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Medio millón de personas en España sufre enfermedades originadas por el fallo de su propio sistema inmunitario, que en un momento dato y siempre por ... causas desconocidas hace que sus defensas se conviertan en su principal enemigo, atacando a los riñones, al corazón, a los pulmones, a la piel, al sistema nervioso... al reconocerlos como extraños. Clasificadas como Enfermedades Reumáticas Autoinmunes Sistémicas (ERAS), afectan sobre todo a población joven en edad fértil –especialmente a las mujeres–, son complejas de diagnosticar, de difícil manejo y «para toda la vida». En este grupo de patologías crónicas se encuentra el lupus eritematoso sistémico –la más frecuente (en Cantabria se calculan un millar de casos)–, la esclerodermia, la miopatía, la vasculitis... y así hasta una treintena, muchas reconocidas como enfermedades raras.
Para abordar los «importantes avances diagnósticos y terapéuticos» y contribuir a dar visibilidad a este colectivo de pacientes que no solo sufren síntomas físicos sino que también pueden ver afectada su calidad de vida, su salud mental y su bienestar emocional, se han dado cita en Santander más de 400 reumatólogos de toda España –otros 120 lo han seguido online– en el marco del 10º Congreso Simposio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, organizado por la Sociedad Española de Reumatología, que preside Marcos Paulino Huertas.
Un foro que sirve de puesta al día profesional y que, apoyado en los progresos de la investigación y en la disponibilidad de tratamientos innovadores, permite lanzar «un mensaje de esperanza a todas las personas que se enfrentan a este tipo de diagnósticos potencialmente graves: Se está avanzando mucho en estrategias terapéuticas, yo lo que les diría es que estén tranquilos, que las cosas van a ir bien», subrayó en la presentación del congreso Ricardo Blanco, jefe de servicio de Reumatología del Hospital Valdecilla, premiado en 2024 como el mejor reumatólogo de España por el Monitor de Responsabilidad Sanitaria de referencia en España y Latinoamérica y el Observatorio de Salud.
Ricardo Blanco
Jefe de Reumatología de Valdecilla
Marcos Paulino Huertas
Presidente de la Sociedad Española de Reumatología
«Todavía existe un retraso en el diagnóstico debido a que muchos de estos trastornos presentan síntomas inespecíficos y similares a los de otras enfermedades, como dolor en las articulaciones, fotosensibilidad, cierta caída de pelo, cansancio...». En este sentido, destaca que la situación de Reumatología en Cantabria es «privilegiada» al ser la comunidad con el mayor número de especialistas –3,6 reumatólogos por cada 100.000 habitantes–. En concreto, el equipo de Valdecilla lo integran 16 profesionales, siete tiene el Hospital Sierrallana y cuatro el de Laredo. Y están «en contacto directo» con los médicos de Atención Primaria –«Los reumatólogos realizan visitas semanales a centros de salud»–. Esta coordinación «es trascendental», ya que «favorece un diagnóstico precoz» y el correcto abordaje de estas patologías.
Para Blanco, «no hay duda de que el nivel de la atención sanitaria a estos pacientes en Cantabria es elevadísimo». El servicio de Reumatología de Valdecilla es centro de referencia nacional (CSUR) para enfermedades autoinmunes sistémicas. Además del «altísimo» nivel investigador, «no tenemos ningún impedimento para acceder a pruebas diagnósticas (Medicina Nuclear, resonancia...) y a fármacos de última generación», que suponen un coste millonario. Desde esa posición de servicio puntero, Valdecilla ha puesto en marcha los primeros ensayos clínicos con la revolucionaria terapia de células CAR-T, hasta ahora utilizadas para procesos hematológicos (leucemias y linfomas), para tratar el lupus. «Es un hito de la medicina». En las primeras experiencias, publicadas por la Universidad de Nuremberg (Alemania), con pacientes que ya no tenían más alternativa, «han dado resultados espectaculares, de curación», celebra Blanco. Aunque «la investigación está en etapas tempranas y se necesita más evidencia para establecer su eficacia y seguridad a largo plazo, podría abrir nuevas vías de tratamiento en el futuro», precisa el reumatólogo, especialmente para los pacientes más graves en los que se han agotado todos los recursos existentes. «Es el futuro».
Sin embargo, la velocidad para identificar estas enfermedades varía según la comunidad autónoma, como apuntó Marcos Paulino, siendo la media de cuatro o cinco meses, y en algunas regiones hasta nueve. Una diferencia que va en función del número de profesionales. En este sentido, el presidente de la Sociedad de Reumatólogos alertó del déficit de especialistas en España, recordando que «en los próximos diez años se jubilarán alrededor de un 30% de los reumatólogos en activo, lo cual puede agravar el problema del relevo generacional».
El simposio, en el que se ha lanzado la campaña 'Derribemos juntos las barreras contra las ERAS', se cierra este sábado con la jornada dedicada a los pacientes, en la que hay inscritas más de 300 personas. «Necesitamos ir de la mano de las asociaciones de enfermos para dar visibilidad a sus problemas del día a día, desde la mejor asistencia a la salud mental, a aspectos laborales, como las jubilaciones precoces, o a la equidad en el acceso a los tratamientos», reivindicó.
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Ana del Castillo
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