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Si usted está leyendo estas líneas es porque he conseguido redactar, corregir y enviar este texto, usando para ello la única ayuda de mis ojos. Desde que me diagnosticaron ELA, he pasado de escribir con diez dedos a usar solo uno, y ahora ninguno. No ... nos vamos a engañar, escribir con los ojos es un rollo. Sin embargo, una vez que asimilas tu situación, estas herramientas suponen un corte de mangas a tu enemigo. Te jodes, que puedo hablar con los ojos. Supongo que el ser humano es como esos perros que, si pierden alguna pata, continúan con las otras; y si pierden todas las patas, todavía menean la colita si les das una chuche o una caricia. Al final, por inconsciencia o por lo que sea no te quedas atrapado en el mundo perdido, sino que simplemente pasas a la siguiente pantalla con sus nuevas reglas.
Puede que sea solo un lector de ojos. Pero esta tecnología convierte tu vida en un pequeño acto de resistencia. El sonido de la voz de los que no tienen voz. No hay mucha épica en un software informático. Pero sí en una voz rescatada del silencio. Un abismo de libertad entre la oscuridad del mutismo perpetuo y el brillo de la comunicación con todos sus matices.
Si hubiera nacido en algún país sin sanidad pública ahora estaría bien jodido. Sin toda la maquinaria que me han proporcionado —lector de ojos, silla eléctrica, respiradores mecánicos…—, acabaría perdiendo la esencia humana. O tendría que atracar un banco para seguir viviendo. Una situación que todavía viven los enfermos de ELA que precisan cuidados veinticuatro horas al día y esperan que se financie una ley ya aprobada, pero que, a día de hoy, sigue siendo papel mojado. Todavía puedo alzar la voz ante esta injusticia terrible.
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