Vidas conectadas: el impacto de respirar en los gastos de casa

«Mi hijo no puede estar sin aire», resume Aroa Jiménez que cuida de Alberto que, a sus 26 años, padece distrofia muscular de Duchenne. Una enfermedad rara para la que utiliza diversas máquinas, entre ellas una durante la noche para dormir. Son gastos que se suman a otros también relacionados con la afección y que no hacen más que multiplicar las facturas. A Juan Manuel Fernández el recibo de la luz ya le subió 30 euros cuando comenzó con el tratamiento de hemodiálisis en casa. ¿La solución? «Deberían ofrecer un bono social o alguna ayuda para las personas electrodependientes que no pueden elegir cuándo conectarse a la red», valora MarianoPastor, el presidente de Fenaer (Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias).

Poner la lavadora un día u otro es un hábito de consumo que Nieves Elizagaray intenta ajustar según los tramos horarios en los que resulta más barata la electricidad para limitar el impacto de la subida de la tarifa en su factura mensual. No obstante, hay ciertos gastos que no son ajustables. Ella no puede elegir, por ejemplo, cuándo conectar su concentrador de oxígeno porque es el aparato que le permite «disfrutar de la vida» y del que depende 24 horas al día desde hace ya tres meses. Y no es la única máquina que tiene en casa. Para tratar su hipertensión arterial pulmonar, una enfermedad rara, en total son cuatro las que Nieves necesita y que le ayudan en acciones diarias tan dadas por sentadas que el resto del mundo incluso tiende a olvidarlas, como el respirar. Cuando está en casa, la máquina debe permanecer «conectada todo el día», explica. Luego, para el rato que sale a la calle, tiene una portátil con una duración de dos horas y cuya batería también hace falta cargar. Es decir, otro enchufe que «ha incrementado la factura en más de un 40%», señala esta vecina de Otañes, en Castro Urdiales.

No es una sensación, la subida la reflejan las cifras. En la factura correspondiente al mes de agosto, su marido y ella pagaron 159 euros de luz. La siguiente ascendió ya a los 216 y, en la última recibida ahora en noviembre, el importe ha alcanzado los 287 euros. «Nos llegó el otro día y mi marido se asustó», reconoce Elizagaray. Porque con apenas dos meses de diferencia han pagado 128 euros más. Y el año pasado pagaban la mitad. Números insostenibles que complican las cuentas del hogar. Y no parece que la tendencia vaya a cambiar porque «yo no puedo elegir cuándo conectarme», resume.

A ella no le sirve mirar si la hora se encuentra en un tramo valle o llano para enchufar el concentrador. Tampoco puede elegir si conectar o no la CPAP, otra máquina que necesita mientras duerme porque padece apnea del sueño. También está «siempre conectada». Es más, si salta la luz o hay algún fallo, el propio aparato pita para alertar al paciente. «Con estas facturas no podemos seguir», reconoce. La situación se vuelve cada día un poco más delicada, pero tiene una cosa clara: «Lo primero es mi salud», sentencia. Y eso no es negociable.

Por ahora la decisión que han adoptado en la familia es adaptar otras rutinas y hábitos de consumo sobre los que sí tienen capacidad de elegir, como el horario de la lavadora: «Antes la poníamos los jueves, ahora los sábados y mi marido plancha los domingos». Eso por un lado. Pero también se fijan en la hora para dejar la comida preparada o, incluso, ella ha llegado a cambiar el momento de salir a pasear para ajustar todo lo posible las horas de carga del aparato portátil que debe estar siempre con la batería al 100% por si «surge un imprevisto» y debe salir o acudir a algún lugar. Sin la máquina de oxígeno preparada «me agobio más y empeoro», añade. Alguna vez ha tenido que pedir en algún bar si podía conectar el aparato para recargar algo más la batería. «Hay sitios en los que han sido muy flexibles y estoy muy agradecida», cuenta la vecina de Otañes.

Y en este camino con la subida de la luz, el otro problema con el que se topan es la falta de ayudas porque con el sueldo de su marido las ganancias de la casa se salen de los rangos establecidos para acceder a algunas subvenciones «y no nos dan nada», resume Nieves Elizagaray. Lo que no significa que con el dinero que entra en casa puedan sufragar con facilidad el coste de la electricidad con cuatro máquinas que necesita conectar cada día.

Hay veces que la única alternativa posible cuando se presenta una dificultad es «tirar para adelante». Casi sin pensar y sin darle vueltas porque no hay más opción. Eso es lo que hace Aroa Jiménez (43 años) cada mañana. Su hijo Alberto Tejera (26) padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara que le diagnosticaron cuando apenas tenía un año y medio y que le obliga a depender diariamente de varias máquinas. Para dormir utiliza un colchón antiescaras que debe estar conectado las ocho horas de sueño y «siempre que esté en la cama», cuenta su madre, que es quien da voz a su historia. Además, también para la hora de acostarse, utiliza un respirador que debe estar enchufado «toda la noche». El aparato emite un sonido si hay algún fallo. «Algunas noches me he levantado hasta cinco veces» para comprobar que funcionaba correctamente. Son aparatos necesarios para su vida y que tienen que estar conectados a la corriente gran parte de la jornada. A esto se suma la máquina portátil que utiliza Alberto cuando sale a la calle. «La necesita porque no puede estar sin aire», explica su madre, que también sufre distrofia muscular (es hereditaria) aunque «menos severa» que la de su hijo.

