Veinte horas pedaleando por la ELA

Desde Atocha, en Madrid, hasta la Plaza Porticada de Santander, el mapa de Google dice que hay 455 kilómetros. En las piernas de Alejandro Martínez, esos kilómetros se miden el venas hinchadas que le recorren las piernas morenas. El maillot por encima de la rodilla deja a la vista una diferencia en el color de la piel que evidencia la horas que este madrileño de 36 años pasa habitualmente sobre su bicicleta, junto a sus amigos José Ángel Higueras, Juan Carlos Fernández y Francisco Villaescusa. Su afición -«somos unos locos de las bicis»- les llevó a embarcarse en BiciclELA, una iniciativa solidaria que busca visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y recaudar fondos para la Fundación Española para el Fomento de la Investigación (Fundela), y que este miércoles tuvo su punto álgido en la llegada a la capital cántabra de la expedición que ha recorrido esos kilómetros de una tirada, es decir, «sin parar ni a dormir». Cada 80 o 90 kilómetros comían algo y seguían la marcha, así, hasta completar las 20 horas que duró el trayecto. «Por la noche hemos pasado frío, porque estábamos a seis grados y encima llovía», dice Alejandro entre el agotamiento y la satisfacción de haber aportado su «granito de arena» en la lucha contra el ELA: «Queremos que con este esfuerzo se hable de la enfermedad, se consigan fondos para su investigación, porque es una enfermedad super cruel, sin cura, con muy poca visibilidad y con muy pocos medios», dice este empleado de banca.

Los datos avalan su descripción. La esperanza de vida media de los enfermos de ELA es de 2 a 5 años tras el diagnóstico: la mitad de los pacientes fallece antes de los 3 años, el 80% a los 5 años, y la mayoría (95%) en menos de diez años. En 2021 había en España alrededor de 3.800 personas afectadas por la ELA y se calcula que cada año alrededor de 700 más comienzan a sentir los primeros síntomas.

Cada vez suenan más las siglas del ELA, gracias a campañas como la inspirada por el exfutbolista y exentrenador Juan Carlos Unzúe, o el cántabro José Luis Gil Pérez, que el pasado fin de semana participó en una ruta adaptada de los 10.000 de El Soplao. Ahora se suma la acción de BiciclELA: el grupo partió el martes a las 17.30 de Atocha y llegó a las 14.00 a la Porticada, y no lo hicieron solos, porque desde Vargas, el tricampeón del mundo, Óscar Freire, se unió a la comitiva para acompañarlos en su hazaña. «Es la primera vez que entro en el centro de Santander en bicicleta», decía ayer el laureado ciclista torrelaveguense, que se enfundó también el maillot de BiciclELA para «sensibilizar» sobre una enfermedad en la que hay que investigar para encontrar una cura: «Ha sido una gran experiencia por lo que representa y es un orgullo poder apoyar en todo lo que pueda», decía el ciclista. «Hay enfermedades que casi no existían porque no se veían, y ahora hay muchos afectados porque se ve. Cuando no te toca de cerca, ni sabes que existe, así que cuando me llamaron dije que sí, para mí ha sido un placer acompañarlos esta última parte», explicaba Freire, que durante el trayecto fue conociendo a los cuatro ciclistas: «Todos tienen su trabajo y lo han tenido que dejar durante un par de días para hacer esta travesía, y valoro a la gente que hace este tipo de cosas», decía este miércoles después de haber recorrido los últimos 25 kilómetros de la travesía.

El presidente de Ineco (consultoría del Ministerio de Transportes y Movilidad y organizadora del evento), Sergio Vázquez Torrón; la delegada del Gobierno en Cantabria, Ainoa Quiñones; el director general de Deportes Mario Iglesias; y la concejala de Juventud del Ayuntamiento de Santander, Noemí Méndez, recibieron ayer a los ciclistas en una comitiva que contó también con los presidentes de los colegios profesionales de Enfermería (Mariluz Fernández) y Médicos (Javier Hernández de Sande).

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