La fuerza de la ELA: Unzué y Fernando

Justo esta frase fue el titular de su primera entrevista, publicada en este periódico. Y esa lucha en la que está volcado desde entonces para visibilizar las necesidades asistenciales de estos pacientes -así lo también refleja su documental 'El Aleteo de las mariposas', estrenado el año pasado- fue la que le llevó a dirigir en 2022 la Confederación Nacional de Asociaciones de la ELA (ConELA) y la que motivó la jornada parlamentaria del martes que él personalmente empezó a organizar el pasado diciembre para defender «una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA», que se sienten «totalmente abandonadas por el sistema».

Con lo que no contaban ni uno ni otro, ni tampoco los más de 130 desplazados a Madrid, entre enfermos y familiares, desde prácticamente todas las comunidades autónomas -once de ellos con traqueotomía, procedentes de Oviedo, de Granada, de País Vasco, de Galicia...-, es que «los que tenían que escucharnos no iban a estar presentes», lamenta Martín, que reconoce la «pena» que sintió al comprobar que «tanto esfuerzo no iba a servir para nada»...

Pero un minuto bastó para dar la vuelta por completo a la situación y que la reivindicación de la ley ELA se escuchara más alto que nunca en todo el país. El momento en el que interviene Unzué y pregunta cuántos diputados había en la sala. «Levantaron la mano cinco (de PP, PSOE, Vox, Sumar y Junts), cuando yo mismo había enviado 108 correos a todos los representantes políticos de las áreas de Sanidad, Consumo y Derechos Sociales, a los portavoces de todos los grupos, e incluso a los dos ministros», señala el cántabro. El escaso interés político que evidenciaba aquella respuesta justificó el cabreo del exfutbolista, cuya reacción consiguió «una repercusión mediática totalmente inesperada, pero maravillosa», destaca Martín, consciente del tirón de la empatía que despierta Unzué, que asistió al Congreso acompañado de su mujer, María, y en la silla de ruedas de la que hace tiempo ya no puede prescindir.

En todo caso, como anillo al dedo viene el viejo refrán de que 'no hay mal que por bien no venga', pues el fracaso de la convocatoria entre la clase política sirvió para dejarlos en evidencia y agrandar la reivindicación de todos los pacientes que habían hecho «un tremendo esfuerzo» para desplazarse hasta Madrid y que no se merecían ese desprecio.

«Habíamos solicitado la Sala Constitucional, que tiene un aforo de 150 personas. Abrimos las inscripciones entre las asociaciones de pacientes el día 20 de diciembre y solo tres días ya teníamos 136 apuntados para acudir con nosotros al Congreso, con lo que implica realizar un viaje de tantos kilómetros cuando ya están con traqueotomía, con sonda gástrica... La respuesta fue tal -se sumaron enfermos de todas las comunidades, Canarias incluida- que tuvimos que cerrar las inscripciones porque lo que no queríamos era llenarlo: no se trataba de hablarnos a nosotros mismos, sino de que nos escucharan y buscar apoyos», sostiene el presidente de ConELA.

Pero, claro, lo último que esperaban es que de la larga lista de políticos invitados, sólo una diputada (Elvira Velasco, del PP) iba a compartir con ellos las cuatro horas de ponencias. La primera dedicada a explicar las razones por las que es necesaria una ley ELA, la segunda centrada en cómo se vive la enfermedad en casa -en la que «se expuso un dato sobrecogedor y claro reflejo del abandono: el 42,9% de las personas que han solicitado la eutanasia tenía ELA»-; y la tercera, que giró en torno a la vida de un político con ELA, el testimonio fue el del senador y alcalde socialista de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores.

Y ahí surge una de las paradojas: «Desde el PSOE me mandaron un correo para decirme que iban a estudiar el texto de la ley pero, cuatro meses después, siguen estudiándolo», declara Martín, «satisfecho» al menos de que lo ocurrido haya servido para poner sobre la mesa las grandes dificultades a las que se enfrentan estos pacientes cada día de su dolorosa cuenta atrás.

«Sí que es cierto que en el descanso de la jornada, hubo diputados que se acercaron y se hicieron una foto con Unzué», apunta Martín. E incluso alguno presumió horas después en sus redes «de haber estado presente en la jornada, cuando no es así», aclara, sin ocultar su «tristeza» ante esas reacciones. «La presidenta del Congreso, Francina Armengol, no pudo venir por cuestiones de agenda, pero sí nos recibió muy amable», añade. Pese a las circunstancias, lo que sí se logró al sacar los colores a los diputados por su ausencia del foro de la ELA fue aumentar de forma exponencial la sensibilidad con un colectivo que sufre la peor de las enfermedades, la que consume y apaga de forma progresiva e imparable el cuerpo, sin afectar a las facultades mentales, lo que la hace, si cabe, más dura.

«Hemos podido demostrar a la sociedad que lo que pedimos es algo justo y necesario, que somos gente sensata y que lo único que queremos es no tener que elegir entre vivir o morir en función de nuestra capacidad económica», defiende el joven cántabro. No en vano, recuerda que la media del desembolso anual que tiene que hacer una familia con un miembro afectado por la ELA para recibir la asistencia que necesita es de «38.000 euros». «Y hasta 100.000 euros al año si se trata de un paciente en estadio avanzado, con traqueotomía, que precisa cuidados las 24 horas».

Es por eso que en el manifiesto que se leyó en el Congreso se insistía en que «negar a los enfermos de ELA una respuesta pronta y ajustada a sus características personales, familiares, sociales y sanitarias es un acto, además de cruel, profundamente discriminatorio». Y Martín plantea una comparativa que lo ilustra: «Si habláramos de cáncer, es como si la quimioterapia no la cubriera la sanidad pública. Pues en la ELA, que tiene unas necesidades sociosanitarias específicas que el sistema social no presta en la actualidad, para tener una vida digna, el tratamiento se lo tiene que pagar uno mismo o con el apoyo que se le pueda dar desde las asociaciones de pacientes», defiende Martín. «La pregunta no es si ley ELA sí o no, la pregunta es cuándo», insiste el cántabro, porque ya se ha conseguido que todas las formaciones se den cuenta de la necesidad de legislar «para equipararnos en derechos y libertades», «un hecho histórico» que le supondría al Estado 270 millones al año y por el que «continuaremos peleando».

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