El trastorno del sueño y la pérdida de la voz, los síntomas más desconocidos del párkinson

«El cerebro y el movimiento motor del cuerpo se desconectan durante el sueño como norma general, pero en los pacientes con párkinson no sucede así y reaccionan ante los sueños con patadas, gritos o incluso se caen de la cama. En los casos en los que no hay temblor, el diagnóstico llega con un poco de retraso», explica la neuróloga María Sierra, miembro de la Unidad del Trastorno del Movimiento del Hospital Valdecilla, que investiga sobre el párkinson junto a sus compañeros de servicio Jon Infante (jefe de sección) e Isabel González Aramburu, y la enfermera Mavi Peláez.

A su consulta llegan a diario pacientes que, «de pronto, han dejado de poder hacer cosas cotidianas como batir un huevo, atarse los cordones o levantarse de la silla. No todos los síntomas aparecen, es una enfermedad amplia y te hace dependiente en fase avanzada», continúa la doctora Sierra. «Por eso es tan dura y es importante contar con una red de apoyos», añade Sierra, que resalta el papel de la Asociación Cántabra del Párkinson, que hoy a las siete de la tarde ha organizado un acto informativo que tendrá lugar en el centro cívico de Cazoña, abierto al público.

La jornada contará con la actuación de la Coral Tierra Verde, José Ramón Rioz, Chema Puente y Luis Mari Sánchez.

También se proyectará el cortometraje 'Caminando con el Párkinson', que muestra las distintas situaciones que viven quienes padecen esta patología, que se trata de la segunda enfermedad neurológica más frecuente después del alzheimer.

La Asociación Cántabra del Párkinson es la única que existe en la región. Cuenta con 150 socios y tiene su sede en Torrelavega, donde funciona desde hace 14 años. Este año la organización se ha marcado el objetivo de abrir una nueva sede en Santander para acercársela a sus socios.

«Para quienes padecemos esta enfermedad, los desplazamientos son muy complicados debido a que desencadena una alteración de la marcha y una torpeza en los movimientos. Por eso abrir una sede en Santander sería un gran apoyo», considera Luis Casuso, uno de sus socios, que fue diagnosticado a los 59 años tras entrar en un cuadro depresivo y detectar un pequeño temblor en un dedo.

Casuso, con una trayectoria profesional vinculada a los medios de comunicación, ha luchado por continuar sacando adelante proyectos, pese a las limitaciones que la enfermedad le plantea. Es el guionista del cortometraje que se proyecta esta tarde, dirigido por Marcos Sastre. El trabajo audiovisual aborda situaciones reales y saca a la luz algunos de los aspectos más desconocidos de esta enfermedad.

Por su parte, la presidenta y fundadora de la organización, Nuria Gómez, destaca que «la importancia de la asociación reside en canalizar las necesidades de los pacientes y facilitar información sobre los síntomas y soluciones ante los problemas. Además, sentirse en grupo da fuerza y esta enfermedad lo requiere». La asociación cuenta con cuatro pilares que colaboran de manera altruista: Nuria Gómez, su presidenta; Nuria de la Arena, psicóloga; Ana Llovio, logopeda; y José Izaguirre, fisioterapeuta.

El párkinson se manifiesta con frecuencia a partir de los 60 años y en un pequeño porcentaje, entre un 5% y un 10% de los casos, aparece antes de los 45 y se llama parkinsonismo juvenil. La enfermedad todavía no tiene cura, aunque existen numerosos tratamientos que permiten la mejora de la calidad de vida, pero no frenan su avance. La enfermedad sucede porque las neuronas que fabrican la dopamina se degeneran y se localizan en los circuitos del movimiento, en la parte profunda del cerebro, y su alteración hace que aparezcan los síntomas.

«Los pacientes dejan de poder realizar actividades cotidianas como batir un huevo o atarse los cordones»

«Tenemos problemas para desplazarnos en coche y abrir otra sede sería un gran apoyo»