La urgencia de una ley ELA

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa con algunas particularidades, como la esperanza de vida limitada entre tres y cinco años o la pérdida paulatina del control muscular. Los servicios públicos de salud y los servicios sociales dan respuesta a esta enfermedad en muchos casos de ... forma meritoria, dadas las circunstancias; pero también existen algunas faltas y carencias. A un paciente de ELA con traqueotomía no se le puede impedir entrar en urgencias con un acompañante: si se queda solo y falla su ventilador, entra en parada respiratoria sin posibilidad de pedir ayuda, y esto ha pasado. Por eso son necesarios cuidadores cualificados que no todos pueden pagar, y esta diferencia económica también supone que no puedan elegir libremente entre vivir o morir. Un paciente de ELA es un enfermo terminal que no va a mejorar, pero al que no se le pueden negar servicios de rehabilitación, logopedia o fisioterapia, que no lo van a curar, pero sí van a mejorar considerablemente su calidad de vida y la evolución de su enfermedad. No es tirar recursos en un enfermo desahuciado. Y si no hay recursos suficientes, hay que demandarlos y tirarle de las orejas a quien corresponda. Las asociaciones están para dar apoyo a los hospitales, no tienen capacidad para sustituir a estos. Las Leyes de Dependencia y Discapacidad no están diseñadas para una enfermedad con una evolución tan terrible y tan rápida. Los pacientes de ELA y sus familiares tienen muchas necesidades, y los tiempos y las formas de estas leyes se quedan muy cortos. Cuando te reconocen un grado de dependencia, ya estás en el siguiente, y cuando te conceden ciertas ayudas, éstas son ridículas en relación a tus necesidades. La entrada en vigor de una ley ELA que recoja estas y otras particularidades es una necesidad acuciante para estos enfermos.