Cumplimiento de la ELA

Los verdaderos artífices de este acuerdo han sido las fundaciones, asociaciones, los enfermos y sus familias, que llevan años dando visibilidad a esta causa; y también las negociaciones de ConELA —Confederación Española de Entidades de ELA—, que han bregado con unos y con otros para evitar que este asunto se cerrara en falso con una ley de mínimos.

El siguiente paso es el cumplimiento de la ley. Esta ley reclama medios, financiación y personal formado para los cuidados, sobre todo para aquellos enfermos en fase avanzada, que necesitan estos cuidados veinticuatro horas al día, una de las principales reivindicaciones, y que también engloba a otros pacientes neurológicos en situación similar. La ley dota de un marco legal para que los enfermos puedan reclamar legalmente los cuidados incluidos en ella, aunque nadie duda de la voluntad de todos para que se lleve a cabo a buen término con la mayor celeridad posible.

Esta nueva ley debe cambiar el paradigma de enfermo de ELA: de un ser doliente al que mantenemos con vida mediante máquinas y sondas, a una persona con una vida lo más digna posible, que no se vea obligada a elegir entre vivir o morir según su situación económica.