A la espera de un latido compatible para Greta

En la habitación donde Greta está ingresada hay un montón de peluches. Entre el gris y blanco de la UCI de pediatría del Hospital La Paz de Madrid hay hueco para las orejas flácidas de un conejo y los colorines de un móvil con aves que giran sobre su cabeza. Sólo son adornos, pero vuelven el metal que la rodea algo más cálido y más acogedora la habitación donde está la máquina 'Berlin Heart' a la que está conectada. Greta tiene seis meses, y como cualquier bebé de esa edad, ya empieza a incorporarse, incluso ya se acomoda en su hamaca encima de la cama donde está desde septiembre, cuando la ingresaron tras diagnosticarle una enfermerdad cardiaca. Greta nació el 17 de junio en Santander, y a los tres meses, cuando estaban pasando unos días con su familia de Canarias, sufrió una parada cardiorrespiratoria. Tras un breve ingreso en el Hospital Materno Infantil de Gran Canaria, la trasladaron a La Paz de Madrid, donde recibió el diagnóstico: «Miocardiopatía no compactada», dice Talía Romero, su madre, que pronuncia todas las sílabas de la dolencia con una paciencia entrenada. Desde entonces, Greta vive conectada a una máquina «que es como un corazón extracorpóreo» mientras espera un trasplante. Y para que ese trasplante suceda, tiene que darse una donación pediátrica.

Según la Organización Nacional de Trasplantes, en los últimos cinco años ha habido 319 donantes de órganos sólidos de menores de 18 años en España; de ellos, cinco eran neonatos (tienen menos de 32 días). «Desde el primer momento ya te dicen que la espera va a ser larga», explica Talía, que lleva el móvil permanentemente con batería y en la mano, a la espera de que en cualquier instante suceda la llamada que pueda cambiar la vida de su hija. Tanto ella como su marido Fernando se han trasladado a vivir a Madrid, mientras el hijo mayor, de 5 años, sigue en Santander con los abuelos, en la casa familiar y acudiendo al colegio. Por el momento viven de forma provisional en un piso de la capital que les ha dejado un amigo; su marido teletrabaja y viaja lo justo, y ella, que estaba de baja maternal cuando ingresaron a Greta, ahora tiene «una reducción del 99% de la jornada gracias a la CUME, la prestación económica por cuidado de menores afectados por una enfermedad grave».

Van todos los días al hospital y pasan el día con su hija, pero no duermen allí: «Necesitamos energía y descansar es lo primero que nos recomendaron. Además, la atención en la UCI es extraordinaria y podemos llamar por teléfono en cualquier momento», dice con un tono que transmite esa energía, a pesar de los tres meses que ya han pasado. ¿Cuánto tiempo puede estar Greta conectada a la máquina? «Los médicos están contentos con su evolución, pero también conlleva riesgos porque al final no deja de ser un dispositivo extracorpóreo. Por suerte no ha tenido rechazo, pero lleva tres meses con mucha medicación y ya tiene el hígado tocado, además hay muchas infecciones, así que también está con antibióticos... Esto no es eterno y cuanto más rápido sea, menos efectos va a tener la niña». Por ahora, su estado es bueno y también cómo está respondiendo su cuerpo mientras espera un corazón compatible: «Hasta el primer año de edad, no tienen incompatibilidad en cuanto al grupo sanguíneo, pero tiene que ser un órgano de su franja de peso, es decir, de su edad».

El tiempo es ahora una cuestión subjetiva: «Nos han dicho que pensemos turno a turno, más que día a día, porque yo la dejo bien por la mañana, pero luego puede pasar de todo. Voy con los dedos cruzados todo el rato y con un nivel de esperanza y positivismo y fuerza que no sé de dónde la saco», confiesa. Por eso pide a la sociedad «que abra los ojos a esta realidad como es la donación pediátrica», algo que hacen desde la Fundación Menudos Corazones, a la que pertenece la familia de Greta desde que llegó el diagnóstico. Allí reciben asesoramiento y apoyo, «tienen pisos para alojar a las familias que están en esta misma situación», y, sobre todo, explica Talía, ayudan a visibilizar lo que nadie quiere mencionar: «Es horrible que le pase algo a un niño, pero por desgracia, si al final sucede, puede haber vida al otro lado, y hay que hablar de esto», dice la madre.

«La donación infantil es un proceso infrecuente y especialmente complejo porque la mortalidad infantil, afortunadamente, es muy reducida en nuestro país», afirma la directora general de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Beatriz Domínguez-Gil. Para asegurar el desarrollo más adecuado de este proceso, desde la ONTtrabajan con la Asociación Española de Pediatría «para promover que se considere la opción de la donación cuando un niño fallece en condiciones compatibles con la donación de órganos y tejidos, de modo que los coordinadores de trasplante puedan plantear a unos padres, que se enfrentan a una situación tan dramática y antinatural como la muerte de un hijo, la posibilidad de dar una oportunidad a otros niños que en ese momento necesitan un trasplante».

En ese delicado y difícil equilibrio se mueve la donación pediátrica, que en el caso de Greta vive entre muñecos y una máquina que late por ella a sus seis meses de vida. «Somos testigos de que el beneficio de la donación pediátrica se extiende también a las familias que se enfrentan a esa pérdida», explica Domínguez-Gil: «Muchas expresan que donar los órganos de sus hijos les ayudó a sobrellevar el duelo y a darle un significado a un acontecimiento tan devastador».

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