Gloria y sus mil días de dolor

Aún se percibe tras su gesto afligido el rastro de la mujer entusiasta y divertida que fue hasta que el dolor entró en su vida como una ametralladora con munición inagotable. «Intento mantenerme animosa», sin dejar que la enfermedad apague del todo su sentido del humor. Gloria Cabezudo trabajó como auxiliar de Enfermería de Valdecilla «toda la vida», pero apenas pudo disfrutar del tiempo de jubilación. Con ella, llegó poco después el diagnóstico de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica). «Lo que son las cosas, trabajé durante 36 años en la Unidad del Dolor, viendo el dolor a los demás, y fíjate por donde me toca a mí, ahora la paciente soy yo. Quién me lo iba a decir...», comenta esta mujer de 70 años de Santander, acurrucada en la butaca de su salón, del que ya apenas se puede mover, si no es con ayuda y en silla de ruedas.

Sus piernas ya hace tiempo que no aguantan su frágil peso. La cachava, los bastones y el andador ya son etapas agotadas. «El dolor te hace la vida imposible, no tienes ganas de salir, ni de nada. Tengo asumido que no volveré a andar (eso es lo de menos ya) y que me voy a morir, pero el dolor... es lo peor que hay». Y precisamente comparte su testimonio con motivo del Día Mundial que cada 17 de octubre recuerda a todas esas personas que conviven con el dolor de forma crónica –se estima que un 20% de la población–. Gloria recuerda cómo lo que empezó como un malestar en la espalda, llegó a los hombros y acabó por afectar a los brazos, que es donde está el foco de su sufrimiento.

«Esta vez era distinto, es como ardor por dentro, y la verdad es que te invalida muchísimo, porque además voy perdiendo fuerza en las manos». Lectora fiel de El Diario Montañés, ya ni siquiera es capaz de manejar el papel, «porque no puedo pasar las páginas», y mucho menos sostener una tablet. Lo de comer sola empieza a ponerse cuesta arriba. El móvil es su ventana con el mundo, el que la mantiene en contacto con sus amistades y con el que sigue las actuaciones de sus compañeros de coro. «Porque la música no me quita los dolores, pero me relaja», declara. Es medicina en esa rutina dolorosa que va camino de los mil días.

«Me diagnosticaron ELA en 2021, aunque ya había empezado con problemas mucho antes.Con los brazos mal llevo más de dos años. Es horroroso ese dolor permanente, desde que me levanto hasta que me acuesto (tomo unas gotas para dormir que es el único alivio que tengo). A veces pienso: '¡Cómo he podido aguantar tanto tiempo así!'». Y sin quejarse demasiado. «Siempre he sido bastante sufridora, no me gusta dar mucho la lata», dice. De ello da fe su hija, que tira de humor también para sacarle una sonrisa cuando decae el ánimo. «Me pasa con cada paso atrás que doy». Cuando el deterioro desencadenado por la ELA es el que avanza.

Pero también hay una persona que le viene a la cabeza en esos momentos «y que me da fuerza para seguir».Se refiere a Sergio Maldonado, el médico coordinador de la Unidad del Dolor de Valdecilla, «compañero muy querido y un ejemplo a seguir», que sufrió un brutal accidente de tráfico en plena pandemia. Tras un año ingresado en el hospital de parapléjicos de Toledo, luchó hasta que pudo incorporarse al trabajo, aunque lleve consigo el dolor propio y no pueda caminar.

«Fíjate, trabajamos juntos desde que él empezó la residencia (MIR)», y ahora ni siquiera pueden darse un abrazo en condiciones porque chocan sus sillas de ruedas. «Es un ser especial, impresionante». Y quien intenta calmar esos malditos dolores que «no me dejan disfrutar de mi nieto». Separada y madre de tres hijas –«a Elena, que es la que vive conmigo, es a la que le tocó la china», apostilla–, siempre fue una mujer positiva e inquieta, a la que le encantaba viajar. Ahora necesita ayuda para todo. «No puedo nada más que dar órdenes», bromea. «En realidad, nunca he sido de dar órdenes. Y me he dado cuenta de que soy valiente, más de lo que imaginaba», reflexiona.

«Cuando tienes dolor no te entretiene nada. A veces es un sacrificio si viene alguna visita, porque no estás cómoda. Pero hago el esfuerzo». Igual que se obliga a acudir de vez en cuando a la peluquería. «Porque siempre he sido muy presumida. Y me gusta estar presentable», añade. De hecho, contaba con haber ido esta semana, pero las últimas pastillas que le han recetado para combatir el dolor «me atontan un poco, me ralentizan. Y como voy en la silla y es eléctrica, dije no, que igual acabo en la bahía...», afirma, tratando de quitar dramatismo al relato. Tal vez porque sí que nota que le está viniendo bien el tratamiento. «Parece que me duele menos. Y no es poco. Ojalá siga funcionando así».

Sabe que a la enfermedad no hay quien la pare. «Lo malo de la ELA es que la cabeza la tienes bien, eres consciente de cada paso atrás y eso sí que me entristece, pero enseguida me digo 'esto no puede ser, sube ese ánimo'.Vendrán cosas peores, por eso no quiero pensar más allá». Ya tiene preparado el testamento vital, «porque no quiero la traqueotomía, ni que me reanimen. Y no me ha costado tomar esa decisión». Las sesiones de fisioterapia que recibe, gracias a la asociación CanELA, se centran precisamente en la terapia respiratoria. «Y quiero donar mis órganos, todo lo que sirva, hasta el cerebro para que estudien las neuronas. Por lo menos ayudo a otra gente, ya que no me pueden ayudar a mí. Yo lo único que pido es que me quiten el dolor». Y de eso se encarga su otra 'familia', con la que trabajó «muy a gusto» tantos años en Valdecilla, donde la receta del alivio lleva también buenas dosis de cariño.

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