Muertos con causa

El último mensaje en vida de Pablo fue "la muerte forma parte de la vida, por lo que no hay que temerla, sino amarla". Lo escribió en Facebook el 25 de enero y sus palabras las leyeron decenas de miles de personas de todo el mundo que han seguido la lucha de este joven marbellí de 20 años que murió el pasado 25 de febrero. Tenía leucemia y técnicamente podría decirse que la enfermedad le derrotó, pero no ha sido así. Al menos, no del todo.

En verano de 2016, Pablo colgó en las redes sociales un mensaje en el que pedía donantes de médula ósea. Quería alcanzar el millón. Su lema Siempre fuerte, siempre y su gesto al mostrar los bíceps pronto se hicieron virales en todo el planeta. "Mi hermano ha dejado un legado: la importancia de la donación. Hay que seguir con la campaña", ha insistido Esther Ráez. En Andalucía se suceden las peticiones ciudadanas que quieren que la lucha de Pablo contra el cáncer no caiga en el olvido. Su victoria ha sido póstuma y seguro que él la soñó diferente, pero la vida y muerte de este joven ha sido más útil para hallar donantes de médula ósea que muchas campañas de concienciación. El año pasado terminó con una cifra de 200 donaciones al día. Ya se han superado las 200.000. De seguir este ritmo, en 2021 se alcanzará su ansiado millón.

Hay historias que sirven para cambiar el mundo, y la de Pablo es una de ellas. No falleció en vano, como tampoco lo hicieron Ariadna Benedé, Inmaculada Echeverría o David Vetter. Ariadna puso en pie de guerra a un hospital y la sociedad catalana en busca de un tratamiento que a ella le llegó tarde. Inmaculada luchó durante meses para morir con dignidad y su ejemplo fue el germen de una ley. David Vetter, un niño condenado a vivir en una burbuja, se sometió a un arriesgado tratamiento que le causó la muerte pero allanó el paso hacia el trasplante de médula. Muy a pesar suyo, todos ellos fueron muertos con causa.

Ariadna Benedé: impulsó un fármaco

En busca de un tratamiento que no llegó a tiempo

La joven catalana Ariadna Benedé murió en septiembre de 2016, a los 18 años, convertida en un referente en la lucha contra la leucemia aguda linfoblástica, el mal que le diagnosticaron cuando solo tenía 13. La enfermedad hizo de sus días una sucesión de estancias en el Hospital Clinic de Barcelona. Recibió tratamientos de quimioterapia y radioterapia, y un trasplante de médula que no funcionó. Su vida cambió, pero Ariadna no se resignó a permanecer pasiva. Se preparó para luchar.

El objetivo de la batalla que libró se llamaba CART, el proyecto más importante de investigación en leucemia de la última década, capaz de eliminar en el 85% de los pacientes jóvenes la leucemia aguda linfoblástica resistente a los tratamientos convencionales. Los porcentajes de éxito eran espectaculares, pero ahí se acababan las buenas noticias. El tratamiento, solo accesible a unas pocas personas de Estados Unidos, era muy costoso y no estaba disponible en Europa.

En 2015 Ariadna y dos compañeras de clase decidieron organizar un concierto solidario como proyecto de final de Bachillerato. Durante los preparativos, la joven recayó y fue entonces cuando las tres adolescentes optaron por destinar los fondos recaudados a mejorar el día a día de los pacientes con leucemia. Había nacido el proyecto ARI.

Con el apoyo de su familia y sus amigas, Ariadna puso en pie de guerra al hospital. A su iniciativa se incorporaron los jugadores del Barcelona y otros deportistas, actores y cantantes. Numerosas entidades se fueron sumando al objetivo de traer a España un tratamiento que salvaba vidas. El 25 de febrero, en una gala que condujeron Xavier Sardá y Manel Fuentes, el grupo Love of Lesbian reapareció sobre los escenarios después de año y medio de ausencia. El lema del concierto era Enróllate y da vida. Ese mismo mes el hospital anunció que había desarrollado la parte preclínica del CART al margen de las farmacéuticas y que en poco tiempo comenzaría a administrarlo a pacientes. El 24 de agosto el proyecto había recogido 500.000 del millón de euros que se había propuesto recaudar. El 3 de septiembre fue viernes. Ariadna Benedés murió esa tarde. El proyecto ARI sigue en pie. Ya ha recaudado 869.000 euros.

