¡Ya ELA hora!

En este justo y perseguido logro tienen mucho que ver cántabros integrados en la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica, CanELA, que además de prestar apoyo y ayuda a los afectados por esta cruel enfermedad en nuestra región, ha sido pionera, de la mano de su presidente Fernando Martín y su junta directiva, en la visibilización y sensibilización a nivel nacional respecto a lo que supone esta patología. Ha sido fundamental para remover conciencias el documental 'El aleteo de las mariposas', dirigido por el propio Fernando. Un conmovedor relato de la lucha diaria de varios enfermos con esta patología -el más conocido Juan Carlos Unzué- en el que queda patente su capacidad de superación. Fue presentado en su día en el Palacio de Festivales de Cantabria, ha sido proyectado en diferentes lugares de toda España, y está disponible -se lo recomiendo- en una de las plataformas digitales más conocidas.

Todos y cada uno de los testimonios recogidos en ese documental son impresionantes, pero ninguno tanto como el de una cántabra que asumía que tendría que dejarse morir para no arruinar a su familia a causa del coste que suponen los elementos tecnológicos y cuidados imprescindibles para mantener con vida a estos pacientes, más de 37.000 euros anuales.

Antes de que concluya el año habrá finalizado su tramitación, y la Ley ELA será una realidad. Ninguno de los afectados por esta patología tendrá que plantearse ya esa cruel disyuntiva. Tras tres años de bloqueo por discrepancias partidistas, ¡ya era hora! ¡Ya ELA hora!