Cuidar la salud familiar

En España, el modelo de cuidados ha estado históricamente fundamentado en las redes familiares, un rasgo característico de los países mediterráneos. Este sistema, basado en relaciones de género y expectativas culturales, ha provocado un impacto significativo en las familias, principalmente en las mujeres, quienes todavía hoy asumen de manera desproporcionada e invisible la responsabilidad de cuidar. Según el informe de 2022 sobre la evaluación del sistema de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia (SAAD), «el 69,8% de estas personas son cuidadas exclusivamente por la familia, sin intervención de recursos externos». Esta estructura se distribuye de manera desigual entre los miembros de la familia, con una prevalencia significativa de mujeres, ya sean esposas o hijas.

Hoy en día no es fácil cumplir con las expectativas de cuidado tradicional, fundamentalmente si se realiza de forma desigual entre géneros, sin apoyo suficiente y conllevando el abandono del propio proyecto vital. Las familias emplean mucha energía y recursos en intentar equilibrar deseos y obligaciones y una forma de gestionar estas dificultades ha sido la creciente transferencia de cuidados a personas externas, principalmente mujeres migrantes, en redes de economía informal. Lo que se conoce como cadena global de cuidados.

El cuidado, al tratarse de una actividad prolongada en el tiempo y continua, genera a menudo cambios profundos en la salud y la dinámica familiar. La familia que cuida está expuesta a un mayor riesgo de experimentar tensiones en prácticamente todas las dimensiones de la vida, desde la salud hasta las relaciones interpersonales y la estabilidad económica. Sin embargo, también existe una dimensión positiva y gratificante de la experiencia. De hecho, hay familias que son capaces de percibir el cuidado como una oportunidad para descubrir y fortalecer talentos y habilidades, permanecer más cercanos los unos de los otros, y aumentar el sentido y el compromiso familiar.

A pesar de que el cuidado afecta al bienestar de toda la familia, tanto la investigación como los servicios de apoyo se han centrado mayoritariamente en la experiencia individual del cuidador/a principal. Se distingue lo que llamamos el «efecto del cuidado», que resalta el coste personal que asume el cuidador principal, y el «efecto familiar», que se enfoca en cómo el cuidado afecta, transforma y depende de las dinámicas e interacciones dentro del sistema familiar. Sin embargo, un enfoque integrador debe tener en cuenta ambos efectos de manera simultánea, para ofrecer un apoyo efectivo tanto al cuidador como a la unidad familiar.

La familia, en el cuidado, se enfrenta continuamente a pequeños momentos de sufrimiento y duda. En mi investigación con familias y personas con enfermedad de Alzheimer he podido detectar que el sufrimiento no suele presentarse en grandes dosis ni de forma dramática. Más bien, la mayor parte se produce en el día a día y en la resolución de las pequeñas tensiones.

Kleinman, profesor de Antropología Médica y Psiquiatría en la Facultad de Medicina de Harvard, sostiene que la forma de entender la vida de quienes cuidan y son cuidados es prestar atención a los detalles de la experiencia de la persona y escuchar las historias de lo cotidiano. Pero, ¿cómo se hace eso? Él mismo sugiere que se logra mediante la escucha empática, «el compromiso existencial de estar con la persona, con la familia, y facilitarle la construcción de una narrativa que dé sentido y valor a su experiencia». En enfermería se conoce como 'curious compassion' o curiosidad compasiva. Se trata de una intervención profesional que va más allá de la mera curiosidad por comprender la experiencia de la familia y persigue disminuir el sufrimiento y promover la salud familiar, siendo consciente y plenamente presente, y sin emitir juicios.

Si prestamos más atención a la vida cotidiana de las familias, si cuidamos de aquellas que viven en situación de vulnerabilidad, manteniendo nuestra sensibilidad abierta a su sufrimiento, pero también a sus posibilidades y fortalezas, nos convertimos en mejores científicos, clínicos y seres humanos.