Inma Echeverría: la decisión de morir

Con ella nació la primera ley de muerte digna

Ariadna y Pablo lucharon para vivir. Inmaculada Echevarría lo hizo para morir. Tenía once años cuando le diagnosticaron una distrofia muscular progresiva que con el paso del tiempo la condenó a vivir postrada en una cama del hospital de San Rafael de Granada. La enfermedad se agravó y al cumplir la treintena Inmaculada, nacida en la localidad navarra de Andosilla, apenas podía moverse.

En octubre de 2006, cuando llevaba nueve años conectada a un respirador, envió a la asociación Derecho a Morir Dignamente y a varios periódicos una carta en la que pedía ayuda para acabar con su sufrimiento. "Mi vida no tiene más sentido que el dolor, la angustia de ver que amanece un nuevo día para sufrir, esperar que alguien escuche, entienda y acabe con mi agonía, lo único que pido es la eutanasia; no es justo vivir así", decía. Inmaculada no reclamaba que alguien acabara con su vida sino que le dejaran ejercer el derecho legal de rechazar un tratamiento, que le desconectaran el respirador. Era la primera vez que una persona pedía públicamente morir voluntariamente amparada por la ley de autonomía del paciente. Un caso parecido había sido el de Ramón Sampedro, que en 1998 había acabado con su vida, pero él se envenenó con cianuro ptásico. "Aquello fue muy cruel, él se dio cuenta de todo", declaró Inmaculada cuando le preguntaron.

El revuelo no se hizo esperar y la Junta de Andalucía anunció que no tenía competencias para decidir sobre este asunto y afirmó que debía decidir la Justicia. Pero Inmaculada no quería esperar. Firmó su testamento vital, un documento en el que expresó su voluntad de morir si se produjera un empeoramiento de su enfermedad y ella no tuviera conciencia sobre sus actos. Abría así una puerta legal para ser desconectada si su situación iba a peor.

Finalmente, la Junta autorizó la petición de la enferma, que fue trasladada de hospital ante la negativa del centro donde estaba ingresada a ayudar a la paciente. El 14 de marzo de 2007 fue sedada y le quitaron el respirador. Su fallecimiento abrió en Andalucía un debate que desembocó en junio de 2009 cuando el Gobierno andaluz sacó adelante la conocida como ley de muerte digna, pionera en España. La Junta afirmó que se había inspirado en Inmaculada.

David Vette: la vida en una burbuja

Gracias a él se avanzó en el trasplante de médula

El caso de David Vetter fue mediático e incluso inspiró una película, El chico de la burbuja de plástico. Nació en Texas el 21 de septiembre de 1971 y hasta su muerte, doce años después, vivió en una burbuja de plástico sin poder mantener contacto físico con nadie. Padecía el Síndrome de Inmunodeficiencia Combinada Severa (SCID), una enfermedad rara en la que el sistema inmune es incapaz de fabricar linfocitos que funcionen correctamente. Cualquier infección, por leve que fuera, le resultaría mortal.

A pesar de saber que su hijo nacería con SCID, los padres de David habían aceptado la propuesta de los médicos de criarlo en una burbuja del tamaño de una habitación, a la espera de una cura para su enfermedad. Fue así como, a los diez segundos de nacer, el niño entró en un mundo aparte financiado con fondos federales y alimentado por un compresor de aire cuyo ruido era tan fuerte que se hacía casi imposible hablar con él.

David fue bautizado con agua esterilizada. Todos los objetos que entraban en contacto con él (alimentos, ropa o juguetes) debían ser sometidos a un complicado proceso de esterilización que podía durar siete días. Los padres solo podían tocar a su hijo desde el exterior a través de guantes de plástico especiales. Era un sucedáneo pero el niño no notaba la diferencia. Nunca rozó más piel que la suya.

Con el tiempo se hizo famoso en su país. Hasta la NASA fabricó para él una especie de traje de astronauta de 50.000 dólares para que pudiera salir a la calle. Lo hizo pocas veces. Desde su nacimiento le habían inculcado el miedo a los gérmenes. Les tenía pánico.

La tan ansiada cura no llegaba. A los doce años, David pidió someterse a un tratamiento innovador. Los médicos destruirían su médula ósea con fármacos y radiación, y la sustituirían con células de su hermana Katherine. Era consciente de que el riesgo era enorme, pero también de que no tenía mucho que perder. La operación se realizó en 1984 y al principio todo fue bien. A las dos semanas, David empezó a sentirse tan mal que los médicos se vieron obligados a sacarle de la burbuja. Su madre pudo tocarle la piel por primera y última vez. David murió el 22 de febrero de 1984. Numerosos avances sobre el SCID y el trasplante de médula se deben en gran medida a él.