«Necesitamos que las familias colaboren»

- Usted dirige un equipo científico que lidera un estudio mundial sobre el Covid-19 y su efecto sobre las personas con Síndrome de Down. ¿Quiénes lo integran?

-Mi laboratorio forma parte del Programa de Biología de Sistemas del Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona. Estudiamos la neuropatología del Síndrome de Down. Pero, como muchos laboratorios, debido a la emergencia sanitaria actual, varios grupos del CRG se han puesto manos a la obra y trabajan en diferentes proyectos científicos en la lucha contra el Covid-19. En nuestro caso, se trata de un estudio internacional, impulsado por la Sociedad Científica de Investigación sobre el Síndrome de Down, la T21RS-Trisomy 21 Research Society, que presidí hasta el año pasado, al que ya se han incorporado numerosos profesionales, hospitales e instituciones en Europa, Estados Unidos e Iberoamérica.

-¿Afecta el coronavirus de manera diferente a las personas con Síndrome de Down?

-Justamente, el estudio pretende averiguar si las personas con Síndrome de Down son más vulnerables al virus o si se ven afectadas de una manera diferente, ya que pueden tener algunos factores subyacentes que podrían afectar su respuesta a la infección por Covid-19 y su gravedad.

-Están en la primera fase del estudio, ¿en qué consiste?

-Hemos diseñado un cuestionario para ser completado por familias y un cuestionario para profesionales sanitarios que atiendan, o hayan atendido, a personas con síndrome de Down afectadas por Covid-19.

-¿Tienen ya alguna conclusión sobre esta primera fase?

-Es pronto para poder extraer una conclusión firme, pero sí que puedo adelantar que hemos detectado 135 casos, fundamentalmente procedentes de Madrid y Barcelona.

-¿Cuáles son los siguientes pasos?

-Primero, analizaremos si existe alguna diferencia en cuanto a la afectación y la gravedad, y también si alguna de las enfermedades que se asocian al Síndrome de Down están más presentes en las personas infectadas. Pero la idea es profundizar en los posibles mecanismos moleculares. De hecho, hemos realizado un estudio bioinformático para poder esclarecer alguno de estos mecanismos. En concreto, las personas con Síndrome de Down pueden tener algunos factores subyacentes que podrían afectar su respuesta y a los efectos adversos asociados a la infección. Fundamentalmente, alteraciones inmunitarias que podrían explicar la mayor frecuencia de infecciones, en especial respiratorias.

-Sus principales muestras proceden de personas que viven en Madrid. ¿Es importante tener información de otras comunidades autónomas? ¿Cómo podrían ponerse en contacto con ustedes?

-Por desgracia, no se conoce el número de casos de infección por coronavirus ni su gravedad en la población con Síndrome de Down fuera de Madrid y o algunos de Barcelona, aunque sabemos que se están dando a distintas edades y con evoluciones diversas en otras provincias. La colaboración que pedimos es que aquellas familias en las que haya personas con Síndrome de Down que hayan desarrollado la enfermedad, se pongan en contacto con nosotros, a través de nuestro correo: salud@sindromedown.net.

-El estudio también analiza cómo el confinamiento altera a estas personas y cómo reaccionan antes situaciones extremas, como verse en la UCI. ¿Todo ello podría ayudar a los sanitarios?

-Comprender mejor las posibles reacciones en ellas, ayudará a proporcionar las recomendaciones apropiadas a los médicos que les atienden. A posteriori, podría ser que, además, viéramos en estos pacientes reacciones adaptativas, alteraciones del sueño, comportamentales, o complicaciones psiquiátricas, pero eso requeriría un nuevo estudio. Un aspecto que preocupa también es la elevada prevalencia de enfermedad de Alzhéimer entre las personas con Síndrome de Down, que podrían experimentar un deterioro cognitivo más acentuado.

-¿El aislamiento y las precauciones son aún más recomendables en las personas con Síndrome de Down?

-Desde luego, hay que evitar la exposición al virus, tanto como sea posible, a través del distanciamiento social, sobre todo en esta fase de 'desescalada' en la que tendemos a relajar las precauciones. Eso es especialmente importante para las personas con Síndrome de Down, con problemas adicionales de salud.

-¿Sabe cómo afecta en Cantabria?

-Aún no hay mucha información, pero tenemos la suerte de contar con el doctor Domingo González Lamuño y el profesor Jesús Flórez, que forman parte del grupo de trabajo español del Covid-19, con lo que estamos seguros de que no se nos escapará ningún caso. En Cantabria se ha afrontado la pandemia con una gran profesionalidad.