El parkinson sube al escenario en el Club de Regatas

Una silla de ruedas vacía representa la enfermedad. «Puede sentarse quien quiera saber qué se siente al depender siempre de ella», explica Luis Casuso, quien padece parkinson desde hace 15 años y que se ha lanzado, junto a diez amigos, a visibilizar con una obra de teatro el día a día de las personas que lo sufren. En la función, la mujer y el hijo de Felipe –el protagonista, aunque está representado por esa silla de ruedas vacía– cuidan de él y recrean escenas que, a pesar de ser ficción, no están lejos de la realidad de quienes padecen la dolencia. «No tenemos experiencia, pero nos hemos lanzado a la piscina», explica Casuso quien, si hay algo de lo que puede presumir, es de buenos amigos. «Se le ocurre una idea y es fácil que el resto le sigamos», apunta Thomas Richter Volker, su amigo desde hace casi 20 años y que no ha dudado (como en otras «locuras») en subirse al escenario por visibilizar la enfermedad de su compañero. La obra, bajo el título Cuídame, se representará mañana a las 19.00 horas en el Club de Regatas –en el salón de actos de la segunda planta–, con entrada gratuita hasta completar aforo. Además, no han podido elegir fecha mejor, porque prácticamente coincide con el Día Mundial del Parkinson, que se celebra hoy.

Es fácil que, tras un diagnóstico como el parkinson, el enfermo y su entorno no remonten del pesimismo. No es el caso de Casuso. Ni de su mujer, María del Carmen Díez. Ni de su amigo Volker –ni de los demás–. Ya no puede hacer marchas de 15 kilómetros por la montaña como antes, «pero intelectualmente he seguido dándole a la pelota». Hace apenas dos semanas que se le ocurrió escribir la obra de teatro y dicho y eso. Le dio forma al guion y compartió la idea con sus amigos. No le costó animar a los suyos a que se uniesen, a pesar de no tener experiencia y el tiempo en contra. «No tenemos experiencia actuando, más allá de que nos gusta como espectadores». Este miércoles ensayaron por primera vez todos juntos y mañana ya se subirán al escenario delante de todo aquel que quiera acercarse a ver la función. Por lo pronto, el salón tiene espacio para cien personas y estará abierto hasta llenarse.

No es la primera aventura en la que se embarca Casuso. Aunque cuando supo que padecía parkinson –también la tuvo su padre, aunque solo la heredan «un 5% de las personas»– tuvo «una depresión de caballo», consiguió enmendar su situación y, aunque su cuerpo fue perdiendo fuerza, su cabeza no. Su primer gran proyecto fue el cortometraje Caminando con el parkinson, que presentó en 2023 a varios certámenes –se puede ver en su canal de Youtube, que tiene el mismo nombre que él, LuisCasuso– y que fue nominado en tres ocasiones: en Torrelavega, Alicante y Costa Rica. ¿Cuál es la motivación de Casuso para lanzarse a los cortometrajes y después al teatro? Lo tiene claro: «Seguir viviendo, haciendo cosas».

Esa es la razón por la que lo hace para sí mismo, pero también quiere que cada vez más gente conozca la enfermedad y que se investigue má. «Existe poca dedicación para la inmensidad de pacientes que hay. Entonces, cuanta más visibilidad se le de, tanto mejor. Esto es una forma de dar a conocer en qué consiste la enfermedad, de que nos vean un poco más. Pero bueno, pasa con muchas enfermedades y esta es una forma de llamar la atención», explica Casuso, quien, aunque ya lleva muchos años compartiendo vida con el parkinson, no parece acusarlo cuando uno comparte unas palabras y un rato con él.

El parkinson se manifiesta sobre todo a partir de los 60 años y, en un pequeño porcentaje entre un 5% y un 10% de los casos, aparece antes de los 45 y se llama parkinsonismo juvenil. La enfermedad todavía no tiene cura, aunque existen numerosos tratamientos que permiten la mejora de la calidad de vida pero no frenan su avance. La enfermedad sucede porque las neuronas que fabrican la dopamina se degeneran y se localizan en los circuitos del movimiento, en la parte profunda del cerebro, y la alteración hace que aparezcan los síntomas.

España es el noveno país con mayor numero de enfermos de Parkinson del planeta, una situación que no guarda relación alguna con su peso poblacional, pues tiene por delante al menos una treintena de estados con mayor cantidad de habitantes.La Sociedad Española de Neurología (SEN), con motivo de la celebración hoy del día mundial del Parkinson, quiere dar un toque de atención a autoridades y ciudadanos sobre la necesidad de prestar más atención a esta patología y a quienes la padecen, pues se prevé que solo en un cuarto de siglo, para 2050, la progresión de la enfermedad siga avanzando a gran ritmo en nuestro país y le convierta en el territorio mundial con mayor proporción de afectados por habitante.En este caso, la alta esperanza de vida y el envejecimiento acelerado que sufre la población española jugarán en su contra y multiplicarán los diagnósticos anuales de la que ya es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras el mal de Alzheimer, con unos 10.000 nuevos casos por ejercicio. Los especialistas consideran imprescindible que las autoridades comiencen ya a optimizar la asignación de recursos para hacer frente a las crecientes demandas sanitarias y para promover la investigación, al tiempo que intentan fomentar hábitos saludables que prevengan la aparición del mal.La enfermedad de Parkinson es una patología crónica y progresiva que se caracteriza por la reducción gradual de la capacidad del cerebro para producir dopamina, un neurotransmisor que controla, entre otros aspectos, el movimiento y el equilibrio. Álvaro Sánchez Ferro, especialista e investigador de la SEN, explica que síntomas como el temblor, la rigidez muscular, la lentitud en el movimiento o la inestabilidad postural son comunes entre quienes padecen esta dolencia, pero también lo son otros déficits no motores como la pérdida del sentido del olfato, cambios en el estado de ánimo, depresión, alteraciones del sueño o incluso degeneración cognitiva, que además generan una alta discapacidad a medida de que avanza la enfermedad.

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