«La sociedad ha cambiado para bien»

-¿Cómo se crea 'Una Sonrisa'?

-Fue una iniciativa de padres con hijos con algún tipo de discapacidad intelectual. Nos conocíamos de cuando los niños eran pequeños, cuando íbamos a rehabilitación y estimulación. Después, muchos de nosotros continuamos viéndonos en el centro escolar Fernando Arce. Nos dimos cuenta de que el tiempo iba pasando y que las necesidades de los chicos también iban cambiando. Así surgió la idea de crear la asociación, para que ellos tuvieran un grupo de amigos y nosotros una red de apoyo.

-¿Cuáles son los objetivos de la asociación?

-Ocupar el tiempo de nuestros hijos. Una vez que salían de los centros, planteamos qué hacer. Las madres pensamos que sería bueno tener un lugar de encuentro, donde pudieran tener amigos para pasear, hacer manualidades, jugar al baloncesto, a los bolos, la petanca... También para tener nosotras un hombro en el que apoyarnos y contarnos nuestros problemas e inquietudes, pues todas tenemos el mismo objetivo: hacerles felices y de esta manera, serlo nosotras también.

-¿Cómo se organizan los padres para atender a los chicos? ¿Cuentan con otros voluntarios que no sean familiares?

-Nos reunimos en un local del Ayuntamiento de Torrelavega dos veces a la semana. Cada vez, somos dos madres las que acompañamos a los chicos para hacer las distintas actividades. El resto, pasamos tiempo jugando al parchís, las cartas, charlando tomando un café... o hacemos los recados que sean. En cuanto a los voluntarios, ojalá tuviéramos ese apoyo. Alguna vez hemos tenido a una persona de apoyo con las actividades, pero no están mucho tiempo. Cuando les sale un trabajo mejor, nos dejan. Estamos muy agradecidos a los Scouts del Grupo Covadonga, que de vez en cuando hacen un taller con los chicos. ¡Se lo pasan bomba! Les encanta. Nos vendría bien tener algún voluntario, por los chicos, para que se relacionen con otra gente, y por nosotras, para poder descansar un poco.

-¿Cuáles han sido los principales problemas a los que se han enfrentado durante la infancia y adolescencia de su hijo?

-Cuando era pequeño, tuve que dejar de trabajar porque no nos podíamos permitir pagar a alguien que se ocupara de llevarle a rehabilitación, al médico, que estuviera con él todo el rato. Los primeros años son muy importantes para la estimulación. Si tu familia es humilde, las oportunidades se reducen mucho. Otro gran problema fue la poca información que nos daban los médicos sobre qué le pasaba. Yo solo veía que no evolucionaba, que no se reía. Y así no sabes a qué enfrentarte. Todavía no tiene un diagnóstico. Y también fue una pesadilla la época del colegio, pasando de uno a otro, como una pelota. Lo más estable fue de los 13 a los 21 años, que estuvo en el Fernando Arce, pero después le quisieron meter en un centro de día en el que no les estimulan en absoluto, y entonces se quedan en el limbo para el resto de sus vidas. Nosotros decidimos cambiarle al centro ocupacional de Amica. Todo cambió. Aprendimos mucho. Hay que exigirles un mínimo de responsabilidades en casa. Él hace su cama, pone la mesa, saca el lavaplatos... Es un chico muy bueno.

-¿Y ahora, de adulto, cuáles son las mayores barreras?

-Pues la verdad es que sigue necesitando de sus padres para cualquier cosa. Volvemos a lo mismo.

-¿Cuáles son las principales reivindicaciones de la asociación?

-Más apoyos. Recibimos algún dinero del Ayuntamiento de Torrelavega, del Gobierno regional y de asociaciones privadas, como 'la Caixa', pero no es suficiente.

-En estos años, ¿cómo ha visto evolucionar la relación de la sociedad con las personas con discapacidad intelectual?

-Todo ha mejorado. Yo no tengo ninguna queja. Algunas asociaciones nos invitan a participar con ellos en algunas salidas o competiciones deportivas o fiestas y todo el mundo se porta muy bien con ellos. Hay mucha más sensibilización que cuando Gonzalo era pequeño. La sociedad ha cambiado para bien.

-¿Es el futuro el mayor de los temores de los padres con hijos con discapacidad intelectual?

-Sí. Mi marido y yo consideramos que no podemos pasar esta responsabilidad a su otro hermano. Esto es algo de los padres. Pero sabemos que se irá a vivir a una residencia cuando no estemos nosotros, donde estoy segura de que cuidarán bien de él.