«La ELA nos lleva al corredor de la muerte, pero estoy decidido a luchar hasta el final»

Nacido en Barcelona hace 62 años, estaba recién instalado en Torrelavega cuando empezó a notar que «había perdido fuerza en la mano derecha. Pensé que sería cosa de una contractura o algún otro problema traumatológico», pero la doctora a la que consultó enseguida le derivó al neurólogo y se puso nombre a su mal. «En menos de un mes teníamos el diagnóstico; fui un afortunado por saberlo tan rápido, hay pacientes que tardan hasta un año», dice. Aunque su médico «intentó suavizar la noticia, diciendo que había un problema con una neuromotora, lo primero que hice fue buscar en internet... y enseguida apareció ELA. Yo tenía en mi mente la imagen del científico Stephen Hawking, sabía lo que significaba. La cabeza intenta imaginar las futuras situaciones a las que va a tener que enfrentarse uno mismo y su cuidador; luego la realidad es más dura», confiesa, sin olvidar las lágrimas que derramó cuando se lo comunicó a su esposa. Una realidad que «cada diez días» sacude como un terremoto a una familia en Cantabria, como señala Fernando Martín, presidente de la asociación CanELA, después de conocer que en enero se confirmaron tres diagnósticos nuevos.

«Calculamos que hay unos 60 afectados en la región en estos momentos», aunque lo que de verdad inquieta es que la incidencia de esta «cruel enfermedad» sin cura se ha duplicado en los últimos veinte años de 1,2 casos por cada 100.000 habitantes a 2,6. «Se habla de factores ambientales, algo tiene que estar cambiado para que suban los diagnósticos. Uno de cada 300 cántabros va a padecer ELA», subraya Fernando Martín. Desde esta entidad sin ánimo de lucro ofrecen apoyo psicológico, de fisioterapia y trabajo social para intentar garantizar la calidad de vida de estos enfermos, para quienes «el mejor día es hoy».

La ELA afecta prácticamente por igual a hombres y mujeres, siendo los ratios de edad más propensos entre los 38 y los 48 años y de 65 a 75 años. Sus causas son un misterio, «circunstancia que impide que se pueda llegar a prevenir», pues los casos en los que se encuentra un vínculo genético representan menos del 10%. «Nosotros hacemos todo lo que está en nuestra mano para cuidarlos y acompañarlos; es un golpe cada vez que perdemos a un socio -dos han fallecido en enero-», añade el presidente de la asociación, que la fundó tras haber vivido en su propia casa el zarpazo de la ELA.

60pacientes de ELA se calcula que están diagnosticados en Cantabria en la actualidad

Aunque tiene muy presente que «el promedio de vida de los enfermos de ELA es de tres a cinco años», Joaquín asegura que no tiene «miedo a morir». «Podemos decir metafóricamente que estamos en el corredor de la muerte, pero por regla general los enfermos de ELA afrontamos la situación con valentía y con la decisión de luchar hasta el final por disfrutar de una vida y una muerte dignas». Esta enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso va incapacitando de forma progresiva -daña las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal hasta que dejan de enviar mensajes a los músculos-, «manteniendo tus capacidades intelectuales intactas hasta el último momento», incide Joaquín. De aquella mano derecha que empezó a perder fuerza hace tres años pasó al brazo completo. No tardó en replicarse el efecto en el lado izquierdo y «más tarde empezaron a fallar las piernas», lo que le obligó a apoyarse en un primer momento en un andador, hasta que la silla de ruedas se convirtió en elemento indispensable.

Como fichas de dominó, el resto del cuerpo se fue desmoronando. Su esclerosis amiotrófica espinal ya tiene también afectación bulbar (músculos de la boca). «Por eso he perdido la capacidad de hablar y comer -me pusieron una válvula conectada al estómago para alimentarme por sonda- y me empieza a costar mantener la cabeza erguida». La cascada de complicaciones de la ELA no tiene freno -no hay tratamiento que ralentice su progresión-: «Actualmente los problemas respiratorios son más serios». Esta enfermedad, que «es muy costosa económicamente, implica a muchas especialidades, por eso lo ideal es que hubiese unidades multidisciplinares en los hospitales», defiende, para tratar de aunar las pruebas y consultas en una misma visita.

3-5años es el promedio de vida de los enfermos de ELA (esclerosis lateral amiotrófica)

4.000personas diagnosticadas de ELA se estima que hay en España, tres casos nuevos cada día

Con el avance de la ELA, vivir en su propia casa dejó de ser una opción. «A mi esposa ya se le hacía imposible manejarme, porque ya necesitaba que me vistieran, ducharan y me dieran de comer», relata el paciente. Fue entonces cuando solicitaron la plaza residencial en Quijas. «No es un centro especializado para esta enfermedad, porque que yo conozca no hay ninguno en España, pero estoy muy contento, todo el personal se esmera por hacerme la vida más agradable». Cada mañana, dedica una hora a leer y «meditar un pensamiento positivo», antes de la sesión de fisioterapia que recibe cuatro días a la semana. No falta ni un solo día la visita de María Isabel, que vive a apenas 500 metros del centro. Joaquín mantiene contacto con familiares y amigos, entre ratos de televisión y radio. «Como verás, no tengo tiempo de aburrirme», declara con una amabilidad que traspasa la tecnología.

No obstante, reconoce que es «imposible no imaginar cada día la vida sin ELA». Administrativo contable de profesión, trabajó la mayor parte de su vida laboral en una empresa de gas en la que fue administrador gerente, y acostumbraba a viajar con frecuencia para cumplir con su cometido como testigo de Jehová. Precisamente, esa «actitud de lucha día a día» se ve reforzada por su fe, «que me hace ver la vida y la muerte desde un punto de vista diferente. Esto me da tranquilidad y paz junto a mi esposa y mis amigos, en lugar de simple resignación. Me gustaría que mientras estoy vivo se descubriera el tratamiento y la cura de esta cruel enfermedad pero lo veo improbable, de modo que sigo centrándome en aprovechar al máximo cada día. No me centro en la muerte, sino en la vida y en mantener un corazón alegre», señala. Y esa voz robotizada transmite su mensaje de despedida: «Nunca digas adiós, sino hasta pronto».