«A mi hijo le animan las videollamadas»

Pepe tiene 47 años y no puede soportar no salir a la calle, como hacía antes del confinamiento. Pero su madre, Ana María Quijano (presidenta de la Asociación de Centros y Servicios de Atención al Minusválido, Acysam, asociación de padres con hijos con síndrome de Down) lo tiene claro: «Hay que ser doblemente precavido y aquí solo salimos al balcón a aplaudir». Pepe sueña con sus paseos y con sus excursiones, financiadas a través de la Fundación 'la Caixa'. «Estos chicos saben disfrutar de la vida como el resto. No lo olvidemos», señala Ana María.

-¿Cómo lleva su hijo Pepe y la familia el confinamiento? ¿Entiende las razones de por qué no puede salir a la calle ni ver a sus amigos?

-Creo que más que no entender, no quiere entenderlo y defiende con uñas y garras sus derechos y privilegios. ¡Cuándo se ha visto que después de su larga ducha y su rico desayuno, no pueda ponerse los zapatos y su anorak y salir a la calle! Fuera está su cole (el Fernando Arce, en Torrelavega), sus paseos a comprar sus cromos, a saludar y besar a cuantos encuentre, a ver si cae un refresco, un pastel, unas rabas y un largo etcétera que varía según la estación del año.

-¿Mantienen la rutina? ¿Cómo se organizan, al no tener ayuda y no poder acudir al centro de día?

-Nuestra bitácora es diferente a la mayoría de la gente. Lo mejor de este confinamiento es que los relojes biológicos de mi hijo y mío se han confundido y lo mismo nos desperezamos a las 11.00 que a las 12.00 horas y ya hemos ganado medio día. Después, ponemos vídeos de música y bailamos, porque es muy bailongo, atentas mi hija y yo a la puerta, para que no intente abrirla. Nos revuelve los bolsos buscando la llave y nos saca monedas de la cartera, listo para comprar cromos. Le equipo para que salga al balcón y fisgonee un poco, hasta que se aburre y empieza otra vez su capítulo de peticiones: cromos, Coca-cola por la tarde, un dulce para mañana, ver a fulano y mengano...

-¿Cuando hay momentos de crisis y aburrimiento por esta situación, tienen algún apoyo al que acudir?

-Habla con sus educadoras del Fernando Arce con mucho placer. También el director del centro de día, Alejandro, ha llamado para interesarse por él. Sugerí a Alejandro que hablase con él directamente para convencerle de que debía quedarse en casa, y tuvo la amabilidad de hacerlo. Cuando terminó esa conversación telefónica, le pregunté a mi hijo: «¿Qué te ha dicho Alejandro?». Y él me contestó: «Que a la calle». (Risas)

-El decreto del estado de alarma se modificó para que las personas con alguna discapacidad pudieran tener un rato de respiro y poder salir a la calle. ¿Por qué es tan importante para ellos?

-Pepe se porta muy bien habitualmente. ¿Cómo será el día a día de otras personas hiperactivas o con trastornos de conducta? Impensable. Sólo los que conocen el tema pueden imaginarlo. Aunque cada uno se queja por lo que le afecta, como es natural. Ojalá aprovechemos este parón en nuestras vidas para valorar todo lo que tenemos y vivir con alegría.

-Algunos padres temen salir, porque ya están en edad de riesgo y bajar a la calle supone un doble riesgo.

-Nos enfrentamos a un enemigo desconocido e invisible. No sabemos dónde podemos tropezarnos con él. Además, se ceba con las personas más débiles. No debemos darle la oportunidad de que nos ataque. La sociedad está haciendo lo que puede para protegernos. Gracias por ello. Yo, por ejemplo, he decidido que es mejor quedarnos en casa, por su bien y por el mío.

-¿Están en contacto con el resto de los padres de la asociación? ¿Cuáles son sus principales preocupaciones?

-Estamos en contacto por Whatsapp. A mi hijo le anima mucho recibir mensajes cariñosos de otras personas, así como hacer videollamadas con amigos y con compañeros del centro, y lo hacemos siempre que podemos. En cuanto a los otros miembros de la asociación, cada uno tiene su odisea particular. Los chicos que viven en casas con jardín tienen más posibilidades de esparcimiento. Por otro lado, ahora están muy solicitados los perros, que les distraen mucho. Hay quien hace partidas de bolos, pinta, recoge hojas... En general me consta que estas vacaciones son muy largas y los chicos desean recuperar sus rutinas. ¿Cómo van a entender este jeroglífico si no hay quien lo entienda?

-¿Y cuál es su mayor preocupación?

-Tengo muy claro que salir a la calle es un doble riesgo. Si él enfermara, su colaboración con las medidas de seguridad serían nulas y el aislamiento imposible. Y esto hay que interiorizarlo. Es muy llamativo que en poco tiempo surjan dilemas morales de tanto calado. Y supongo que a diario se presenten grandes dilemas en todos los ámbitos.

-¿Si se alargarse la cuarentena, qué consejo le daría a los padres?

-Aconsejaría ralentizar un poquito la actividad cerebral y relajarnos profundamente. No debemos sobrevalorarnos. Los problemas se solucionarán de una u otra manera, independientemente de nuestros deseos. Mientras tanto, nuestro balcón o ventana es nuestro universo y cualquier estímulo nos hace conectar con el exterior y admirar el trocito de cielo que cabe en nuestro horizonte. No faltamos a la quedada de las 20.00 horas para agradecer a los que están velando por nuestra salud, arriesgando su vida con valor y generosidad.