No obstante, su gasto en electricidad no se reduce únicamente a las máquinas conectadas de forma constante, hay otros aparejados que también son inevitables: «Hacemos más cambios de la ropa de cama, lo que nos supone poner una lavadora diaria. Todo es un suma y sigue», resume Aroa Jiménez. En total, su factura de la luz se ha duplicado, pasando de los 30 a los 60 euros actuales. La cifra es reducida porque son beneficiarios de un bono social con el que, por fortuna, han podido limitar el impacto de la subida. Pero es un coste al que ahora les resulta complicado hacer frente con las dos pensiones por incapacidad que apenas suman mil euros. Una cantidad total con la que también asumen el pago del alquiler del piso. «Antes guardábamos una parte de la paga extra para imprevistos, este año se lo lleva todo la luz», resume la madre del joven.

Con la subida de la luz no han podido hacer otra cosa más que ajustar algunos hábitos de consumo, pero hay otros que son vitales. «Puedo controlar cuándo poner una lavadora, pero no cuándo conectar el oxígeno. No podemos ahorrar en más puntos», resume ella. En el día a día ya no quedan huecos para adaptar o momentos concretos en los que reducir los gastos. No puede limitar el uso de la máquina que le ayuda a desplazarse cada mañana hasta el cuarto de baño o la que necesita durante la semana para la rutina de ejercicios.

A pesar de las dificultades, no les queda más remedio que «seguir porque hay cosas que no te puedes quitar», insiste esta vecina de Torrelavega. Ahora están pendientes de que les aumenten la tarifa del bono social y ver si así viven más aliviados. Pero si la situación continúa en este camino, «al final tendré que pedir ayuda a mi familia», comenta con tristeza Aroa, consciente de que ellos también tienen sus gastos y no quieren ser una carga.

«Antes no nos preocupábamos por la factura», dice, porque podían asumirla con el dinero que entraba en casa. Ahora se ha convertido en un papel del que tener miedo. «No puedo tener un colchón de ahorros para imprevistos. Si hay un gasto extra no le podría hacer frente», reconoce. Por eso la preocupación es también a que se estropee alguna de las máquinas que necesita su hijo. No son aparatos prescindibles, pero tampoco baratos. «Es un cúmulo de cosas y nos vemos solos ante la situación», sentencia.

Juan ManuelFernández convive con su enfermedad renal desde los 13 años. Durante una década estuvo con medicación, pero con el paso del tiempo, a los 23, el tratamiento dejó de hacerle efecto y lo abandonó. «Entonces empecé con la diálisis peritoneal», cuenta, lo que le obligaba a desplazarse en ambulancia hasta el centro. Y hace un año, tras dejar atrás un trasplante que salió mal, decidió optar por la hemodiálisis, un tratamiento que puede hacer en casa. No obstante, para ello necesita dos máquinas que funcionan de forma conjunta y que deben estar conectadas durante las tres horas que se alarga el tratamiento para filtrar la sangre. Sólo descansa dos días a la semana. En cuanto empezó a utilizar el aparato en casa «la factura se incrementó en 30 euros», dice, lo que suponía entonces «el 15%» del gasto total en electricidad. Por ahora, al vivir con sus padres, la subida de la tarifa de la luz es un coste que puede asumir con cierta tranquilidad, aunque ha tenido problemas con las últimas facturas y aún no ha podido cifrar el impacto del incremento registrado estos meses. «Estoy esperando, pero calculo que se reflejará bastante», señala.

Al contrario que quienes necesitan oxígeno las 24 horas del día, Juan Manuel Fernández sí puede elegir cuándo hacer la hemodiálisis y, de momento, no ha cambiado los horarios con los que se ha organizado hasta ahora. Lo que sí ha ajustado son otros hábitos relacionados con el consumo como, por ejemplo, cuándo poner la lavadora o hacer la comida. Porque esos no le suponen un cambio tan brusco como parar varias horas para limpiar la sangre.

Y es que, en lo relativo a su enfermedad, la única alternativa para él sería acudir a un centro de diálisis donde haría ese mismo tratamiento, pero sin tener que asumir los gastos de electricidad. No obstante, eso supone «ajustarse a un horario concreto» porque los pacientes tienen un calendario conjunto para los desplazamientos y supone invertir demasiado tiempo. «Estar en casa me da más libertad», reconoce el joven. «Antes perdía una hora y media en ir en ambulancia» más las tres horas en la instalación. Por ahora, mientras puedan permitirse hacer frente al gasto, «no me planteo cambiar el tratamiento», admite.

Donde sí coincide con otros pacientes electrodependientes es en que el problema de su situación no se limita al consumo de electricidad. Va un poco más allá porque hay otros muchos «gastos aparejados» que pueden no ser tan evidentes, explica, pero que también suponen costes extra a los que hacer frente cada mes. Por ejemplo, en su caso, los relacionados con la limpieza. «A la hora de hacer la hemodiálisis necesito tener la habitación completamente esterilizada», comenta. Y, dado que debe estar en manga corta para conectar el aparato al brazo, «en invierno también tengo que poner la calefacción para no quedarme frío». Eso durante tres horas y cinco días a la semana. A veces se olvidan, pero son gastos que se van sumando a una larga lista.

Para su tratamiento, Juan Manuel necesita dos máquinas que se encargan «de limpiar la sangre» y que funcionan como una sola. En una de ellas hay, además, un depósito de agua –también hace falta cargarlo– «con unos filtros que sirven para purificar la sangre», explica. Esos «sacos» en llenarse tardan en torno a siete horas. Y ocurre que ese agua debe estar caliente para cumplir con su función y eso requiere que el aparato permanezca conectado «todo el día». El otro es el encargado de extraer la sangre de su organismo para el proceso de filtración.