Paqui Ayllón: «Nunca olvidaré el último libro que pude leer en papel con mis ojos»

-Tenía 23 años cuando me diagnosticaron retinosis pigmentaria. Era enfermera y trabajaba.

-Sí, conduciendo. Pensé que necesitaba gafas. Pero después de cinco meses de pruebas me dijeron que tenía esta enfermedad genética degenerativa que no tiene cura. Me dijeron que me iba a quedar ciega.

-No te lo quieres creer. En mi caso fue un rechazo total. Decidí seguir haciendo mi vida normal, aunque dejé de conducir. Me incorporé a mi trabajo. Pero un día me pinché accidentalmente con una aguja de un afectado de VIH. No me infecté, pero me di de baja y ya no volví. Me dijeron que con la poca visión que me quedaba no podía seguir. Me recomendaron que acudiera a la ONCE.

-No, porque no quería saber nada. Caí en una depresión profunda. Ese periodo duró desde los 30 hasta los 42 años, que es cuando ya dejé de ver del todo. Lo primero que hice fue entrar en la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Andalucía. Y por fin hice caso y fui a la ONCE.

-¡Aprender a leer de nuevo! Mientras tuve un resto de visión, la ONCE me dio los medios para potenciarla con la tiflotecnología.

-Tiflotecnología. Son los aparatos que nos ayudan a las personas que no vemos a facilitarnos la vida. Hay un aparato, la telelupa, que me devolvió la ilusión de leer en papel. Pero hubo un momento en que ya ni con esto podía hacerlo. Nunca olvidaré el último libro que leí así con mis ojos. 'Pedro Páramo', de Juan Rulfo. Cuando lo cerré dije '¡se acabó!'. No merecía la pena el esfuerzo y el dolor de cabeza.

-Sí, pero me di cuenta de que aprender braille con 40 años iba a ser muy complicado. Los que lo hacen desde niños no tienen ese problema, es como un segundo idioma. Pero para mí era difícil alcanzar la fluidez y comprensión lectora que yo me exigía. Yo sé braille para manejarme con las medicinas, el ascensor...

-Con el oído. Con un aparato tiflotécnico. Este en concreto se llama Víctor Reader. Tiene una tarjeta de memoria que puedo conectar al ordenador o al móvil. La ONCE tiene una biblioteca digital grabada, con más de 50.000 títulos. Los descargas. ¡Antes eran cintas de cuatro pistas! Las nuevas tecnologías han facilitado mucho las cosas.

-Mi librero me dijo que había una asociación que se dedicaba a leer en voz alta a enfermos. Lo primero que dije fue 'yo no necesito eso'. Pero me acabó llamando la atención por mi vocación de enfermera. Me apunté solo para acompañar. El primer día que acudí a un geriátrico la chica que llevaba al grupo me animó a leer con mi dispositivo. La primera vez que lo hice fue tan... mágico.

-'El verdadero final de la bella durmiente', de Ana María Matute. Me habían dicho que a los ancianos les gustan mucho los cuentos cortos y la poesía. Esto fue en enero de 2015. Me salió fatal, pero me puse a practicar como una loca en casa. Y así me hice voluntaria.

-Leo en dos geriátricos. También lo hago para enfermos psiquiátricos y a veces también para discapacitados intelectuales. Luego están los niños enfermos de leucemia, cuando pasan mucho tiempo en los hospitales, durante las revisiones.

-Sin duda. Hay un efecto terapéutico que no sé si está comprobado científicamente, pero que yo sí he comprobado en mí misma y en estos colectivos. Yo les llevo las palabras que han escrito otros y que llegan al corazón y ellos me devuelven el efecto benéfico que les provocan.