El Ministerio destina 10 millones para cuidados 24 horas a los enfermos de ELA más graves

Sin embargo, en la mañana de este miércoles, el anuncio se repitió. Y esta vez fue la propia ministra de Sanidad, Mónica García, la que compareció en rueda de prensa, junto a Fernando Martín, para –ahora sí– contar que se destinarán esos diez millones de euros para sufragar los gastos de los cuidados 24 horas de los pacientes de ELA más graves, que no tienen el tiempo que conllevan «los trámites burocráticos» de la ley, «que sigue su camino».

Ante la rápida evolución de la enfermedad más cruel que existe y el alto impacto que tienen los cuidados en las fases más avanzadas, el Gobierno adopta esta medida «de carácter excepcional fundamentada en razones de interés público, social y humanitario», recogida en un Real Decreto que «se aprobará en un mes» y que regulará la concesión directa de esa subvención extraordinaria a ConELA. Es decir, será la confederación la que canalizará ese dinero para que «ningún paciente tenga que decidir si se somete a una traqueotomía o no en función de su condición económica».

El objetivo del plan de choque, subrayó García, es «aliviar en la medida de lo posible ese enorme peso que suponen los cuidados 24 horas» en situaciones «tremendamente exigibles en las que las familias se dejan la piel», facilitando con ello la contratación de personal (cuatro o cinco profesionales por paciente). Una solución «puente», hasta que se implante la ley ELA, que «puede marcar una diferencia muy importante en la calidad de vida de los pacientes más vulnerables», destacó la ministra. «Sabemos que hay muchas familias que no pueden esperar, que hay necesidades urgentes, diarias, cotidianas, que no entienden de trámites ni de plazos», añadió.

El presidente de ConELA, que valoró como «esperanzadora y positiva» esta medida «que evitará las muertes evitables», aclaró que serán los informes médicos quienes decidan quienes serán los destinatarios de estas ayudas, enfocadas a los casos más avanzados, con tetrapejia, con necesidad de ventilación mecánica o disfagia severa. Aunque aún no disponen de cifras oficiales, Martín estimó que en esas condiciones puede haber unos 500 de los 4.000 enfermos de ELA diagnosticados en España. Además de la financiación del personal cuidador, la subvención anunciada incluye suministros, desplazamientos, alquileres... «todo lo que haga falta para garantizar que esta red de apoyo llegue donde tiene que llegar», indicó la titular de Sanidad.

La confederación ya ha contactado con tres organizaciones que pueden proveer de cuidadores formados en todo el territorio nacional, entre ellas la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, que gestiona el Hospital Santa Clotilde en Santander, e Ilunion. El plan estará vigente hasta que la ley ELA sea una realidad. Por eso, Martín también aprovechó su comparecencia en el Ministerio para insistir en el llamamiento al Gobierno central y a las comunidades autónomas, igual que manifestó en la cumbre de La Magdalena, para que desarrollen «conjuntamente» la ley para su «pronta» implantación.