Felicidad (contenida) en momentos de pandemia

La Parálisis Cerebral es una discapacidad causada por una lesión en el cerebro producida antes de que su desarrollo y maduración sean completos. Es la causa más frecuente de discapacidad física en menores y en España viven 120.000 personas con Parálisis Cerebral. Los trastornos motores de la Parálisis Cerebral están a menudo acompañados por alteraciones de la sensación, percepción, cognición, comunicación y conducta, por epilepsia y por problemas musculoesqueléticos secundarios, por eso nos referimos a la Parálisis Cerebral como una pluridiscapacidad.

Más del 80% de las personas que atendemos en ASPACE Cantabria tienen grandes necesidades de apoyo. Esta condición de pluridiscapacidad posiciona a las personas con Parálisis Cerebral como colectivo de especial vulnerabilidad y así deben ser tenidas en cuenta al abordar un proyecto de reconstrucción del tejido social que les ofrezca los apoyos especializados que precisan, y promueva de forma efectiva su inclusión y su empoderamiento.

Desde hace más de seis meses, todo este mundo venimos sufriendo y afrontando una coyuntura sin parangón, una pandemia inesperada que ha removido los cimientos de nuestras vidas, entornos laborales y personales, y que ha devengado un elevado número de fallecimientos, aunque con diferencias geográficas.

Quizá no sea momento de comparativas, pero sí hemos de pensar en los errores cometidos y trabajar el «desaprendizaje», practicando ese deseo o necesidad de querer adquirir nuevas formas de hacer las cosas, aplicando el mecanismo crítico de la autorreflexión que nos va a permitir interrogarnos ciertas praxis para alcanzar otras nuevas, adaptadas al nuevo paradigma.

La atención a las personas con Parálisis Cerebral ya partía de una situación de precariedad: financiación insuficiente de los servicios, falta de reconocimiento de las necesidades específicas del colectivo, accesibilidad limitada a ciertos recursos, son sólo algunas carencias que afrontan y afrontamos de forma habitual las personas y entorno de la Asociación.

La pandemia nos deja como resultado un escenario de mayor riesgo para la atención y mayor vulnerabilidad del colectivo, donde los déficits en la coordinación sociosanitaria y la falta de un fondo de contingencia que coadyuve al desarrollo de los servicios sociales, ahora están suponiendo dificultades añadidas para la sostenibilidad de los recursos asistenciales y residenciales de las personas con Parálisis Cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo.

No podemos obviar que una creciente fragilidad financiera va a ir en detrimento de las personas con discapacidad, por lo que para seguir trabajando un modelo de calidad y centrado en la persona, ahora más que nunca es necesaria la sostenibilidad de las entidades, revirtiendo en el desarrollo de las mismas y en los empleos que generan. Asimismo, otro varapalo sufrido en el sector ha sido como consecuencia del cambio de criterio de reparto del fondo extraordinario de 16.000 millones de euros, detrayendo 1.000 millones que se iban a dedicar apolíticas y servicios sociales.

Urge poner en marcha medidas estratégicas para garantizar el funcionamiento de los centros de atención a las personas con Parálisis Cerebral y otras discapacidades afines, así como la defensa de sus derechos. Es hora de hacer una apuesta decidida por la atención específica, la inclusión, y por todo lo que tienen que ofrecer las personas con discapacidad, sus familias y quienes trabajamos con ellas, y, con unidad, construir #UnFuturoMejor.

Aprovechamos para reclamar una mayor participación en el campo de la Atención Temprana, ya que ésta es esencial por la especial plasticidad cerebral en los primeros años de vida, y aquélla vive una implantación desigual e insuficiente en los distintos territorios del Estado español, alejándose así tanto de la Convención de las Personas con Discapacidad como de la de los Derechos del Niño, al no proteger el interés superior del menor con Parálisis Cerebral.

Durante esta pandemia también se ha demostrado que las dificultades que hemos afrontado las entidades del Tercer Sector se han trasladado de forma más grave a las familias, quienes se han visto desprovistas de soporte económico y social, quedando en una posición especialmente vulnerable.

La reconstrucción del sector social y, en concreto el de la atención a la discapacidad, debe ser la oportunidad para dignificar la labor de unas entidades creadoras de empleo estable, cuyo fin e incalculable valor social no son los beneficios económicos, sino la calidad de vida de las personas usuarias de sus servicios y las familias, estando aquéllas históricamente infrafinanciadas. No hay que olvidar que las entidades de atención a la Parálisis Cerebral prestamos, por delegación (entidades declaradas de utilidad pública), un servicio público que le corresponde garantizar a las administraciones.

A pesar de todo, continuamos trabajando con toda nuestra fuerza, y con el esfuerzo y sacrificio conjunto hoy decimos ¡Feliz Día Mundial de la Parálisis Cerebral!, un día muy especial para todo nuestro entorno asociativo.