«Como enfermo de ELA, me siento engañado por la Administración»

A Joaquín Mendoza (Barcelona, 1960) le diagnosticaron ELA (esclerosis lateral amiotrófica) en 2019. Hoy, con una traqueotomía practicada hace un mes, no puede mover ninguna extremidad, ni hablar, ni siquiera comer. Joaquín tiene una gran vitalidad, a pesar de verse postrado en una cama en el Hospital Valdecilla y de no saber dónde terminará sus días. Critica fuertemente la mala gestión por parte de la Administración sobre en qué centro pasará el resto del tiempo que le quede de vida. Y solo tiene palabras de agradecimiento para la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CanELA) y para la Fundación 'la Caixa'.

-Desde que le diagnosticaron esta enfermedad, en 2019, hasta hoy, el deterioro ha sido muy rápido. ¿En qué situación se encuentra?

-Han sido cuatro años de evolución progresiva. El promedio de vida de un enfermo de ELA está entre los tres y los cinco años. Actualmente estoy en la fase más avanzada de la ELA. No puedo mover los brazos ni las piernas. He perdido la capacidad de hablar y también de comer por boca, porque los músculos de la deglución se han atrofiado, por lo que me alimentan mediante una sonda que va directamente al estómago. Hace un mes, me practicaron una traqueotomía para poder respirar mediante un respirador, lo que se conoce como respiración mecánica invasiva.

-Hay tres casos nuevos de ELA cada día en España. ¿Cómo se está afrontando su atención desde la sanidad pública?

-La sanidad pública no está a la altura, en cuanto a la atención especializada que precisa un enfermo de ELA, sobre todo en sus etapas avanzadas, las 24 horas del día, siete días a la semana. Y la razón está en que envían a los enfermos a su casa para que sea su familia la que se haga cargo, convirtiendo su casa en una UCI, y a los cuidadores en técnicos auxiliares de enfermería.

-¿Cómo llevan su caso?

-Yo me siento defraudado, e incluso engañado por la Administración pública. Se me prometió asistencia especializada en dos residencias: en el Asilo San José de Torrelavega, que a la semana de estar allí se echaron para atrás. El Icass me desvió al Centro de Atención a la Dependencia Santander, de Cueto, donde se iban a habilitar camas para la atención de enfermos neurodegenerativos en fase avanzada, como es la mía. Pero hubo cambio de Gobierno y todo se ha quedado en nada. Se me ofreció, entonces, si me decidía por hacerme una traqueotomía, quedarme ingresado como enfermo crónico en el Hospital Sierrallana, al ser el centro más próximo a mi domicilio. Con esa condición acepté operarme y ahora resulta que me dicen que no es posible, que siendo un enfermo crónico me van a trasladar al Hospital Santa Clotilde, que es para enfermos crónicos de corta y media estancia. Pero ahora surge otro problema, porque en Santa Clotilde me dicen que no me puede aceptar porque no tienen personal. Otra vez en el limbo.

-¿Qué paso cree que debería de dar la Administración?

-Se debería de aprobar una ley ELA en el Congreso que permita a los enfermos poder tener una vida digna, ya sea en su domicilio, con cuidadores por cuenta de la sanidad pública, o que existan centros de residencia especializados.

-¿Qué le aporta la asociación?

-Es un equipo humano, formado por enfermos, cuidadores y excuidadores, que ya han perdido a sus seres queridos, y un personal que se entrega con todo el alma para hacer más llevadera esta cruel enfermedad. Me aporta seguridad y un sentimiento de compañerismo que es reconfortante, porque te das cuenta de que no estás solo en esta lucha diaria contra esa bestia llamada ELA.

-Los cuidadores son fundamentales en enfermedades como esta. En su caso, hasta hace poco, era su mujer. ¿Desde la asociación también la ayudan?

-Nos dan la ayuda que está a su alcance. Hemos recibido ayuda psicológica, sesiones de fisioterapia y ayudas técnicas,como ordenadores con sistema de escritura con los ojos, soportes para los ordenadores, silla de baño adaptada. Y, sobre todo, calor humano, cariño y comprensión.

-Desde la asociación les ayudan psicológicamente, preparándose a aceptar y afrontar la enfermedad. Para ello utilizan la realidad virtual. ¿Cómo son estas sesiones?

-Es una terapia que tiene como base el mindfulness. Son visores de imágenes en realidad virtual que tienen el objetivo de crear un ambiente de imágenes y sonidos relajantes.

-Los tratamientos, adaptar la casa, la silla de ruedas… Todo ello es muy caro.

-Afortunadamente, los elementos imprescindibles, como la silla de ruedas, el sistema de comunicación con los ojos, o las obras de adaptación de la vivienda, en nuestra comunidad autónoma están subvencionados en totalidad o en parte o cuentan con una dotación de CanELA. Aun así, otros tratamientos necesarios, como lafisioterapia o la atención psicológica, son gastos añadidos que suponen un sacrificio para la economía de la familia. y si tienes que contratar a personal especializado para que le atiendan en su casa, supone un gasto anual de unos cien mil euros, que muy pocos se pueden permitir.

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