«Somos solidarios con las enfermedades raras»

Siempre le ha gustado el deporte, aunque ahora casi se reduce a correr, «con familia numerosa y una empresa, es lo que me puedo permitir». En estos años también le ha dado tiempo a crear la Asociación 11q España (www.11qes.org), para luchar contra la enfermedad rara (Síndrome de Jacobsen) con la que nació su hija Ximena, a quien le falta parte del cromosoma 11, que compensa con su alegría y ganas de vivir.

-Desde hace cinco años consigue que amigos (entre ellos Rafael Medina o Samantha Vallejo-Nájera) viajen con usted hasta Nueva York o Chicago (este octubre) para participar en maratones como reto solidario a favor de su asociación 11q España. ¿Cómo se organiza un reto como este?

-Ya organizaba retos para otras causas benéficas antes de hacerlo para '11q España'. La mecánica es relativamente sencilla: creas un reto (en mi caso los maratones) paralelamente a un reto económico para financiar una acción solidaria. La gente dona para ayudarte a conseguirlo. Nosotros hacemos todo a través de la plataforma de crowdfounding solidario iHelp (ihelp.org.es), donde la gente puede hacer las donaciones de forma segura. Los amigos que se unen al 'MiniXiTeam' para correr un maratón solidario, lo hacen de forma desinteresada, para ayudarnos a levantar los fondos, además de cumplir su reto personal de correr, que en muchos casos supone su primer maratón.

-¿A qué se enfrenta un niño con el Síndrome de Jacobsen?

-Se trata de una enfermedad rara causada por la perdida de material genético del cromosoma 11. Está ligado a muchas complicaciones médicas (cardiacas, hematológicas, inmunológicas, endocrinas...), acompañadas de un retraso de leve a severo, según el caso. Por suerte, nuestra hija, de salud está bastante bien. Estamos trabajando en su retraso psicomotor para que llegue a ser lo más independiente posible.

-Ustedes, como el resto de familias afectadas por esta enfermedad rara, se tuvieron que enfrentar a la falta de información y diagnóstico. ¿Es esa la peor parte?

-Nuestro diagnóstico fue bastante rápido (a los ocho meses) y tuvimos la suerte de estar muy bien orientados por los genetistas del Hospital Universitario de la Paz. Pero es cierto que al ser una enfermedad tan rara (se estima que la padecen 1 de cada 100.000 personas), acabas siendo tú el experto que guía a los distintos médicos a los que vas.

-¿Qué les llevó a crear la asociación 11q España?

-La barrera del idioma que tenían las familias afectadas por esta enfermedad. El Síndrome de Jacobsen es una enfermedad muy estudiada, pero toda la información que había estaba en inglés, lengua que también hablan todos los expertos que hay mundialmente. '11q España' nació para facilitar información fiable y actualizada en español, acercar a las familias a los expertos, organizar conferencias para afectados y profesionales en España, fomentar la investigación y concienciar a la sociedad.

- ¿Se plantea algún reto solidario en Cantabria? ¿Estamos comprometidos?

-La verdad es que no lo habíamos pensado pero: ¿por qué no? Habría que darle una vuelta. En España cada vez estamos más comprometidos con este tipo de acciones. Somos solidarios con las enfermedades raras, pero aún estamos lejos de países como EE UU o Reino Unido.

-Usted es uno de los fundadores de República Móvil, que fue adquirida el año pasado por Orange. ¿Cómo complementa su empresa el gigante francés de la telefonía?

-Orange es una de las grandes multinacionales de telecomunicaciones y para nosotros es un orgullo pertenecer a este grupo. En República Móvil hemos conseguido en tan sólo cinco años ser unos de los principales OMV (Operador Móvil Virtual) del país. Un modelo de negocio innovador, siempre con el cliente en el centro de las decisiones, con un equipo humano muy comprometido, procesos sencillos y flexibles, y, por supuesto, dando buenos resultados. Estos han sido los motivos principales de nuestra incorporación al grupo Orange.

-Para muchos jóvenes que empiezan a emprender, República Móvil y su venta a Orange es un referente a seguir. ¿Qué les diría a los que sueñan con llegar a crear una empresa?

-Visión, trabajo y ser perseverante. Rodearse de un equipo que se complemente y conocer y escuchar en todo momento a tus clientes y proveedores.

-¿Cómo recuerda sus veraneos en Los Corrales de Buelna? ¿Siente nostalgia de que los niños de ahora no pasen el verano con la misma libertad que antes?

-Los de Los Corrales siempre son buenos recuerdos, rodeados de toda la familia o navegando en el barco de mi abuelo, el 'Abra'. Procuro que mis hijos disfruten del norte también y solemos ir varias veces al año, tanto a Los Corrales como a la casa de mi suegro (cántabro también) en el Valle del Pas.

-'El Pinón', la casona de su familia, construida en el siglo XIX en los Corrales de Buelna, está rodeado de un jardín calificado como 'Singular' por su árboles. Mantener hoy en día este patrimonio puede llevar muchos quebraderos de cabeza. Ustedes han optado por disfrutarlo y también alquilarlo y organizar eventos. ¿Es la manera inteligente de conservar este tipo de patrimonio?

-Tenemos algo exclusivo en un enclave único. Hace un par de años optamos por abrirlo para que otras personas lo disfruten también. Además de celebrar bodas y otros eventos, se puede alquilar. Cuando las familias crecen, creo que es la mejor opción para mantener este tipo de patrimonio, si no se quiere vender.