«Las personas con síndrome de Down tienen mucho que dar al mundo laboral»

-El momento de la noticia, durante el embarazo, debe ser duro. ¿Cómo no dejarse llevar por la incertidumbre y el miedo a lo desconocido?

-He de reconocer que los médicos (equipo ginecológico del doctor Marcos Órdenes) nos dieron la noticia con un tacto especial, lo que nos ayudó en ese primer impacto y a que ese miedo a lo desconocido fuese más leve. Una vez nos confirmaron que nuestro hijo Bosco tenía trisomía 21, nos pusimos en contacto con dos familias que tienen hijos con Síndrome de Down (SD). Nos orientaron sobre las bondades de las clases de estimulación temprana y nos dimos cuenta de que nuestro hijo iba a tener una vida normal, como la de cualquier otro niño. Apoyarse en padres que han pasado por lo mismo, ayuda.

-Las fundaciones y asociaciones también son puntal indispensable, no solo como fuente de apoyo para la investigación, sino por el apoyo psicológico.

-Bosco, desde que tenía cuatro meses, asiste a estimulación temprana en la Fundación Síndrome de Down. Da clases de logopedia, estimulación y fisio. Los primeros seis años de vida, los niños son esponjas y es fundamental que reciban este tipo de atención para el desarrollo cognitivo y motor. Es un apoyo para todos, también para los padres.

-Usted decidió crear una cuenta de Instagram (@bosco_star), donde su hijo mayor es el protagonista, como han hecho otras madres (#rosconforpresident o @pepitamola), con miles de seguidores. ¿Acciones como esta son necesarias para visibilizar la normalidad de sus hijos?

-Después de su primer cumpleaños, mi marido y yo nos dimos cuenta de que era fundamental enseñar al mundo que tener una capacidad diferente, como la de Bosco, no es nada malo. Decidimos hacerlo para que la sociedad viera que su vida es tan normal como la de cualquier otro niño. Le ha costado más gatear, andar..., sí, pero lo ha conseguido. En esta vida, cada uno tiene que ponerse sus propias metas, no las del de enfrente, y Bosco va consiguiendo superar todas las suyas. Bosquete nos ha enseñado a ser más pacientes. La prisa en esta vida no es buena (risas) Y ¿sabes qué? Cuando consigue algo que lleva trabajando mucho, lo celebramos. Hacemos una fiesta en casa.

-Gracias a iniciativas como esta se ha conseguido que grandes marcas de ropa de niños, como 'Gocco', hayan sacado en sus anuncios a niños con Síndrome de Down, algo antes impensable. ¿Algo está cambiando en la sociedad?

-Bosco pasó el casting para la campaña de publicidad de Gocco como otros muchos niños. Fue seleccionado para que la sociedad se de cuenta de que lo que importa está dentro, no fuera. ¡Además, de que mi hijo es el más guapo del mundo (muchas risas)!

Se necesitan más marcas como esta para enseñar al mundo lo que realmente importa. Tiene una mirada limpia y eso es lo más bonito de todo.

-Uno de los grandes temores de los padres es que el Gobierno cumpla su amenaza de cerrar los colegios de educación especial.

-Vivimos en un país en el que tenemos la gran suerte de tener a nuestra disposición colegios de educación especial, tan fundamentales para la vida de los niños con Síndrome de Down. Por eso decidimos mandar a Bosco uno de ellos. En estos centros, el personal docente y todo el resto del equipo, están preparados para enseñar y sacar lo mejor de nuestros niños. El mundo de la discapacidad es muy grande. Por ello, pedimos sin descanso que, por favor, no se juegue con su educación. Necesitamos estos centros.

-Usted habla de Bosco como de un niño no diferente al resto, sino con otras capacidades. ¿Hay que apostar por ellos, para que cuando sean mayores, puedan optar a otros puestos de trabajo, además de los de ayudante de conserje o encargado del correo en las empresas, empleos muy dignos, pero con techo de cristal para ellos.

-Yo lo veo de la siguiente manera: tenemos la suerte de poder disponer de los dones y capacidades de estos niños y jóvenes. No es que sean diferentes, es que tienen otras capacidades distintas y, por ello, tienen mucho que aportar en el mundo laboral. Las personas con Síndrome de Down tienen la ventaja de poder crear un ambiente positivo y de equipo, allá donde vayan. Son personas con un tesón increíble, pues están acostumbrados a trabajar desde muy pequeños aquello que les cuesta tanto desarrollar (Bosco es el más trabajador de la casa). Son muy buenos con las artes, la música, tienen mucha habilidad con las manos... Todo un sinfín de cosas que aportar.

-Bosco es un disfrutón de la playa y de la piscina. ¿Un arenal para ir con niños?

-A Bosco le encanta el agua. Es un medio donde, cuando todavía no daba sus primeros pasos, se sentía libre y, gracias a sus terapias en el agua y a su físio, aprendió a hacerlo, pues fortaleció sus piernas y se lanzó. Tenemos la suerte de disponer de unas playas increíbles, como la de Oyambre o la Gerra/Meron, así como las de Somo. Playas largas que cuando baja la marea, se forman pocitas, donde los niños disfrutan muchísimo.