«Es una vergüenza, desde que se aprobó la ley han muerto ya 600 enfermos de ELA sin las ayudas»

Esa reivindicación fue el eje central del congreso que reúne en Santander a representantes de las administraciones públicas de las comunidades autónomas, de los dos ministerios implicados en la atención a estos enfermos, así como de las asociaciones de pacientes de todo el país, que respondieron con largos aplausos a las palabras de Unzué.

«Porque este encuentro no es un foro más, es un espacio de urgencia y responsabilidad», como señaló el presidente de ConELA, el cántabro Fernando Martín, «para recordar lo obvio: que las leyes están para cumplirlas». El propósito es que esta cumbre sirva de «punto de inflexión, un espacio donde mirarnos a los ojos y que cada uno asuma su parte de responsabilidad (el Estado con la financiación y las comunidades implementando las medidas que se necesitan), solo así la ley llegará a las casas de los enfermos y a sus familias. Esta ley no salvará vidas, pero evitará muertes evitables». Y cifró en catorce los fallecidos de ELA en Cantabria desde que el Congreso dio luz verde a la ley por unanimidad.

El tiempo corre en contra, porque esta devastadora enfermedad es imparable y demasiado cara. De ahí la importancia de garantizar los cuidados 24 horas, que es uno de los pilares de la normativa. «Se trata de vivir con dignidad y poder elegir», claman los afectados. «Mientras siga vivo quiero seguir vivo», en palabras del escritor y periodista argentino Martín Caparrós, que ayer compartió con Unzué el diálogo 'La ELA en primer plano'. En su intervención, se mostró «orgulloso de la sanidad pública española», recordando que «la ley ELA viene a llenar un espacio vacío dentro de la coherencia sanidad pública. ¿Por qué el cáncer está bien atendido y la ELA no? La ley es absolutamente imprescindible».

De su propia experiencia, contó que «ha sido un aprendizaje la paciencia. Nunca fui ni un poco paciente y ahora la propia voluntad ya no alcanza para nada, choca con cosas nimias (no hubiera podido beber agua si no me la dan abierta la botella)», señaló el escritor, que vio cómo poco a poco la enfermedad le «cambió una de mis vidas», coartándole la posibilidad de viajar como lo hacía. «La otra mitad», la que gira en torno al teclado del ordenador, la conserva. Eso sí, «cuando los dedos están, cuando no puedo, las máquinas te escuchan con cierto respeto y te transcriben».

«Toca dejar de hablar de ley y empezar a cumplir», manifestó Fernando Martín en la apertura de las jornadas. Aunque la mesa prevista para hablar de buenas prácticas, con la participación de autoridades del Gobierno central (los directores generales de Discapacidad, Jesús Martín, y de Salud Pública, Pedro Gullón) y de las comunidades de Cantabria (en este caso, la consejera de Inclusión Social, Begoña Gómez del Río), La Rioja, Navarra, Galicia y Comunidad Valenciana, puso de manifiesto que, estando de acuerdo en la teoría, los ritmos son distintos. «Esto es un asunto de país, todas las administraciones tienen que arrimar el hombro», subrayó Jesús Martín, mientras los representantes autonómicos expusieron los avances en sus respectivas consejerías y reivindicaron los fondos comprometidos para el despliegue de la ley ELA. «No hagamos de esto una guerra de la financiación», planteó la moderadora, Susi Seoane, vocal de ConELA, recordando que «las víctimas somos los que estamos en primera fila y somos nosotros, los enfermos, los que no vamos a ganar nunca».