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Bajas defensas. Vuelos altos. De la tierra al cielo. De la inmovilidad a la resistencia en voz alta. De la mirada al dron sobre el paisaje. Acercarse a una enfermedad plantea numerosos retos y dudas lógicas: Cómo comunicar lo esencial. Ser informativo, divulgativo o didáctico. ... Tocar la superficie o adentrarse en las entrañas. Balancearse entre lo descarnado y la denuncia. Ser aséptico o apasionado. Prescriptor o voluntarioso portavoz. 'El aleteo de las mariposas', largometraje documental cántabro sobre la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), nombra una metáfora en la que confluyen libertad, fragilidad, azar y existencia. Dirigido por Fernando Martín, participa y contiene todos esos prismas, voces, terrenos y relatos apuntados, desde lo obvio a lo esquinado, desde lo que creemos saber hasta lo revelado.
Y ese afán poliédrico se traduce en datos y testimonios, en trayectos y voces hasta configurar una radiografía que se postula rigurosa, profusa en contenido, diversa en historias, pero, sobre todo, profundamente humana. Edificado con un diáfano equilibrio entre el conocimiento y la pluralidad, 'ELAleteo de las mariposas' traza varias cartografías entrelazadas: la física, la de la actitud, la de los testimonios y el paisaje (cerca de veinticinco voces y hasta una decena de localizaciones), la de los dolores y sombras invisibles y los afectos y cuidados visibles, la de una fecha de caducidad y la de la lucha por borrarla desde la necesidad de exprimir el presente.
Un documento, a modo de caleidoscopio fragmentado pero sólido y compacto (por la pantalla desfilan neurólogos, enfermos, familiares, cuidadores, especialistas...) que, pese a la inevitable referencia a la muerte –ese final anunciado por una enfermedad hoy en día incurable y desconocida–, se eleva como elogio de la resiliencia y, aún con más fuerza, como una hermosa llamada de vida. Simbolismos y metáforas siembran las imágenes del filme sin descuidar el realismo intenso ni caer en el buenismo o en tratar de maquillar los momentos más duros de la patología. Una imagen recurrente pero eficaz es la de los molinos (la falta de ayudas, las carencias a veces más básicas, la burocracia, la política que ralentiza medios o desatiende otros) y la de los gigantes (las personas, empezando por los propios enfermos, que construyen ese presente a través de reinventarse).
Con un guion excelente de Rafael Caunedo, una voz en off (la inconfundible del actor de doblaje Jordi Boixaderas) el documental se convierte en un sherpa que nos guía por la necesidad de saber y por la conmoción, por el estereotipo a combatir y por la emoción más primaria. Los testimonios, desde la experiencia más pura y dura hasta la confesión más delicada, se van alternando en el metraje (algo más de dos horas y media) mediante la descripción más educativa y el inventario de afectos. El río de la vida a través de la inhabilitación, la aceptación y la superación. De los dibujos de Sonia Piñeiro a la música de César Vinagrero, de las palabras de los enfermos al propio aprendizaje en la enfermedad por los espectadores, que constituyen un particular despertar en el que no faltan denuncias, peticiones y toma de conciencia sobre la calidad de vida. Martín, en la dirección, y el excelente montaje de Fernando Sánchez, logran que las alas de la mariposa se posen, primero, y luego afronten la ligereza consistente del vuelo de contar la ELA. Pocos días antes del estreno del documental fallecía José Luis Gil, un símbolo que vertebra la resiliencia. Un presagio de vuelo. Tres de cada mil personas serán diagnosticadas de ELA.
A través del dato este documento muerde a la enfermedad, grita sin afectación las ganas de vivir pese a todo, y nunca olvida nombrar los sueños por cumplir. Es un documental necesario y expresa sobradamente razones y sensaciones. Los versos de Mario Benedetti transparentan su sentido y ser: «Mi táctica es/ser franco/y saber que sos franca/y que no nos vendamos/simulacros/para que entre los dos/no haya telón/ni abismos//mi estrategia es/en cambio/más profunda y más/simple/mi estrategia es/que un día cualquiera/no sé cómo/ni sé/con qué pretexto/por fin/me necesites». Este mes recala en Movistar. El mejor compromiso es visionarlo.
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