«Cuando das la mano al sufrimiento y a la muerte hay que implicarse hasta el final»

–Como médico, ¿cuesta asimilar que todos sus pacientes van a fallecer, que no hay cura?

–Es la premisa para poder dedicarte a esto. De lo contrario, puedes entrar en un encarnizamiento terapéutico. Más que dura, yo diría que es una situación de desgaste, porque las emociones están siempre a flor de piel. Cuando das la mano al sufrimiento y a la muerte tienes que implicarte hasta el final. El paciente tiene que sentir que estás empatizando de alguna manera. Requiere un gran compromiso. Los profesionales que estamos en Cuidados Paliativos es vocacional cien por cien. Yo encontré aquí mi sitio en la Medicina.

–¿Y cómo llegó hasta ellos?

–La atención al final de la vida nunca se enseñó en las facultades, y seguimos casi sin enseñarlo hoy en día. Curar es maravilloso, pero no curamos a tanta gente. Tratar, tratamos a muchos, pero resulta que el cien por cien nos morimos, y a eso no nos han enseñado a afrontarlo. Empecé a interesarme a finales de los años ochenta, cuando esa filosofía casi estaba empezando. Considerar el morir como un proceso de la vida es el último acto de la vida de las personas. Por tanto, tenemos que esmerarnos. Yeso se había olvidado.

–¿No siempre había sido así?

–No. Hasta mediados del siglo XX se hacía, el médico del pueblo se pasaba por las casas, acompañaba a las familias... pero llegó la revolución tecnológica en los años 50 (en medicina se nota muchísimo) y se adquirió casi la sensación de inmortalidad. Parecía que si entrabas a un hospital no te ibas a morir nunca, y te morías, a veces enchufado a máquinas y con sondas. La medicina tiene dos ejes, uno es la preparación técnica y otro la comunicación con el paciente, para saber qué necesita, qué le podemos ofrecer y hasta dónde llega nuestro compromiso.

–¿Hay cierto desconocimiento sobre los cuidados paliativos?

–Hablar de cuidados paliativos asusta, igual que la palabra cáncer. Hay gente que los rechaza, porque tienen una percepción de muerte, pero no siempre esa muerte es inminente. Hay casos que podemos tratar meses o años, en los que estamos de apoyo.

–¿En qué medida han evolucionado este tipo de cuidados?

–Se desarrollaron bajo el paraguas del paciente oncológico. Pero ahora tenemos una situación con la que no se contaba, que es la enfermedad avanzada crónica, derivada de la edad y el aumento de la esperanza de vida. Esto nos ha llevado a tener muchos pacientes con enfermedades degenerativas neurológicas, cardiológicas, respiratorias, musculoesquelético... que van a precisar cuidados paliativos en periodos más largos.

–¿Está la sanidad pública preparada para cubrir esa demanda?

–Hace falta tejer una red con los equipos de AtenciónPrimaria, de Urgencias, de Hospitalización Domiciliaria y de Atención Especializada. Todo eso lo tenemos que conjugar de tal manera que en función de la fase evolutiva de la enfermedad del paciente va a pivotar en uno u otro de los servicios involucrados con mayor fuerza.

–¿Hay mucho trabajo por hacer?

–Mucho. En Valdecilla yo misma coordinaba estas situaciones para organizar el seguimiento según las necesidades del paciente. Pero esto se hace por las voluntades de las personas que trabajan en ello, no está establecido el circuito como tal. El reto es conseguir que se desarrolle una estructura potente de cuidados paliativos. Porque por ahí vamos a pasar todos.

–¿Cuál es la principal preocupación de las familias cuando llegan a este momento crítico?

–Que no sufran. Es la principal preocupación también del paciente y la mía. Cuando me toque a mí, yo lo único que pido es que no me dejen sufrir. Es importante dejar escrito las voluntades previas con lo que uno quiere porque a veces el exceso de cariño de las familias puede llevar en otra dirección.

–¿Cuántas veces ha tenido que aclarar la diferencia entre cuidados paliativos y eutanasia?

–No tienen nada que ver, hablamos de cosas diferentes. En paliativos la eutanasia no es una demanda constante. Los hay, sí, pero casos aislados. Lo primero porque la ley de eutanasia tiene unos plazos que son relativamente largos (se puede ir a 45 días) y un paciente al que tenemos que llevar a sedación paliativa o terminal no puede esperar 45 días sino 45 minutos la mayoría de las veces.

–¿Qué necesitan los pacientes cuando se acercan a la muerte?

–Necesitan cuidados, acompañamiento durante todo el tiempo y que sea una accesibilidad cercana, que puedan coger el teléfono y llamar al médico, a la enfermera o al psicólogo que les está siguiendo, de manera inmediata porque, en esa fase final de la vida, lo que ayer era válido hoy deja de serlo. Y el peor favor que se puede hacer a una persona que se está muriendo en casa es llevarlo en una ambulancia al hospital cuando ya nada se puede hacer. Hay que escuchar y respetar lo que el paciente quiera.

–¿Cómo se prepara para el final?

–Yo siempre les decía que no les vamos a hacer sufrir más de lo necesario. Y me dirás: ¿Qué es eso de más de lo necesario? Bueno, pues que hay un sufrimiento que es evitable. Hay otro sufrimiento que es el irte despidiendo de la vida, de tus seres queridos...

–¿Y para ese miedo a la despedida hay tratamiento?

–Podemos decirle: te puedo ponerte un tratamiento que te va a tener más dormido, no vas a percibir ese sufrimiento vital que ahora tienes. Es uno de los criterios de sedación terminal. No es eutanasia. Dejas fluir que llegue el final, que puede tardar tres o cuatro días.

–¿Es posible no llevarse para casa esa angustia del trabajo?

–Intentas no llevártela. En mi caso, me han marcado los niños. Me acuerdo de todos y cada uno, algo que no me pasa con el resto de pacientes. Es verdad que esos momentos los viví con dureza y muchísima tristeza. La gratitud y el cariño de las familias es la batería que te hace seguir adelante.