ELA

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que avanza sin piedad, dejando a quienes la padecen con una dependencia total. Aunque es poco frecuente, (4.000 casos en España) su impacto devastador subraya la necesidad de crear políticas de cuidados que apoyen a todas las personas en situaciones similares. El caso de María José, vecina de Liendo, refleja los desafíos cotidianos de quienes conviven con enfermedades discapacitantes y pone de manifiesto las barreras que deben enfrentar tanto los pacientes como sus familias.

Discapacidad y dependencia, un desafío compartido. La ELA es una de muchas enfermedades que conducen a una pérdida total de autonomía. En España, el ictus es mucho más frecuente (100 veces más), con entre 110.000 y 120.000 casos anuales, de los cuales la mitad dejan secuelas graves o resultan fatales.

Todas estas enfermedades, sin importar su nombre, tienen un destino común: dependencia; es decir, la necesidad de apoyo social en forma de asistencia constante para las actividades básicas de la vida diaria y también la adaptación del entorno para asegurar una calidad de vida digna. Sin acceso a rampas, ascensores y otras adaptaciones, estas personas quedarán atrapadas en un aislamiento forzoso, sufriendo una soledad desgarradora.

En los últimos años, la ELA ha ganado visibilidad global gracias a iniciativas como la Fundación Francisco Luzón y el 'Ice Bucket Challenge', donde las personas, y muchas famosas, se echaban cubos de agua helada sobre la cabeza y donaban 10 dólares para investigación. El foco mediático puesto sobre enfermedades específicas puede generar desequilibrios en la asignación de recursos, dejando atrás a otras personas con enfermedades igualmente discapacitantes.

La ELA merece toda la atención posible, y es crucial que las políticas de cuidados sean inclusivas y beneficien a todas aquellas que se enfrentan la discapacidad y dependencia, ya sea causada por ELA, ictus, parkinson, etc.

Hacia un marco legislativo inclusivo. Las políticas públicas deben abordar las discapacidades de forma global, sin fragmentarse en leyes para enfermedades específicas.

Un marco legislativo integral garantizará una distribución justa de recursos, ofreciendo ayuda técnica, adaptaciones en los entornos y acceso a servicios de cuidados para todos los pacientes. La colaboración entre diferentes asociaciones de pacientes fortalecerá la capacidad de influencia para lograr un cambio significativo, asegurando que ninguna enfermedad quede desatendida.

Rompiendo la soledad no deseada. El aislamiento social es una realidad para quienes enfrentan enfermedades discapacitantes como la ELA, el ictus, etc. La dificultad para salir de casa condena a muchas personas a una soledad no deseada.

La campaña solidaria en apoyo a María José no solo busca fondos, sino que también es un acto de cariño y empatía, uniendo a la comunidad para combatir la soledad, el aislamiento social y ofrecer un abrazo colectivo.

Un futuro de solidaridad y cuidados. Aunque la ELA afecta a una minoría, su potencial para inspirar políticas inclusivas es grande. La historia de María José es un recordatorio de que la discapacidad y la dependencia son desafíos comunes que trascienden cualquier diagnóstico.

Adaptar nuestros espacios y mejorar los servicios de cuidados es esencial para garantizar una vida digna a todas las personas con enfermedades incapacitantes. La ELA, con su impacto transformador, puede liderar y debe ser un efecto locomotora para desarrollar un marco legislativo común que abarque todas estas discapacidades independientemente del diagnóstico, y que nos acerque a una sociedad más justa y solidaria.