Ableísmo: ¿Y eso qué es?

El artículo relata un reciente caso concreto: El caso. Janet, una mujer de 60 años con síndrome de Down y en fase prodrómica de Alzheimer, entró en el hospital a causa de una neumonía asociada a covd-19. En la unidad de medicina general recibió oxígeno, esteroides y un antiviral. El médico responsable de su atención es un médico de familia que además dirige una clínica especializada de adultos con síndrome de Down. Analizó junto con Janet y sus familiares los objetivos de los cuidados que debían adoptar, especialmente si el estado empeorara de repente. ¿Pondrían límites a su tratamiento, adoptando el documento u orden de «no resucitar o no reanimar» (DNR)? El médico responsable informó que no existía evidencia definitiva de que Janet no se beneficiaría de un tratamiento intensivo, y todos coincidieron en que su vida era rica y plena. En consecuencia se mantuvo el estado 'full code', es decir, el paciente desea que se practique todo lo necesario para prolongar su vida. Su estado empeoró y fue trasladada a la unidad de cuidados intensivos (UCI). Al asumir la atención, el equipo de la UCI preguntó al médico responsable por qué la paciente no tenía la orden DNR.

A lo largo de los siguientes 6 días, el equipo de la UCI insistió al menos 4 veces al médico responsable de Janet sobre la situación de su 'full code', a pesar de que el estado general iba mejorando. Hasta que el médico responsable incriminó al equipo por qué se le estaba preguntando tantas veces. «¿Acaso pensaban que el tratamiento no estaba mejorando? Y si lo pensaban ¿en qué se basaban? Si no disponían de datos, parecería que sus repetidas preguntas eran motivadas por su prejuicio debido a la presencia de la discapacidad». Les informó que Janet, antes de la hospitalización, necesitaba cierta supervisión y ayudas en sus actividades de la vida diaria, pero disfrutaba de muchas cosas: dibujar con colores, oír música, bailar, ver películas, asistir a los deportes de sus sobrinos. Y que su hermana tutora ya había firmado una decisión informada sobre su 'code', basada en su mejor interés y en la previsión de los posibles beneficios del tratamiento. Tras esta discusión, el equipo de la UCI no volvió a hacerle esas preguntas. Pocos días después, Janet salió de la UCI y una semana más tarde abandonó el hospital.

Dada la naturaleza del caso y la revista en donde se ha publicado, no sorprende que los autores se dirijan de manera específica a la clase médica y la acusen de la frecuencia con que se comporta con prejuicio, con ableísmo. El drama en este caso es la circunstancia, de vida o muerte. Destacan, además, la suerte que tuvo la enferma de covid y su familia en circunstancias tan críticas, al tener a su lado a otro médico que durante años les había atendido: un ejemplo en el que se conjuga conocimiento y compromiso. Los autores, además, siembran la duda de hasta qué punto la mayor mortalidad por covid, que ha sido demostrada en la población con síndrome de Down, pueda deberse no sólo a sus patologías asociadas, sino a la sutil pero punzante presencia del ableísmo. ¿Cómo formamos en nuestras facultades de medicina?

Sería injusto responsabilizar de ableísmo en exclusiva a la profesión sanitaria. Afecta a toda la sociedad cuando se ve confrontada con la discapacidad, especialmente la intelectual. Aunque se le hinche la boca cuando afirma «estos son mis valores». Los valores existen como conceptualizaciones de los comportamientos virtuosos. Cuando alguien nos pregunta por nuestros valores, nuestra respuesta suele consistir en verbalizar una mezcla de nuestros valores verdaderos, de lo que creemos que debemos responder, de lo que sospechamos que está de moda y de eso a lo que aspiramos. Pero de lo que hay que hablar es más de comportamientos y menos de valores. Porque sólo el comportamiento es la demostración fiel de cuáles son realmente nuestros valores. Reza el refranero español: «Dime de qué presumes y te diré de qué careces». La auténtica educación exige la formación en comportamientos; que nuestro sistema educativo forje personas más valientes, más resistentes, más compasivas, más reconocedoras del prójimo y de su dignidad intrínseca.

El mundo de la discapacidad está plagado de valores en forma de eslóganes, hashtags, declaraciones, ¿ambiciones? por parte de quienes detentan o desean conseguir el poder, la medalla, el reconocimiento. A todos los niveles: líderes de organizaciones internacionales, gobiernos nacionales, partidos políticos, instituciones locales, dirigentes de asociaciones. Muchos de sus productos nacen con la buena intención de atender a determinados valores, pero sin la flexibilidad que sólo se alcanza cuando la persona ha experimentado la realidad, cuando su comportamiento -libre de ableísmo- le ha dado la oportunidad de conocer al prójimo y comprender sus necesidades. Debemos recuperar la palabra prójimo: es la única que nos asegura la disposición al servicio real, personal, auténtico.

Lo dicho es extensible, cómo no, a toda la sociedad. Cuántas declaraciones deslumbrantes, cuántas fotos y vídeos junto a personas con discapacidad, estratégicamente distribuidos, oímos y vemos por parte de individuos que jamás gastan un minuto en atender a quien lo necesita, a comprender su problema; o incluso huyen de él como si estuviera contaminado. Se nos gastan y agotan los eslóganes: «Hay que...», «El gobierno debe...», «Todos somos iguales...», «La ciudadanía ha de...». Pero en el fondo ocultamos nuestra verdad: «Es que... me molesta».