«Los padres de los niños con autismo nos sentimos solos y desamparados»

«Nos sentimos desatendidos totalmente tanto el área de Neuropediatría como el de Psiquiatría de Valdecilla. Las consultas son escasas -la última al cabo de casi ocho meses- y las esperas son interminables», incluso teniendo tarjeta sanitaria AA, que les debería dar preferencia absoluta. Ambas critican que no exista un «cuidado especial» con estos menores que «se ponen nerviosos, gritan e incluso se golpean, sin que a nadie parezca importarle», mientras aguardan su turno. «No tienen en cuenta que un cambio de rutina les puede provocar ansiedad», sostiene Cantalapiedra, que lamenta no haber encontrado en la Unidad de Salud Mental infanto-juvenil «las pautas conductuales que necesitamos. Ese es nuestro mayor problema, que ese servicio no funciona. Así que al final tienes que convertirte casi en médico, porque no tenemos profesionales especializados en el abordaje de estas patologías tan complicadas».

Como madre de un niño autista, que además tiene TDAH (déficit de atención e hiperactividad) y discapacidad, asegura que «nos enfrentamos a obstáculos de todo tipo, en el ámbito familiar, social -falta de empatía y sensibilidad-, educativo -escasez de especialistas y apoyo- y sanitario».

Desde Pediatría de Valdecilla reconocen que «hace falta una atención más integral, con equipos multidisciplinares», tanto para niños con trastorno del espectro autista (TEA) como para los hiperactivos y con déficit de atención (TDAH). «Entiendo la preocupación de las familias, porque es una realidad», admite la jefa de servicio, María Jesús Cabero. «El problema es que la demanda es exponencial, toda la patología neuropsiquiátrica, que es muy compleja, ha aumentado muchísimo. Necesitamos más personal, ya estamos trabajando en ello con el SCS», afirma la pediatra.

Ampliar

Doñe y Cantalapiedra coinciden en que es fundamental contar con especialistas capacitados en el trato con estos niños en Urgencias, Psiquiatría, Neuropediatría, Rehabilitación e incluso en el ámbito de la salud bucodental, ya que «en la mayoría de los casos no saben expresar o identificar el dolor». Piden, por ejemplo, «que se considere realizar los electroencefalogramas nocturnos con privación del sueño durante la noche (como se hace con los adultos), evitando que nuestros hijos tengan que pasar toda la noche en vela para hacerlo por la mañana e intentar que se duerman».

Las familias describen situaciones de crisis en las que ha sido imposible localizar a un psiquiatra de guardia. «¿Cómo puede ser? Son momentos de urgencia en los que necesitas ayuda», apunta Doñe. Y una vez determinado el diagnóstico, «que algunos hemos tenido que buscar fuera de nuestra región», destaca Cantalapiedra, «la coordinación entre profesionales sanitarios es deficiente, al igual que el seguimiento de las medicaciones». Sin olvidar, añaden, que «en Cantabria carecemos de apoyo en áreas como pedagogía, logopedia y fisioterapia durante los períodos no lectivos y las vacaciones, cuando nuestros hijos quedan desatendidos», y «tampoco contamos con personal especializado que pueda dirigir y acompañar a nuestros hijos en actividades recreativas».