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«Ha fallecido como él quería, de forma dulce, en paz». Sereno, con la música de fondo elegida por él mismo – 'The Trip', de la banda británica Still Corners–, «rodeado de ternura» y «sin miedo». Nunca lo tuvo. La enfermedad que padecía, una distrofia muscular ... de cinturas, congénita, que había ido apagando su cuerpo y sus ganas de vivir de forma progresiva y dolorosa, y que «últimamente había cogido carrerilla», le decidió a solicitar la eutanasia hace más de cuatro meses. Donato Incera, 'Tito' como cariñosamente le llamaban los suyos, murió el viernes, a los 57 años, en el Hospital Valdecilla, donde cumplió también con el último de sus deseos: donar sus órganos, regalar la vida que él no pudo alargar más. «Porque esto que yo tengo no es vida. Estoy a un paso de acabar encamado y que una máquina respire por mí, quiero evitarlo y morir de forma dulce, natural, digna», relató en su entrevista con este periódico el pasado mes de diciembre, cuando aún eran contadas las peticiones de eutanasia en Cantabria.
Fue de los primeros en solicitar la prestación médica para morir tras la entrada en vigor de la ley en junio de 2021 –Sanidad ha recibido una decena de solicitudes–, y ha sido de los primeros en llegar hasta el final –en la región constan, a día de hoy, dos casos más–. «Me voy tranquilo», confesó a su hermana Ana, a su cuidadora y al equipo médico que le llevó de la mano hasta el último momento, con calma, entre conversaciones de gratitud y profundas reflexiones directas al corazón.
decidido
agradecimiento
«Nos dejó estar con él mientras le dormían. Aunque lo entienda, es la muerte de mi hermano y me duele: me da rabia que haya tenido que sufrir tanto, pero estoy asombrada de lo tranquilo y lo feliz que se ha ido. Ha sido una maravilla el trato de todo el personal que nos ha acompañado en el proceso, él siempre estuvo convencido y ese día estaba relajado, se dejó llevar...», cuenta Ana Incera, aún emocionada. «Ha conseguido la muerte dulce que él quería, mejor no ha podido salir todo. Él eligió el momento para irse con dignidad, porque sabía lo que le esperaba. Después de tener la vida que ha tenido, era ahora o nunca», añade.
la queja
Había ingresado a las diez y media de la mañana del viernes. Eso sí, después de su enésimo disgusto con el transporte en ambulancia. Aunque el equipo asistencial había pedido expresamente que se cuidara con cierto mimo ese último traslado, para que fuese sin nervios, con un acompañante y sin exponerse a los contratiempos que acostumbraba a padecer (porque no todo vehículo adaptado era apto para las dimensiones de su silla de ruedas), finalmente «fue llevado al hospital en un transporte colectivo, con otros dos pacientes, sin anclajes ni rampa y con su cuidadora aguantándole de los vaivenes del camino. De vergüenza», lamenta su hermana. Fue el borrón de una jornada «llena de emoción y sentimientos a flor de piel». «A él lo único que le preocupaba era no sentir dolor y tener la seguridad de que todo iba a ir bien. A lo largo de la mañana preguntó un par de veces la hora, y poco antes de las dos de la tarde dijo: 'Es buen momento, diles que pasen'».
Para Donato Incera, «luchar por morir de una forma digna es una manera de luchar por la vida», como aseguró en la entrevista. Con su testimonio quiso denunciar las carencias que tiene el sistema sociosanitario y las múltiples trabas a las que tiene que enfrentarse una persona con discapacidad severa cada día «en esta sociedad llena de barreras». «Estoy cansado de luchar. Si he aprendido algo en esta vida es a perder», confesaba hace cuatro meses, cuando explicaba que cumplía todos los requisitos que exige la ley para autorizar la eutanasia. «Me duele hasta respirar. Ymis brazos están a punto de claudicar».Sus piernas lo habían hecho dos décadas atrás, que es el tiempo que llevaba atado a una silla de ruedas y a una rutina de dependencia total.
La reivindicación acompañó a su duro relato: un camino de decepciones, desilusión y de «ruina económica, porque podría haber pagado la hipoteca de una vivienda con lo que he gastado en que me cuiden», decía. Necesitaba asistencia personal las 24 horas del día, pero se negó siempre a aceptar el ingreso en una residencia. «Allí se hubiera muerto en vida», opina su hermana.
despedida
El deterioro de su enfermedad, provocada por un «gen defectuoso», que hacía que su sistema neurológico diera las órdenes equivocadas y propiciara que sus músculos se debiliten, empezó de forma lenta. Pudo terminar la Diplomatura en Trabajo Social y ejercer durante unos años. Hasta que sus articulaciones «empezaron a desmoronarse». La cascada de complicaciones se fue acelerando, sin vuelta atrás. «Él no quería acabar encamado, eso sí que le daba pánico. Estaba muy limitado por su discapacidad, no podía hacer nada, pero de cabeza estaba muy bien, siempre dando consejos a todo el mundo y pendiente de todo», cuenta Ana. Tanto que «ha hecho una despedida en toda regla. No ha dejado ni un cabo suelto». Esta misma semana envió un correo electrónico a sus familiares y amigos más cercanos, «a pocos días» de su adiós –no quiso desvelar la fecha–, con la misma canción que le acompañó en bucle durante la mañana del viernes en Valdecilla, que «refleja la vida que él no pudo disfrutar», y una lista de películas que hablan también de esa lucha diaria. «Cuando nos repongamos, las veremos», asegura su hermana, la persona con la que convivía y quien mejor sabía cómo se encontraba sólo con cruzar con él la mirada. «Para 'Tito' ha sido un descanso, una liberación».
Cabía la posibilidad, mientras la tramitación de su solicitud de eutanasia iba cumpliendo los plazos marcados por la normativa, de repensar su decisión, de dar marcha atrás. Pero no sólo no lo hizo, sino que llegó al Hospital Valdecilla más convencido que nunca. «Lo tenía clarísimo», dice su hermana. «¿Y si un día no puedo decidir?», había planteado a su psicólogo en sus múltiples conversaciones. «Así no quiero vivir, esto no es vida». Él mismo se encargó de organizarlo todo, de medir hasta el último detalle, cumpliendo con su decisión de forma libre, sin que su cuerpo, freno de su voluntad, se lo impidiera. «Esto es lo que quería», susurró poco antes de cerrar los ojos.
Reivindicativo y luchador, dicen quienes le acompañaron en estos meses de trámites burocráticos, informes y consultas, que llegó al 1 de abril «sin una pizca de duda» sobre su decisión de morir. Y que hubo un aplazamiento de la fecha inicial que se había señalado para la eutanasia (en febrero), que no escondía titubeo alguno, sino la intención de cumplir con un último deseo, que fue imposible, y que sirvió para demostrar lo que él había denunciado tantas veces: que «la sociedad en la que vivimos no nos pone la vida nada fácil a las personas con graves problemas de discapacidad. Al revés, sólo encontramos trabas». Cuando compartió su historia con este periódico, reconocía que le hubiera gustado conocer «lo que es vivir en tu propia casa, adaptada a tus necesidades, con intimidad, con cierta independencia». Una petición que llegó a plantear al equipo de profesionales que le ha guiado estos meses, no con la idea de dar marcha atrás a su decisión de morir dignamente, sino por experimentar qué se siente «aunque sólo sea unos días». No pudo ser. El resultado le dio la razón.
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