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Recientemente se ha celebrado el Día Mundial de la Investigación en Cáncer (24 de septiembre). Desde nuestra Asociación para la Ayuda a las Mujeres con ... Cáncer de Mama (Amuccam), nos sumamos a ese día y defendemos la investigación y la innovación como garantía para avanzar en los mejores métodos y sistemas de diagnóstico; para desarrollar las prácticas médicas y terapias menos agresivas, más innovadoras y más eficaces para el tratamiento de la enfermedad; para innovar y disponer de los medicamentos contrastados como más adecuados y útiles; para profundizar en los cuidados paliativos a las pacientes en estados avanzados y para avanzar en la corrección de los efectos adversos y consecuencias negativas de la enfermedad.
Las mujeres que integramos hoy Amuccam somos conscientes de que la mayor supervivencia se obtiene aplicando innovación y nuevos conocimientos y hoy son muchos miles de pacientes las que están recibiendo tratamientos basados en la innovación. Es cierto que en el cáncer de mama hay unos altos índices de supervivencia, pero también un alto porcentaje de pacientes sufren metástasis. Y no olvidamos los efectos adversos derivados de la enfermedad, incluyendo las situaciones que suponen limitaciones de autonomía personal. Esas realidades deben ser abordadas por la investigación.
Las administraciones sanitarias afrontan un cambio en su modelo asistencial, debido a la transformación cultural y generacional que ha hecho posible la participación activa de los pacientes, tanto a nivel individual como organizativo. Por ello, desde el movimiento asociativo de pacientes pedimos que los poderes públicos y la legislación reconozcan nuestro papel como aliados en la consecución de la mejora de los resultados en salud, eficiencia, equidad y sostenibilidad del sistema, así como en la prevención y promoción de las buenas prácticas y hábitos en salud.
Los pacientes no prescribimos medicamentos, no definimos los presupuestos, no gestionamos ni administramos la sanidad, no somos un laboratorio o una industria farmacéutica, pero sí somos sensibles a las realidades en las que vivimos y a lo que reivindicamos, que son inversiones en investigación, en innovación y en nuevas tecnologías aplicadas a la salud y la posibilidad de acceder a sus beneficios de forma equitativa y sostenible en todo el ámbito de nuestro Sistema Nacional de Salud. El acceso a los tratamientos innovadores de última generación debe ser igual en todo el sistema de salud.
Nuestra asociación considera que las decisiones que se adopten en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) deben ser vinculantes en todo el territorio y para todas las administraciones sanitarias. Consideramos, asimismo, que debe existir una coordinación activa y permanente entre todos los agentes que desarrollan proyectos de investigación sanitaria: universidades, administraciones, laboratorios, hospitales, corporaciones, instituciones..., incentivando la coordinación entre los proyectos de investigación de la iniciativa privada y los proyectos que se desarrollan desde la iniciativa pública, con la finalidad de sumar valor añadido a los esfuerzos y presupuestos.
Los avances en investigación, las aportaciones de la genómica, la medicina individualizada de precisión, los nuevos actores biológicos, informáticos, epidemiológicos... hacen necesaria una mayor colaboración y una mejor coordinación entre las administraciones sanitarias y entre los diferentes hospitales de nuestra red asistencial. Todos estos avances y cambios van a requerir nuevos modelos organizativos y, en algunos casos, cambios legislativos y orientar los contenidos de decisiones estratégicas para la próxima década.
Esta pandemia nos ha demostrado nuestra vulnerabilidad y nos ha convocado como sociedad a valorar la corresponsabilidad, el cuidado y los hábitos de vida saludables. De hecho, con el covid-19 los pacientes nos hemos adaptado a una situación nueva, compleja y desconocida. Queremos reconocer los esfuerzos de las autoridades sanitarias y el comportamiento de la mayoría de la sociedad para hacer frente a la pandemia y agradecemos el trabajo de los profesionales sanitarios y de aquellas personas y colectivos que han hecho posible mantener las actividades esenciales y garantizar nuestra convivencia. Sin embargo, creemos en la urgencia de recuperar la normalidad en la atención primaria y hospitalaria, para superar los retrasos en las pruebas diagnósticas, en las consultas presenciales, en la cirugía no urgente y en determinados tratamientos.
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