Unidas por el miedo entre incubadoras

Amanda no puede evitar emocionarse cuando rememora el día que cruzó la primera mirada con Gema. Las separaba el espacio entre las dos incubadoras en las que sus pequeñas luchaban por sobrevivir en la UCI de Neonatología del Hospital Valdecilla, pero compartían una situación igual de angustiosa. Y aún las remueve recordarlo aunque hayan pasado más de dos años y compartan este rato de conversación de la mano de sus hijas. «Amaia, que había nacido con 960 gramos en la semana 26, tenía apenas siete días de vida cuando colapsó, de repente estaba rodeada de profesionales sanitarios que la tuvieron que reanimar e intubar. En aquel momento, el papá, Víctor, estaba fuera y yo estaba muy asustada. Entonces miré a Gema y fue ella la que me rescató», relata esta mujer, que dio a luz el 26 de julio de 2022, más de tres meses antes de lo previsto y tras un proceso complicado de covid.

«A partir de ahí se convirtió en mi vecina de incubadora», dice esta madrileña asentada en Cantabria tras la pandemia. Gema ya llevaba entonces mes y medio de miedos y sobresaltos sin apenas salir del hospital. Durante las dos primeras semanas ni siquiera pudo ver a su hija porque ella misma permaneció ingresada en la UCI como consecuencia de una preecampsia grave (presión arterial disparada). Pero su «sinvivir» no había hecho más que empezar. Porque la niña diminuta que descansaba al calor de aquella cuna de cristal, rodeada de cables, «es un auténtico milagro», reconoce su madre. «Andrea pesó al nacer 420 gramos». Sí, han leído bien. Siete veces menos del peso medio de un recién nacido.

«La primera vez que la vi, no me lo podía creer, era tan chiquitina... tan indefensa», comenta Gema, que lo último que imaginaba cuando, embarazada de apenas 25 semanas según sus cuentas, acudió a Urgencias «con las manos y los pies hinchados» era que directamente iba a quedar ingresada «porque no me podían controlar la tensión». «Me dijeron: 'Si llegas a la semana 26, le das una oportunidad a la niña para sobrevivir'. Y llegamos justo hasta ese momento, aunque resultó que estaba de 24». Gran prematura, fragilidad extrema.

Durante tres meses y medio, Andrea permaneció intubada y no le faltaron complicaciones. «Estaba tapadita, la veíamos solo una manita, un pie... nos la cuidaron de forma extraordinaria». En esa larga estancia en Neonatología, con los ojos puestos en la bebé de aquella incubadora, también conoció a Claudia, mamá de Sienna, otra pequeña prematura que nació el 7 de junio, apenas quince días después de la llegada repentina de Andrea. Juntas recuerdan el día que Gema pudo reencontrarse con su niña. «Me llevaron en silla de ruedas, conectada al electro... Fue muy emocionante. Habían pasado dos semanas desde la cesárea y no sabíamos aún si iba a salir adelante. Yo decía: 'Es mi hija, voy a disfrutar de ella todo lo que esté conmigo'. Yo pedía, por favor, que no sufriera». Pero «poco a poco, la vida se fue abriendo paso». Y cuando Andrea fue desintubada «por fin pude cogerla en método canguro, tres meses y medio después de nacer. Fue un momento espectacular», describe Gema, plasmado en la fotografía que acompaña a este reportaje junto a su marido, Jose. Pero hasta llegar ahí, fue una montaña rusa de emociones. Forma parte de la experiencia de ser padres de bebés tan prematuros.

«Nosotros tuvimos suerte porque Sienna, que nació con 830 gramos en la semana 26 tuvo menos problemas», afirma Claudia. «Sí necesitó ayudas de respiración, pero no llegó a estar intubada ni tuvo infecciones. Solo había que esperar a que fuera cogiendo peso. A los tres meses, ya respiraba por ella misma y en la que hubiera sido la semana 37 de gestación (once después de nacer) nos dieron el alta», explica esta joven de 34 años, natural de Cuba y residente en Cantabria desde la niñez.

En su caso, el parto se precipitó «sin saber por qué». «Me decían que no podía ser, que no empujara. Pero yo tenía mucho dolor, las contracciones iban a más. Y al final, Sienna nació en el pasillo del hospital camino a quirófano». Por suerte, evolucionó «de maravilla» y sin secuelas. «Es más, aunque nos daba un miedo horrible, va a la guardería desde que cumplió un año, porque los dos trabajamos», dice Claudia, que aporta a este reportaje como «un momento bonito para el recuerdo» el selfie con Sienna dormida sobre su pecho y junto a su pareja, Sinisa. «Es nuestra primera foto juntos, un mes y pico después de que naciera».

A Amaia, en cambio, le costó mucho más remontar las dificultades de venir al mundo de forma tan prematura. «Con apenas un mes de vida le tuvieron que operar del corazón. Había que hacerlo sí o sí. Y a partir de ahí estuvo intubada mucho tiempo. Vivimos cuatro meses muy intensos en Valdecilla, con muchos pasitos atrás –incluida una infección por una bacteria que le llevó a estar aislada el resto de la hospitalización–. Bueno, ese es el proceso que pasamos todas las familias con hijos prematuros. Emocionalmente, cada día pesa como una semana», explica Amanda. «Nosotros no tuvimos que despedirnos de Amaia, por si acaso, pero conocemos familias que sí». Demodelor. «Para mí, lo más duro era irme a casa sin ella. Me tiraba doce horas en el hospital». Por eso, se queda con la imagen de «la primera noche que pude dormir con mi hija, 130 días después de su nacimiento, tras salir de la UCI y pasar a planta. Sin cables, sin enchufes, solas ella y yo».

