"Cuando eres una 'mujer burbuja', la vida de tu familia cambia y socialmente estás sola"

Cualquier contacto con sustancias químicas por aire, sistema digestivo o piel desencadena los síntomas: «Con tan solo olerlos damos pasos hacia el cementerio», explica Sonia Cuetos Pérez, de Laredo, que ha desarrollado la enfermedad en noviembre de 2015. «Fue de la noche a la mañana»- continúa-, «un día estaba sana y al siguiente empezaron las crisis respiratorias, ataques de asma, fatiga crónica, pérdida de memoria, escozor de ojos y garganta y confusión mental sin saber por qué», explica esta mujer de 45 años, trabajadora del sector de la limpieza, una de las profesiones de riesgo para contraer esta enfermedad.

«Como responsable de limpieza, trabajé muchas horas en unas obras de retirada de un tejado de uralita. Desde entonces no puedo oler un ambientador, entrar en un bar o cafetería. Paseo por la playa alejada de la gente para no oler sus colonias y siempre voy con mascarilla. No puedo tener Wifi en casa ni en el móvil por el alto riego a desarrollar electrosensibilidad. Tu vida cambia radicalmente hacia el aislamiento porque el mundo sigue su vida».

Otros gremios afectados son personal de hospitales, trabajadores de 'edificios enfermos' donde existen altos niveles de químicos y pesticidas, agricultores o fumigadores. Es una enfermedad emergente, que no está considerada dentro de las catalogadas como 'enfermedades raras' porque el número de afectados supera el umbral de los 0,5% de población y se acerca al 5%. Aún así, es desconocida «incluso por los médicos» y solo desde el 2014 está reconocida en la ley española y en Alemania desde el 2000.

La SQM se produce por la sobreexposición a productos tóxicos. «Tu cuerpo rebasa su límite de toxicidad y reacciona para que te alejes de ellos. Es una enfermedad crónica, para la que no hay tratamiento, solo queda cortar drásticamente con la vida moderna e industrial», explica Marisa Toca Gutiérrez, una enfermera cántabra que desarrolló esta enfermedad en 2009, en grado dos. Hay cuatro niveles, el más alto te convierte en «una 'mujer burbuja' aislada en tu casa, sin quitarte la mascarilla y obligada a pasear de noche y socialmente estás sola».

Marisa tuvo su primera crisis en el trabajo: «En La Residencia Cantabria se produjo una inundación de vertidos fecales y químicos y estuve en el foco. No era la primera vez que ocurría algo así, pero después de esa ocasión caí enferma, con el agravio de que la Seguridad Social no reconoce esta enfermedad y no te da la baja laboral».

La buena noticia es que esta cántabra «luchadora incansable», como la define su hija Marta Pascual, habla en pasado de sus síntomas. «Gracias a la medicina alternativa de ozono endovenoso, hidroterapia, acupuntura y comida ecológica he logrado reducir los niveles de toxicidad de mi organismo y puedo llevar una vida un poco más normal, viajar en coche con otras personas... cosas antes impensables», asegura.

Marisa tuvo el apoyo incondicional de su marido e hijas y círculo de amigos que, «apartaron de sus vidas todo lo que a mi me hacía daño. Tus relaciones sociales se ven alteradas, pero tienes que coger las riendas de tu enfermedad y decirlo claramente: lo siento, pero no puedo acercarme a ti, no puedo hablar contigo si llevas un perfume, una crema... si quieres verme tienes que lavar tu ropa al menos tres veces con bicarbonato para quitar todo resto de detergentes y suavizantes. Hay que ser radical, solo así se mejora».

"El verdadero calvario"

El agua para beber y cocinar tiene que ser embotellada en cristal, ya que el plástico desprende químicos; para ducharse también utilizan un filtro especial por lo que se absorbe por la piel y la comida, sin aditivos ni conservantes, libre de gluten y lácteos. Siempre van acompañados de una mascarilla de carbón activado que les aísla y gafas de sol para evitar un fuerte escozor de ojos.

El desconocimiento acerca de la enfermedad entre los profesionales de la medicina provoca que muchos pacientes sean tratados de hipocondríacos, depresivos, raros o vagos por no poder ir a trabajar ni a ningún sitio concurrido; se les receta antidepresivos y medicamentos con sustancias químicas que les lleva a empeorar. «El cementerio está lleno de personas con esta enfermedad a quienes trataron de locos», asegura la doctora Muñoz-Calero, que dirige la Fundación Alborada, especializada en SQM.

En esta fundación es donde recibe tratamiento la pejina Sonia. «No hay ningún médico en Cantabria que diagnostique SQM y no tenemos ayudas para costear el tratamiento», denuncia Sonia. «La sanidad pública no reconoce la enfermedad y me he dirigido a un centro privado donde por tres análisis he pagado 1.500 euros; tomo a diario 15 suplementos del orden de 50 euros cada uno. No podemos comprar nada en las farmacias habituales y acudir a consulta en un hospital nos hace empeorar por los altos niveles de químicos que se concentran».

El doctor José Ramón López Lanza, médico de familia que trató a Marisa, explica que lo duro para el paciente es que «sin prueba diagnóstica no se puede demostrar su enfermedad y solo podemos basarnos en los síntomas. Esta incomprensión es parte del verdadero calvario de los enfermos». El caso de Marisa fue el primero que este médico trató y ella misma fue quién le explicó lo que le ocurría. «Siempre me apoyó, le estoy muy agradecida», resalta la paciente.