Fernando Martín

Presidente de ConELA y CanELA

«Con la Ley ELA, nadie tendrá que decidir vivir o morir en función del dinero que tiene»

–¿Cómo se siente ahora, cuando la meta está tan cerca?

–Pues la verdad es que es indescriptible, porque hay sentimientos encontrados viendo toda la tensión que han pasado los enfermos de ELA de toda España, al ver cómo iba muriendo gente durante estos años que deseaba que llegara la ley para poder cuidarse: me acuerdo de una mujer que tenía los recursos para cubrirse los cuidados, que se llamaba Pilar y que no conseguía encontrar cuidadoras por el territorio en el que vivía. Cuando iba a hacerse la traqueotomía lo que hizo fue despedirse de la gente con una fortaleza impresionante diciendo 'yo quiero vivir, yo tengo el dinero para vivir, no encuentro las cuidadoras y no me hacen la traqueotomía y me toca morirme'. Saber que eso, si se cumple la ley, va a dejar de pasar me genera sentimientos encontrados. Ha llegado tarde para gente como ella, pero va a llegar a tiempo para otras personas y se va a quedar ahí viendo cómo se reinventa el cuarto pilar del Estado de bienestar.

–¿Qué aspectos destacaría de la Ley ELA?

–Hay uno que es el fundamental y el motivo por el que quizás hemos tardado un poco más en conseguir que saliera, que es el de los cuidados –supervisión y atención especializada en domicilio 24 horas de carácter público–, y ése es el punto más importante, es el punto vital que es el de que la persona enferma de ELA en estadios avanzados va a tener cubiertas las 24 horas de cuidados que requiere, entendido como tratamiento humano. Pero después hay otros puntos que son igualmente importantes, aunque son de otro tipo, de carácter social y de carácter sanitario.

–¿Qué itinerario tiene que seguir ahora la ley hasta su entrada en vigor?

–El día 10 de octubre va a haber un pleno en el Congreso de los Diputados en el que se va a debatir la ley. Incluso siendo pesimistas, va a salir por unanimidad, y después va a ir al Senado. En el Senado existe la posibilidad, siendo optimistas, que pase por el trámite de urgencia, que es lo que realmente requiere y entendemos que así lo será porque en todo momento el Partido Popular ha mostrado esta intención, y entonces tendríamos en el BOE la Ley ELA el 24 o 25 de octubre. Si las cosas se torcieran, si fueran un poco más lentas, en diciembre tendríamos el texto de la ley en el BOE. A partir de que se apruebe, el Estado va a pasar a entender que existen unos tratamientos humanos para aquellas personas que no pueden morir simplemente por quedarse solas, y esto ya es histórico. Es histórico también el hecho de que cinco grupos diferentes propongan cuatro proposiciones de ley sobre una misma cosa, no había pasado nunca en España. Y, sobre todo, en esta situación de disenso total y absoluto que hay en el Congreso de los Diputados, el miércoles estuvimos en un acto allí en el que todos los grupos parlamentarios firmaron un acuerdo político en el que se mostraban de acuerdo a que la ley saliera: absolutamente todos los grupos parlamentarios que están en el Congreso de los Diputados firmaron ese acuerdo. Eso también lo hace histórico y, evidentemente, da una fuerza que indica también que el Gobierno está dispuesto a hacerlo.

–Hasta esta ley había una relación directa entre la supervivencia de los enfermos de ELA y su capacidad económica.

–Vamos a tener una Ley ELA cuando todos los enfermos en estadios avanzados tengan en su casa cuidados expertos 24 horas. A partir de ese momento nadie tendrá que decidir vivir o morir en función del dinero que tiene. Hay muchísima gente que se ha dejado morir por no ser una carga para la familia.

–Usted tomó contacto con la enfermedad a través de su padre, que la padeció. ¿Cómo eran las complicaciones cotidianas?

–En ese momento, lo que había principalmente era un desconocimiento total de la ELA y lo que te explicaban en el diagnóstico era poco útil. Cuando vas pasando la enfermedad, tú, que no sabes cómo atender a una persona porque no te has dedicado a ello ni nada por el estilo, te encuentras con que, de repente, aparece una complicación que hay que aprender a manejar. Ése es el primer problema que te encuentras, que cuando estás aprendiendo a manejar una situación que se te haya complicado, se te complica otra, y es básicamente estar achicando agua con un cubo que es más pequeño que el agujero que tiene el barco. Si después ya llega un momento en el que tienes que estar pendiente de la persona las 24 horas, eso te obliga a contratar a alguien o a estar mucho más pendiente de lo que debieras estar. Y eso lo que va haciendo es ir mermando bastante la situación, porque tú no conoces lo que tienes que hacer, porque te ha aparecido otra cosa de la que sabes menos que la anterior, y porque llega un momento en el que todo lo que tienes que aprender es una brutalidad, y te agobia simplemente pensar que lo tienes que hacer bien, porque en la diferencia entre que lo hagas bien o lo hagas mal está la vida de tu familiar.

–¿Qué es lo más duro de la enfermedad?

–Dependiendo de la persona a quien preguntes, te va a decir diferentes cosas. Para mí, lo peor de la enfermedad es que me ha quitado a mi padre: yo le quería enfermo, le preferiría enfermo y teniendo que cuidarlo que no teniéndole. Es decir, para mí es la muerte, pero evidentemente la muerte no es lo más duro de una enfermedad, sino cómo la vives o cómo te toca vivirla. Y yo creo que, en términos estructurales, lo más duro de la enfermedad es cómo el Estado abandona a estos enfermos por no ser recuperables.

–Fue, junto a Amaro Cayón y Luis Murillo, impulsor de la creación de CanELA, y después ha llegado a presidir la Confederación de entidades de ELA de toda España. ¿Por qué han seguido luchando incluso después de perder a sus seres queridos?

–Hemos escogido un camino por ellos, pero también puede ser en homenaje a ellos, beneficiando a otras personas. Lo que no podemos hacer es dejar que muera algo que hace un bien a la sociedad sólo porque nosotros ya no los tenemos, ¿no? Sería, desde mi punto de vista, un comportamiento extremadamente egoísta que dejaría algo a medio hacer, que no beneficiaría a nadie y que no habría tenido sentido. Cuando me vaya quiero sentirme orgulloso de haber dejado por lo menos un poquito mejor su situación.

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