiene concertada esta asistencia neuropsicológica con Padre Menni-. Y la segunda, «la falta de camas específicas para pacientes graves que podrían beneficiarse de un tratamiento de rehabilitación intensivo (de 3 a 5 semanas). Ante esa carencia, lo que hacemos es derivar al centro de referencia en neurorrehabilitación Guttmann, en Barcelona. También tenemos la posibilidad de hacerlo al Ceadac, dependiente del Imserso».

Cuando las secuelas son graves, el paciente carece de movilidad y va a necesitar cuidados durante toda su vida, se derivan a recursos especializados en daño cerebral. En Cantabria, existen dos centros de día (Caminando y Cajal), ambos con la posibilidad de financiación pública a través de la ley de dependencia.