Los sustos, las emociones y, sobre todo, los miedos compartidos en las salas de Neonatología es lo que unió a Gema, Claudia y Amanda. Vivir la difícil experiencia de tener un bebé milagro es lo que les dio fuerza, una vez superado el trance, para formar la asociación Patucos Morados, con la que quieren ayudar a otras familias que se enfrenten a una paternidad que nada tiene que ver con la esperada. Su objetivo es brindar apoyo en momentos de gran incertidumbre, responder a las dudas y facilitar las gestiones cuando llega el momento de volver a casa tras una estancia larga y agotadora en el hospital. Porque es ahí cuando empieza «la segunda parte», la de las muchas consultas de seguimiento con especialistas, revisiones, imprevistos, más temores...

«Tenemos un grupo de WhatsApp en el que ya estamos 20 familias. Así empezó todo. Hablábamos entre nosotras y compartíamos lo mal que lo habíamos pasado y veíamos que había muchas cosas que se podían mejorar. Creíamos que una parte la podíamos mitigar con una red de apoyo. En grupo podíamos cambiar cosas que una a una era imposible», defiende Amanda. Ahí encaja el proyecto de humanización puesto en marcha en Valdecilla. «Tener una sala para comer las familias, donde calentar la comida o poder darte una ducha son cosas básicas que ayudan cuando pasas estancias tan largas en el hospital», añaden. Desde Patucos Morados «nos ofrecemos a acompañar, porque entendemos los miedos, las dudas de las familias como nosotras». Se calcula que el 7,4% de las embarazadas tiene un parto prematuro. Solo este año han nacido en Valdecilla 61 bebés antes de tiempo, de ellos 19 por debajo de la semana 32 o de los 1.500 gramos.

Hoy se celebra el Día Mundial de la Prematuridad, una fecha para concienciar a las sociedad sobre los factores de riesgo (obesidad, embarazos múltiples, tabaquismo, estrés...) y las consecuencias a las que se enfrentan estos pequeños, y una jornada para celebrar también que niños como Andrea, Sienna y Amaia han superado su primera batalla, la de la vida.

«El progresivo descenso de la tasa de natalidad no ha disminuido el porcentaje de bebés prematuros», señala María Jesús Cabero, jefa de Pediatría de Valdecilla. «En nuestro entorno, la prevalencia se mantiene en torno al 7% a pesar de los avances en los cuidados prenatales. Esto se debe, principalmente, al aumento de las técnicas de reproducción asistida, así como al aumento de la edad materna, lo que provoca que haya, por un lado, un mayor porcentaje de embarazos gemelares o múltiples y, por otro, más inducciones al parto antes de las 37 semanas por complicaciones maternas o fetales».

Con motivo del Día Mundial de la Prematuridad, los expertos insisten en la necesidad de concienciar sobre los problemas a los que se enfrentan los pequeños que nacen de forma tan anticipada. Solo el año pasado, de los 2.543 recién nacidos en Valdecilla, la Unidad de Neonatología trató a 57 que no habían llegado a la semana 35 de gestación. Y este año ya van 61 –una media de seis al mes–, de los cuales 19 son grandes prematuros, es decir, que nacieron por debajo de los 1.500 gramos de peso o de las 32 semanas.

«Uno de los principales desafíos en el manejo de cualquier embarazo es la identificación de aquellas mujeres con mayor riesgo de presentar un parto prematuro para poder aplicar estrategias preventivas específicas», subraya Cabero. Entre las causas de la prematuridad influyen factores médicos (embarazos gemelares, problemas uterinos, infecciones...) y sociales (tabaquismo, consumo de alcohol y otras sustancias, estrés crónico o acceso limitado al cuidado prenatal por bajo nivel socioeconómico), pero también el progresivo retraso de la maternidad –en mujeres por encima de los 35 años el riesgo es mayor–, intervalos cortos entre embarazos o haber tenido antes otro parto prematuro.

Como hospital de referencia en Cantabria, la Unidad de Neonatología de Valdecilla cuenta con diferentes niveles asistenciales, incluyendo Cuidados Intensivos Neonatales y la posibilidad de asistencia al neonato gravemente enfermo o gran prematuro. «Dispone de alta tecnología, con posibilidad de soporte respiratorio avanzado, cirugía pediátrica, transporte neonatal especializado, etc... favoreciendo en todo momento la promoción de la lactancia materna y los cuidados centrados en el desarrollo y la familia», destaca la jefa de Pediatría, al frente de un equipo de neonatólogos y personal de enfermería volcado en «la mejora en la calidad de las prácticas asistenciales, la excelencia en los cuidados, las estrategias de humanización y el apoyo a la lactancia materna», donde cuenta con la colaboración del Banco de Leche de Cantabria.

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