«Solo queremos que nuestros hijos con discapacidad también se lo pasen bien»

Los cinco jóvenes, de entre 16 y 21 años, «nunca han podido disfrutar de su tiempo libre como sus hermanos neurotípicos», plantea Yolanda Espada, otra de las madres. Mientras los niños y jóvenes van a alrededor de «20 cumpleaños al año, a nuestros hijos no les han invitado a ninguno en los 20 años que tienen». Por eso nace su asociación. «Ya nos conocíamos de antes», apuntan, «al fin y al cabo, cuando tienes hijos con discapacidad intelectual y coincides en médicos y terapias, acabas conectando con el resto de padres».

Y es que, al ver como cada fin de semana sus hijos no tenían planes, «nos unimos para buscar una solución». A través de Más Ocio Plus contratan a monitoras de una empresa de tiempo libre de Santander para pasar el sábado de 17.00 a 21.00 horas. Pero lo divertido para ellos ya empieza el jueves, cuando deciden qué plan van a hacer, «de forma democrática y con votación», aclaran las madres, que lo que buscan es que sus hijos «puedan disfrutar y pasárselo bien». «Por la tarde, Rodrigo no para de preguntarme qué opciones han propuesto para el fin de semana y qué han votado sus compañeros», explica María. La ilusión de tener un plan para el fin de semana es casi la misma que la de poder formar parte de la organización de este. «Y la de sus madres -la ilusión-, también», bromean. María y Yolanda destacan la importancia de «sentirse autónomos, de formar parte de un grupo y de tener una actividad todos los sábados».

Cada paso que han dado ha tenido un objetivo claro: «Que el ocio de las personas con discapacidad sea un derecho real». Para ello, reclaman cuestiones más allá de adaptar las actividades o crear ludotecas para personas con necesidades concretas. De hecho, han presentado propuestas a la consulta pública del proyecto de orden en el que se regula el proceso de inscripción, formalización y adjudicación de plazas ofertadas en programas juveniles de la Dirección General de Juventud. Con siete pilares fundamentales, a su juicio. De entrada, no tener en cuenta la edad cronológica de sus hijos para las actividades. «No se pueden regir por el año en el que nacieron, en muchos casos no son adultos funcionales». También la ampliación de plazas para jóvenes con discapacidad intelectual -«que requieren una atención diferente a la del resto»- y el fomento de las actividades que no sean al aire libre, dado que, para determinadas enfermedades, la luz del sol -especialmente en verano- puede ser muy dañina. O el acceso a plazas de campamentos con pernocta o actividades como La Noche es Joven de Santander, «donde se puedan relacionar con gente neurotípica de su edad».

También reclaman la formación de los monitores de las actividades en el ámbito público, «que reciban las nociones necesarias para trabajar con personas con discapacidad intelectual». Y, finalmente, un programa de voluntariado en el que se abra la puerta a que jóvenes estén dispuestos a ofrecer «acompañamiento seguro, escucha, comprensión, motivación, diversión... Un modelo a imitar, con un objetivo final: la inclusividad real».

Cada sábado, los cinco jóvenes esperan ansiosos su salida con amigos. Y sus madres -que se han tenido que adaptar a «soltar» a sus pequeños- encuentran, gracias a las quedadas, unas horas en las que desconectar de unos cuidados «muy exigentes». Son personas «dependientes, que requieren de un gran esfuerzo personal y económico». Precisan terapias, atención médica y, «por si fuera poco, un empujón para socializar».

La parte más importante de la iniciativa, para María y Yolanda, es que sus hijos puedan disfrutar con «actividades voluntarias», pero, además, «que se sientan parte de un grupo de amigos». Cada sábado es una nueva aventura, desde que una de las madres les recoge en sus casas hasta que llegan a contar, «siempre sonrientes», cómo les ha ido en su viaje en tren, viendo al Racing -ayer frente al Zaragoza-, jugando al futbolín en la Casa Joven de Camargo o yendo al cine en una tarde de lluvia.